Один день из жизни Дениса, которому слишком громко в нашем мире
Общество часто пугается таких детей, не зная, как реагировать на их поведение. Но если присмотреться, мир подростка с аутизмом требует от нас лишь одного – немного такта и понимания.
факт
Аутизм — это сложное нейробиологическое отклонение, связанное с особенностями развития мозга. У мальчиков диагностируется примерно в четыре раза чаще, чем у девочек.
Мы привыкли думать об аутизме штампами из кинематографа: где-то в углу сидит непризнанный гений, умножающий в уме пятизначные числа, но не умеющий завязывать шнурки. Обычные родители гордятся победами своих чад на олимпиадах или на спортивном поприще, Марина Поздеева радуется тому, что её 14-летний сын недавно взял ножницы и сам, без подсказок, нарезал бумагу на ровные квадраты. То, что нормотипичный (соответствующий статистической психической норме) ребёнок делает в детском саду, для подростка с РАС (расстройство аутистического спектра) – результат многих лет тяжелейшей работы.
Когда мы пригласили Марину Николаевну и Дениса на беседу в редакцию, она заранее предупредила сына, куда они идут: «Пойдём туда, где бабушка берёт газеты. Я буду рядом, одного не оставлю». И он согласился... Денис сидит рядом с мамой. У него хорошее настроение. Мальчишка изредка улыбается и даже шёпотом отвечает на пару моих вопросов, хотя дома, по словам мамы, разговаривает в полный голос. Только не предложениями, а одним-двумя словами.
В руках у Дениса – обычные деревянные палочки от роллов. Они в постоянном движении: трутся о мамину сумку, тихонько постукивают. Для подростка – это не игрушка, это его «якорь», способ не оглохнуть от шума внешнего мира и сохранить внутреннее равновесие.
Откат в тишину
Медицина утверждает, что расстройства аутистического спектра чаще всего диагностируются в возрасте от полутора до 2,5 лет. Денис до года четырёх месяцев развивался нормально, а потом стал утрачивать приобретённые навыки. Ребёнок замолчал, замкнулся в себе, мог смотреть только мультфильмы. Профессиональное чутьё подсказывало Марине: что-то сломалось.
Врачи советовали подождать до трёх лет, ведь мальчики часто начинают говорить позже. Но и в три года развития не случилось. Появились необъяснимые странности. Денис мог впасть в панику от звука из телевизора, а в другой раз бесстрашно, забывая об осторожности, раскачиваться на качелях. Звук бензопилы или жужжание механической игрушки вызывали у него настоящую физическую боль. К шести годам прозвучал диагноз: атипичный аутизм. Семье нужно было учиться жить заново, по другим правилам. Марина поехала на специализированные курсы, начала изучать профильную литературу.
Жёлтые кирпичики и чёрный квадрат
Мир человека с аутизмом – это строгая система координат, где малейший сдвиг вызывает потрясение. Был период, когда Денис признавал только фигурки животных. Потом их сменил конструктор, но исключительно жёлтые кирпичики. Недели напролёт он строил из них одинаковые заборчики. Эту страсть сменила бумага. Парень может взять ножницы и изрезать лист на микроскопические полоски. Или штриховать страницу карандашом до тех пор, пока она не превратится в «чёрный квадрат» Малевича, протёртый до дыр. Родители мягко корректируют этот процесс, подкладывая прописи.
Порядок во вселенной сына Марины неприкосновенен. Если Денис открыл книгу на пятой странице и оставил её на столе, она должна лежать именно так. Если кто-то из домашних, проходя мимо, машинально закрыл её, мальчик подойдёт и молча вернёт на пятую страницу. Он не будет её читать.
Ему жизненно важно, чтобы вещи оставались там, где он определил им место.
Любовь на языке осязания
Главный миф об аутизме гласит, что таким людям никто не нужен, что они живут в «своём панцире». Это неправда. Им невероятно нужно общение, просто оно должно быть иным – ненавязчивым, дозированным.
Денис узнаёт родителей и старшую сестру, хотя Марина сомневается, что он осознаёт концепцию родственных связей так, как это понимаем мы. У таких подростков нет потребности в долгих объятиях. Язык их любви гораздо тоньше. Когда Денису нужно внимание, он подходит к матери и пристально смотрит на неё, ожидая зрительного контакта. Как только Марина ловит его взгляд, сын успокаивается.
Он не произносит, и вряд ли когда-нибудь скажет: «Мама, я тебя люблю». Прильнуть к волосам мамы, вдохом понять, что она рядом – это и есть любовь на его языке. А затем он разворачивается и уходит обратно в свою безопасную «капсулу».
Здесь учат выживать в быту
Обычная школа – не для Дениса. Когда настало время ему учиться, Марине пришлось оставить работу воспитателя. Сейчас каждое утро она возит сына из Балезино в Глазов, в специальную школу-интернат. Денис – ученик седьмого «Уд» класса. Здесь нет привычных парт в три ряда и звонков на математику. В классе пять-шесть человек. Их учат главному – выживать в быту, самообслуживанию. Для нормотипичного ребёнка достаточно сказать дважды. Денису нужно повторить инструкцию двадцать, сорок, пятьдесят раз. И Марина безмерно благодарна педагогам, воспитателю Альфие Садыковне в детском саду «Чебурашка» и нынешним учителям, у которых хватает на это терпения.
Два года назад семья открыла для себя реабилитационный центр «Адели», где с подростком работают логопеды и психологи. И результаты есть. Денис знает, где лежат его вещи, сам одевается (маме нужно лишь указать на конкретную одежду). Проголодавшись, при необходимости может сам открыть холодильник, отрезать хлеб и колбасу. Может почистить картошку.
Сорок минут испытаний
Но если дома и в школе среда адаптирована, то внешний мир – нет. Жужжание стоматологического бура, когда Денису однажды пришлось лечить зубы (пациента держали вчетвером), стало для него серьёзным испытанием. А ежедневные сорокаминутные поездки в замкнутом пространстве рейсового автобуса до Глазова и обратно для него – квест на выживание среди людей, которые уверены, что «такой большой парень мог бы и уступить место».
Он не выносит прямого зрительного контакта с толпой. Заходя в салон, закрывает глаза. Ему физически необходимо сесть у окна: мелькающий пейзаж синхронизирует нервную систему.
***
Денис выходит из редакции, крепко сжимая свои деревянные палочки. Идёт в мир, который пока не умеет с ним разговаривать. Всё, что ему нужно от большого мира взрослых – это разрешить ему существовать. Без осуждения. Без громких звуков. И тогда для мальчишки он станет чуточку безопаснее.
Чтобы общество стало более принимающим, достаточно соблюдать базовую этику. Специалисты Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» разработали пять простых правил, которые помогут каждому из нас стать чуточку человечнее:
1. Не смотрите в упор и не учите родителей
Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.
2. Сохраняйте тишину и спокойствие
Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) – это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.
3. Не трогайте без спроса
Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную тревогу.
4. Говорите просто и не задавайте вопросов
Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры – ребенок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.
5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно
Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.
Главное правило: если вы не знаете, как помочь – лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.
Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
Е. Целоусова