Я постаралась собрать всю информацию!
Мы привыкли, что «разговор» это воздух, голосовые связки и чёткая речь.
А потом приходит БАС и говорит: «А вот хрен тебе».
Голос становится тише, слова «съедаются», а окружающие начинают смотреть с ужасом, когда ты открываешь рот, потому что не понимают ни звука.
Знакомо?
Это пиздец. Но не приговор.
Я врач. Я знаю, что с этим делать.
И я пациент, который каждый день учится говорить по-новому.
Этап 1. КОГДА ТЫ ЕЩЕ ГОВОРИШЬ, НО УЖЕ НЕ ТАК.
На этом этапе главное не играть в молчанку, а адаптироваться.
Забудь про стеснение.
Твоя задача донести мысль, а не победить в конкурсе дикторов.
🔴 Смотри в глаза.
Человек читает по губам, даже если не умеет. При плохой артикуляции это помогает.
🔴 Короткие фразы.
Одно-два слова: «хочу пить», «плохо», «помоги» и тд.
🔴 Жесты.
Пока «большой палец вверх» - это твой бестселлер. «Кивок» и «мотание головой» святое.
🔴 Говори медленнее, чем обычно.
Делай акцент на словах, произноси их по слогам.
🔴 Чаще делай паузы, чтобы набрать воздух и прочистить рот от слюны.
🔴 Начинай предложение с ключевого слова. Вместо «я хочу пить» - просто «пить».
🔴 Старайся убрать фоновый шум: выключи радио, закрой окна.
🔴 Записывай голос.
Прямо сейчас. На диктофон. Пока он ещё есть. Это называется «банк голоса». Потом ты сможешь синтезировать речь своим же голосом через специальные программы.
Это не фантастика, это технологии, которые уже работают.
Если промолчать, то твой родной голос уйдёт навсегда.
Этап 2. КОГДА РУКИ РАБОТАЮТ, А ГОЛОС УЖЕ НЕТ.
Тут всё просто: бери в руки то, что может говорить за тебя.
Распечатай лист с алфавитом и часто используемыми фразами («пить», «есть», «спать», «больно», «туалет», «холодно», «телевизор», «позови врача» и тд).
Близкий водит пальцем по рядам букв.
Ты моргаешь, когда доходишь до нужной. Слово собирается по буквам.
Это медленно, но это жизнь, когда нет другого выхода.
- 🟣 Карточки для незнакомцев:
Носи с собой карточку с кратким объяснением: «У меня БАС, проблемы с речью».
Это избавит от неловких ситуаций, когда кто-то думает, что ты пьян.
- 🟣 Гаджеты и приложения (для продвинутых пользователей):
Если пальцы ещё шевелятся, качай на смартфон:
🛜 SymboTalk - это программа-говорилка за тебя. Нажимаешь на картинку «пить» - телефон говорит «Я хочу пить» и тд.
Это для тех, кто уже устал объяснять жестами, что хочет есть.
🛜 Балаболка – утилита для ПК. Написал текст – она его озвучила. Идеально для долгих диалогов.
Перед походом к врачу подготовь карточки с самыми важными вопросами.
Это сэкономит силы и нервы.
Этап 3. КОГДА НЕ РАБОТАЮТ НИ РУКИ, НИ ГОЛОС.
Самый страшный этап для многих. Но и тут есть выход.
Это устройство (стоит как крыло от самолёта, но можно брать в фондах или лизинг).
Оно ловит движение твоего зрачка. Ты смотришь на монитор, на нужную кнопку и компьютер нажимает её за тебя.
С помощью айтрекера можно писать тексты, общаться в мессенджерах и даже управлять умным домом (включить свет или открыть шторы).
- 🟡 Messay
Это приложение, которые работают на обычных смартфонах (iPhone и Android) через фронтальную камеру.
Оно следит за твоим лицом и глазами.
Как это работает: Ты смотришь на экран, моргаешь или задерживаешь взгляд и приложение кликает. Выбираешь фразу из меню или набираешь буквы и телефон говорит за тебя.
Есть бесплатная версия (7 активных дней), потом платная подписка.
Не панацея, но для многих - это шанс.
- 🟡 LINKa.
Напиши в поиске: программа от Ивана Бакаидова.
- 🟡 программа «Ниночка» - разработана мужем пациентки Нины Егоровой.
Обе бесплатные, можно скачать. Адаптированы под людей с тяжёлыми нарушениями движений.
Если трудно держать голову, то используй фиксаторы.
Они помогут удерживать взгляд на экране.
- 🟡 Тревожная кнопка:
Когда ты один дома, на шее или запястье может висеть кнопка экстренного вызова. Нажал и сигнал пошёл близким.
Это дешевле, чем страх умереть в одиночестве.
ЧТО НЕЛЬЗЯ ЗАБЫВАТЬ.
❗️ Логопед тебе нужен.
Нет, он не поставит тебе «твердую Л».
Он научит тебя экономить дыхание во время речи, чтобы ты мог говорить дольше.
Он объяснит, как глотать, чтобы не подавиться слюной.
Логопед при БАС - это не про красивую речь, это про безопасность.
Фонд Нины Левицкой предоставляет логопеда.
❗️2. Готовь сани летом.
Не жди, пока онемеют руки.
Осваивай айтрекер и «говорилки» сейчас, пока есть силы учиться.
Когда всё тело откажет, учиться будет некогда и нечем.
❗️ 3. У тебя есть ресурсы.
Портал фонда «Живи сейчас», там куча инструкций и таблиц для скачивания.
Если ты в Москве или Питере, то есть службы помощи, которые выдадут напрокат оборудование.
Не стесняйся просить.
❗️4. Перед покупкой дорогого устройства - протестируй его.
Проконсультируйся с врачом-реабилитологом, который знает БАС.
То, что подходит одному, может не подойти тебе.
❗️5. Всегда имей под рукой простые средства - бумагу, ручку, карточки.
Электроника может разрядиться или сломаться.
СОВЕТЫ ДЛЯ БЛИЗКИХ.
❌ Нарушение речи не равно нарушение понимания.
Не надо говорить с нами медленно, как с глухим. Мы всё слышим и понимаем.
❌ Будьте терпеливы.
Нам тяжело говорить. Дайте время на паузы.
❌ Смотрите мне в лицо. Губы и глаза говорят больше, чем слова.
❌ Убирайте шум.
Телевизор, посудомойка, открытое окно, всё это ОЧЕНЬ мешает.
❌ Задавайте вопросы, на которые можно ответить «да» или «нет». Это экономит наши силы.
❌ Всегда имейте при себе ручку и бумагу. Или блокнот в телефоне.
❌ Поймите главное: мы не злимся на вас!
Мы злимся на болезнь. Не принимайте на свой счёт.
ВМЕСТО ПРОЩАНИЯ.
Потеря голоса - это потеря личности?
Нет. Это просто смена инструмента.
Пока у тебя есть глаза, мысли и желание жить, то ты будешь услышан.
Да, это очень сложно.
Да, это бесит, когда тебя не понимают.
Но мы, ёлки-палки, не сдались, когда нам поставили диагноз, неужели сдадимся на немой сцене?
Говори. Любым способом. Это приказ.