Юлия Власова считает, что «редкая женщина» — это та, кто, несмотря на трудности, несёт в себе свет, излучает спокойствие, уверенность и радость. Именно такой её знают собственные дети: 24-летняя Елена, 19-летний Ярослав и 12-летний Евгений. По мере взросления детей у женщин обычно появляется больше времени на себя, свои интересы, работу. Но Юлия до сих пор не может выйти на полноценный рабочий день, вынуждена трудиться на дому и выкраивает время на себя гораздо реже, чем хотелось бы. Причина кроется в диагнозе сыновей – у обоих х-сцепленный ихтиоз, заболевание, при котором требуется ежедневный многоступенчатый уход за сухой кожей. Ситуация осложняется тем, что у Евгения, помимо основного диагноза, ещё и атипичный аутизм, он не может самостоятельно добираться до школы, ему часто бывает плохо, случаются обмороки от перегревания (прим.: довольно распространённая проблема детей с ихтиозом – нарушенная терморегуляция). За долгие годы борьбы за здоровье сыновей (ихтиозом Ярослав и Евгений ст