В телепрограмме «Жить здорово!» на Первом канале рассказывают об особенностях орфанных заболеваний, о диагностике и терапии, которую обеспечивает фонд «Круга добра».
Выпуск от 24 марта был посвящен спинальной мышечной атрофии. Именно это заболевание стало первым в списке тех редких болезней, в лечении которых фонд помогает детям.
В гостях у ведущей программы Елены Малышевой вместе с родителями был Данила из Орловской области. Диагноз ему поставили в 2024 году благодаря программе расширенного неонатального скрининга.
Гостями выпуска стали также главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев и председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
«Очень важно, что болезнь была выявлена в первые дни жизни, что фонд «Круг добра» обеспечил малыша лекарственным препаратом очень быстро. Препарат был назначен вовремя и его применение спасло жизнь ребенка», – подчеркнул Сергей Куцев.
Подробнее: https://www.1tv.ru/shows/zhit-zdorovo/vypuski/zhit-zdorovo-vypusk-ot-24-03-2026