Представьте, что вам нужно выполнить какую-то мелкую работу, например, вдеть нитку в иглу, а на руках у вас – толстые зимние варежки. Логично, что вам захочется их снять. Многие пациенты с буллёзным эпидермолизом тоже имеют подобные «варежки», только избавиться от них не так просто. Дело в том, что при дистрофической форме заболевания пальцы часто срастаются и заключаются в плотный кожный «кокон», из-за чего человек лишается возможности держать ручку, самостоятельно питаться и элементарно обслуживать себя.
Причина псевдосиндактилии (сращение пальцев) кроется в слишком высокой скорости регенерации кожи. Раневые поверхности между пальцами постоянно соприкасаются друг с другом, и если их не бинтовать (каждый палец по-отдельности), сращение происходит очень быстро.
Вернуть подвижность кистям помогает хирургическое вмешательство. Наш фонд регулярно организует для подопечных операции по разделению пальцев в ведущих федеральных медицинских центрах. Но хирурги восстанавливают только форму кисти, а дальше пациентам важно пройти через долгий путь реабилитации.
Сращенные пальцы теряют способность правильно функционировать: мышцы «забывают», как работать, из-за долгого нахождения кисти в нефизиологичном и неподвижном положении. После операции пациентам приходится заново учиться двигать пальцами. В этом им помогает реабилитолог фонда Егор Абрамов.
Курс реабилитации включает в себя 9 занятий, состоящих из анализа возможностей кисти и подбора упражнений, достижения максимальной нагрузки без боли и формирования комплекса упражнений для самостоятельной работы.
Но и на этом работа по восстановлению функциональности не заканчивается. В течение полугода пациент должен ежедневно выполнять упражнения и учитывать все рекомендации врачей.
Для профилактики новых сращений важна правильная техника перевязок, занятия по развитию мелкой моторики, а также ношение ортезов в ночное время. А вот смартфонами лучше не злоупотреблять, так как при их использовании кисть находится в статичном положении.
Наши подопечные имеют возможность получать профессиональную реабилитацию после операции по разделению пальцев благодаря гранту Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленному Фондом президентских грантов.
Каждая «бабочка» должна иметь право на движения без ограничений!