Добрый вечер, дорогие читатели и подписчики! Простите, что опять "выпала из графика" и несколько дней ничего не пишу. Я проанализировала такие периоды своего молчания и неожиданно поняла, что чаще всего они приходятся на то время, когда я объявила очередной сбор на свою драгоценную Текфидеру, которую мне привозит из Германии Марина Воронцова, и она же покупает ее в берлинской аптеке. Видимо, концентрация на этой задаче у меня такая, что она поглощает всю мою энергию, я ни на что другое не могу отвлекаться и распыляться.
Для непосвященных "купить препарат в аптеке" звучит довольно обыденно. А посвященные в мою проблему с недоступностью препарата в России уже давно знают, что одна упаковка из 56 капсул, рассчитанная на 28 дней лечения, стоит 936 евро.
То есть каждый месяц моего лечения обходится в почти тысячу евро. И любые попытки замены препарата приведут к серьезным обострениям РС. Вниз, на первую линию ПИТРС, после Текфидеры спускаться уже нельзя. Бессмысленно. Они не работают после Текфидеры. А вторая линия... Ее назначат, только если у меня будет подтвержденное в стационере МОНИКИ серьезное обострение (паралич ноги, руки, например, или глаз совсем ослепнет). И в любом случае препарат появится не сразу, а в следующую закупку. А до нее я буду без терапии со своими множественными очагами в мозгу, в шейном и грудном отделах позвоночника. Бр.... Даже гипотетически страшно представить такой сценарий и к чему и как быстро он приведет. Врачи Федерального центра мозга и нейротехнологий и МОНИКИ единодушны в вердикте: замена препарата нецелесообразна, необходимо продолжить терапию диметилфумаратом (это м.н.н., Текфидера - торговая марка).
И, конечно, вы понимаете, что у меня и моей семьи таких денег нет. Я уже третий год не работаю, второй год на инвалидности третьей группы. Заработок на Дзене невозможно рассматривать как серьезное подспорье к бюджету. За последние 30 дней, к слову, я заработала на Дзене 83 рубля и 94 копейки. Не знаю, плакать или смеяться по этому поводу.
У мужа-музыканта, имеющего иностранное гражданство (Украина) и тяжелые сердечные диагнозы и тромбофлебит, тоже нет официальной работы. Он сессионный и уличный скрипач, играет в переходе, поднимает настроение людям, которые идут на электричку. Играет реально классно. Ему помимо денег иногда кидают в кофр трогательные открыточки и записки с благодарностями за то, что он поднимает настроение. "С вас начинается мое утро, и это здорово!" - вот такие записочки мы храним как напоминание о том, что он и его скрипка нужны людям. На Олеге - коммунальные платежи (у нас за двушку в Пушкино набегает около 16 тысяч в месяц, возможно, потому, что мы не ставили счетчики и платим по нормативам за воду. А прописаны три человека. Плюс еще на Олеге - мой антидепрессант, который я по настоянию профессора Бойко А.Н. принимаю с апреля 2020 года, то есть уже шесть лет. Антидепрессант хороший, сонливости не вызывает, никаких неприятных побочек тоже от него не чувствую. Он удерживает мое эмоциональное состояние в переносимом и не очень опасном для рассеянного склероза диапазоне. Но он тоже недешевый - более 2500 рублей за 28 таблеток.
Плюс еще Олег оплачивает такси, когда нужно ехать по медицинским делам в Москву мне. Ну, а все остальное заработанное он тратит на свою отдушину - рыбалку. Я не препятствую. Пусть.
А питаемся мы втроем на зарплату сына и мою пенсию по инвалидности. К сожалению, подрабатывать у меня не получается. Я боюсь предлагать свои услуги копирайтера и редактора в основном из-за состояния левого глаза, который совсем не видит шрифтов - ни на бумаге, ни на экране. То есть пишу и читаю я одним правым глазом, и он очень сильно устает. Поэтому не рискую брать заказы, опасаясь из-за здоровья подвести клиентов, нарушить дедлайн.
Как вы прекрасно понимаете, 936 евро на каждую упаковку Текфидеры брать мне неоткуда. А жить более менее полноценно и самостоятельно ходить по этой прекрасной земле мне очень хочется, ребята! Поэтому в 2023 году я после серьезных моральных мучений приняла решение выйти к людям в социальных сетях со своей бедой (Минздрав не закупил Текфидеру для больных рассеянным склерозом по программе "12 нозологий", а в 24 году производитель Biogen сам отозвал лицензию на препарат из нашей страны. И теперь его здесь официально в продаже нет) и попросить у неравнодушных людей финансовой помощи. К счастью, люди откликнулись! И вот уже четвертый год пошел, как тянут меня, помогая собирать необходимые суммы на лекарство. И каждый раз я понимаю, что он может оказаться последним...
На сегодня на мою карту ВТБ собрано 50500 рублей. Сбор идет до 8 апреля. 9 апреля я приобрету в банке ВТБ евро на собранные рубли и отвезу их Марине Воронцовой в Москву. В ночь на 10 апреля она полетит через третью страну в Берлин. А вернется как раз к моему дню рождения - к 14 мая. И капсул из упаковки, которую я распечатала 20 марта, как раз впритык хватит до ее приезда. И я очень надеюсь, что она приедет не с пустыми руками, а привезет лекарство. А это зависит только от того, успеем ли мы собрать необходимую сумму до 8 апреля.
Неделю назад на карте было 21 000 рублей. И я внутри себя носила огромное отчаяние. Страх, что у меня в руках последние две упаковки. Что дальше - приостановка терапии, лимфоциты растут, очаги в мозгу и в отделах позвоночника образуются и мое тело постепенно перестает слушаться меня. Я понимала, что занимаюсь отрицательным самопрограммированием, чего делать ни в коем случае нельзя. Но не могла остановиться, так велик был этот страх остаться без Текфидеры. Я написала еще два поста в запрещенной соцсети на букву Ф. Ручеек помощи потек потихоньку... Вот, собрана половина нужной суммы на одну упаковку. Экватор. И время до 8 апреля еще есть. Пожалуйста, присоединяйтесь!
Вчера я первый раз улыбнулась и выдохнула за эти последние напряженные дни.
И еще раз любовалась подснежниками у соседнего дома.
Дорогие друзья, мои верные подписчики, читатели! Я прошу вашей помощи! Любая сумма, даже самая маленькая, которой вы можете не в ущерб себе пожертвовать, приблизит к итоговому результату в 936 евро (а лучше - 1872 евро - на две упаковки). Я всегда говорю, что океан состоит из капелек. И пусть этих капелек будет как можно больше!
💗 Номер моей карты ВТБ-банка: 2200 2402 2131 0978
Владелец карты Татьяна Александровна С. (моя фамилия по паспорту Скворцова).
Вот такая она - жизнь между отчаянием и надеждой. И никогда не знаешь, кто из них победит. Друзья говорят, что я - борец. Я грустно улыбаюсь: не замечаю в себе ничего борцовского. Просто понимаю, что до самого конца нельзя опускать рук. Надеюсь на вас, мои дорогие. Обнимаю! И будьте, пожалуйста, здоровы!