Еще несколько лет назад этого текста не могло бы быть. Не потому, что некому было писать. А потому, что в России у детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) просто не было будущего. Тогда сам диагноз звучал как приговор, а взрослая жизнь казалась недостижимой мечтой.
Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.
Сегодня всё иначе: всё больше ребят достигают взрослого возраста. В регистре Фонда «Гордей» — 170 молодых людей старше 18 лет, а уже в 2027 году их станет почти 250. И это только те, кого мы знаем, потому что регистр видит лишь половину от реального числа ребят с МДД по стране.
Цифры растут, и это не просто статистика. За каждой цифрой — живой человек, который вступает во взрослую жизнь. Ему нужна не только медицинская помощь, но и возможность учиться, работать, дружить, любить, быть независимым.
Но в России система помощи взрослым с МДД только начинает складываться.
Переход от детской модели помощи к взрослой — сложный путь. Фонд «Гордей» работает именно для этого: чтобы каждый ребенок с МДД не просто рос, а входил в полноценную взрослую жизнь, имея все необходимые опоры. Впереди огромная работа, и без вашей поддержки нам не справиться.
Жизнь разная, но она есть
— Кто я? Да ничего такого, «нормальный», как все.
Андрей работает видеомонтажёром. Научился сам, лет в 13-14, когда хотел заработать свои деньги. «Физический труд мне недоступен, но голова-то на плечах есть. Скачал программу, нашёл уроки — и поехало», — делится Андрей.
Но главная страсть Андрея — автомобили.
— С трёх лет обожаю. Свой автомобиль купить можно, а вот покататься — нельзя.
Автоспорт ворвался в жизнь неожиданно: съездил в Сочи на дрифт, посмотрел и «затянуло». Потом открыл для себя «Формулу‑1». Оказалось, это не просто «богатые люди катаются по кругу два часа». Тут же познакомился с фан‑клубом в Екатеринбурге, завёл друзей.
А ещё, как и любой парень, Андрей любит играть в компьютерные игры.
— В первую очередь в гонки, чтобы почувствовать свободу автомобильного путешествия. Сел и «поехал» с друзьями на другом конце страны.
Два года назад случилось то, что теперь заставляет вставать с кровати даже в -30, в 7 утра, да и вообще когда угодно: футбол.
— Мама у меня сидит в разных чатах для родителей детей с заболеваниями. Увидела там объявление: набирают команду, предложила мне. Я говорю: «Футбол? Зачем мне футбол?». Я же большой фанат хоккея, папа с детства водил меня на арену. Есть следж-хоккей, но он для ребят с МДД недоступен, потому что нужна сильная верхняя часть тела. Обидно всегда было: любимый спорт для меня закрыт. Ну я и решил: пусть тогда уж будет футбол.
Так Андрей приехал на первую тренировку: куча людей, ничего непонятно. Но сел в электрическую коляску (она сильно отличается от обычной), немного надавил на джойстик — а она как поехала! «Мяч уже и не нужен был, дайте просто покататься!» — смеётся Андрей.
Первый матч состоялся против чемпионов России по ПОДА-футболу на электроколясках. Проиграли: 0:7. Но Андрей не расстроился, а вдохновился командой победителей: «Они делают невероятные вещи, не успеваешь даже сориентироваться что происходит. И это сразу заводит! Вы молодцы, конечно, но уж очень хочется вас переиграть!».
Сейчас Андрей капитан команды «Наутилус»: кричит, «строит» ребят, объединяет, вдохновляет.
— Тяжело было: найти зал для тренировок, договориться. Но самое сложное: электрические коляски! Одна стоит 700 тысяч, целый автомобиль можно купить за такие деньги!
Друг папы Андрея — сварщик, и как-то они разговорились, решили спроектировать сами. Покупали старые коляски и из них доставали двигатели. Затем купили автомобильные сиденья, изучали зарубежный опыт… Работали методом проб и ошибок целый год. И спроектировали 7 современных колясок для всей команды!
— И даже лучше, чем делают за 700 тысяч. То, что они, конкуренты, сделали неправильно, мы исправили. Мы же знаем как нам нужно по удобству и надёжности. Сейчас делаем вторую версию, ещё круче, чтобы дать возможность тренироваться и другим ребятам.
Андрею нравится смотреть, как парни из команды «раскрываются»: «Из зажатых, тех, кто боится лишний шаг сделать… Ой, лишний метр проехать! Начинают общаться, шутить, больше не сидят в четырех стенах. А ещё наша главная цель сейчас, чтобы на чемпионат мира минимум один игрок из нашей команды попал в сборную России».
У Андрея много целей и планов: снять документальный фильм про спорт на инвалидных колясках, съездить в Японию, найти любовь всей жизни (Андрей говорит: «Пусть жизнь даст шанс попробовать».).
И самое важное, глобальное — обрести полную независимость. Делать то, что хочется, в любой момент, независимо ни от кого. Андрею важно не жалеть: это не успел, это не сделал. Он хочет прожить жизнь в удовольствие, его кредо: «Каждый день в кайф!».
— Все говорят нужно сделать мир лучше. Я пока не нашёл как это сделать, но вдруг всё же какая-то мысль мне придёт в голову и у меня получится. Нужно верить в себя. Жизнь разная, но она есть — и это самое важное.
Читать дальше на сайте Фонда «Гордей»
👉 Помочь
#благотворительность #помощьдетям #благотворительныйфонд #добрыедела #помощь #миодистрофияДюшенна #МДД #Дюшенн