Понять, чтобы принять. Как в Белгороде помогают родителям особенных детей
В День распространения информации об аутизме «Белгородская правда» рассказывает о том, как сейчас относятся к детям с РАС и какие способы поддержки есть для их мам и пап
«Сейчас в нашей области открыто более 100 ресурсных классов и групп для детей с РАС и ментальными нарушениями. Создано множество ставок тьюторов, дефектологов, логопедов и психологов. На уровне госаппарата в регионе проведена большая работа, чтобы помочь», – рассказывает методист Белгородского ресурсного центра Андрей Лазарев.
По его словам, почти 11 лет занимается поддержкой детей и родителей организация «Синяя птица». Такой размах работы сделал наше общество гораздо толерантнее.
«И знаете, когда родители из‑за обстрелов на время уезжали в другие регионы, то рассказывали, что там не находили подобного отклика. На них странно смотрели не то что обычные люди в автобусах, но даже работники образовательных учреждений, стремившиеся отправить детей на обучение на дому», – говорит Лазерев.
«Ранняя пташка»
«Я нередко попадаю в неприятные ситуации в общественных местах. Например, в автобусе от нас иногда отсаживаются, потому что не понимают поведение моего сына. На детских площадках сталкиваюсь с моментами, когда мама или папа говорят своему ребёнку: «Иди познакомься с мальчиком, поиграй». Мой сын на эти попытки ничего не ответит, а объяснять родителям особенности ребёнка сложно», – рассказывает Анастасия.
По её словам, да и не все это понимают: многие люди не осознают, что таких детей надо не бояться, а принимать.
Её сыну Платону 5 лет. Сама Анастасия из Москвы, а её муж из Белгорода. В столице семья долго не могла получить точный диагноз. В 3 года в детском саду заметили, что поведение мальчика не соответствует возрасту. Он проходил психиатров и неврологов. Долго подозревали СДВГ, пока не стало понятно, что у Платона всё‑таки аутизм. Диагноз прозвучал в 4 года и впоследствии подтвердился. Анастасия отмечает, что, переехав в Белгород, семья получила здесь полную поддержку. Сын стал ходить в ресурсную группу в садике и на развивающие занятия, а она сама – на курсы для родителей.
«В Москве с нами по соседству жила молодая пара без детей. Они не понимали, что такое аутизм. Жаловались, вызывали полицию и опеку. В Белгороде мы столкнулись с другим отношением. Когда, например, Платон кричал поздно вечером, соседи пришли, поинтересовались, что происходит. Выслушали мои объяснения и всё поняли. А некоторые даже предлагали чем‑нибудь помочь», – продолжает рассказ Анастасия.
Мы общаемся с ней в центре помощи детям с ментальными нарушениями «Синяя птица». Сюда в этот субботний день девушка пришла на курсы «Ранняя пташка». Тренинг ведут педагог-психолог Лилия Соколова и воспитатель ресурсной группы Ольга Румянцева. Здесь собрались те, кто недавно узнал о диагнозе своих детей.
«Мы прошли обучение в фонде «Обнажённые сердца». Он привёз программу в Россию и перевёл на русский язык, издал пособия для родителей и адаптировал под российское восприятие. После обучения мы получили лицензию. Тренинг ведём с 2018 года. «Ранняя пташка» рассчитана на два месяца и включает восемь встреч. Цель – поддержать семьи, позволяя взрослым лучше понять, что такое аутизм, и, конечно, понять самого ребёнка. Родители в первое время пытаются найти информацию в интернете, сидят на форумах, слушают других родителей, и у них в голове образуется хаос. А после тренинга информация структурируется», – рассказывают Лилия и Ольга.
По их словам, в первую очередь родители сталкиваются с проблемами в детском поведении. Например, с истериками в общественном месте. И тренинг отвечает на вопросы, как понимать причины происходящего и реагировать на это. Вторая важная проблема – речь. Лилия и Ольга учат родителей общаться с детьми, в том числе с помощью альтернативных систем коммуникации. Главная задача – обучить техникам и стратегиям, которые сделают жизнь легче.
Контейнировать эмоции
Курсы «Ранняя пташка» и «Поддержка через практику» проходят в рамках проекта «Центр помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями «Синяя птица». Он реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
«Моя цель – научить родителей обучать ребёнка. У детей с РАС большие проблемы с обобщением навыков, и бывает так, что ребёнок может ходить в развивающий центр, обучаться, быть успешным, но эти навыки за пределами кабинета не демонстрирует. Хочется, чтобы родитель мог и дома чему‑то его обучать. И обучать не просто, как он видит и чувствует, а системно. Я показываю, как выстраивается обучение – от первого лепета до составления предложений, чтения, математики. Если родитель сможет хотя бы часть этих знаний применять, то это будет большим подспорьем, потому что заниматься надо постоянно», – отмечает Андрей Лазарев, который ведёт курс «Поддержка через практику».
Родители получают консультации и от психолога Татьяны Синельниковой. Она рассказывает, что самые частые запросы от них связаны с чувством вины, обидой, злостью («Почему это случилось со мной?»), одиночеством даже при наличии рядом родных людей. Зачастую они спрашивают и о том, что делать, когда ребёнок в общественных местах привлекает к себе внимание людей, которые порой реагируют на него не совсем адекватно.
«Долгое время родители могут не принимать факт, что ребёнок у них особенный, что он, например, не контролирует психоэмоциональную сферу. Ожидание и долженствование – вещи, которые вводят нас в определённые конфликтные состояния. Родитель ожидает от ребёнка чего‑то большего, а тот не готов дать этого. И когда мамы и папы выходят с такими детьми в общество, то, как бы они ни готовились, не смогут предугадать его поведение. Естественно, это расстраивает. Становится стыдно, неудобно. Наверняка вы сами видели ситуацию: мамочка кричит «Успокойся!», а ребёнок ещё больше начинает раздражаться», – отмечает Татьяна.
Она подчёркивает: преодоление подобных ситуаций – очень большая работа. Родителю прежде всего надо учиться быть взрослым и поступать исходя из взрослой позиции. Татьяна учит принимать, контейнировать эмоции детей. Объясняет, что когда малыш видит растерянных маму и папу, то ещё больше боится. Нужно взять себя в руки, обнять ребёнка, посмотреть в глаза, сказать «Я рядом», спросить про причины слёз. Также психолог учит родителей спокойно относиться к реакциям посторонних. А тем, кто сталкивается в общественных пространствах с детьми с аутизмом, советует сначала спросить у их мамы или папы, нужна ли помощь и чем конкретно можно помочь.
Уроки добра
Заместитель директора «Синей птицы» по воспитательной и коррекционной работе Наталья Анищенко не только ведёт занятия для ребят с РАС, но и учит их родителей делать домашнюю среду предсказуемой и комфортной, играть со своими детьми, больше узнавать о них и понимать причины бессонницы, тревожности и других состояний. За время своей работы с такими детьми Наталья Станиславовна поняла, что важное значение имеют их сенсорные особенности. К примеру, есть те, кто очень восприимчив к запахам. Некоторые не любят громких звуков, а иные, наоборот, воспринимают только то, что сказано громко. Попробуйте представить, что будет, если ребёнок с подобными особенностями попадёт в большой торговый центр, где изо всех углов раздаётся разнообразная музыка, а запахи духов смешиваются с много чем ещё.
«К примеру, если в обществе ребёнок вокализирует, то большинство понимает, что он с особенностями, надо помочь родителям и поддержать их, – отмечает Наталья Анищенко. – А у некоторых нет понимания. Даже могут сказать: «Выходите из транспорта!» Чтобы принятие было, я от лица нашей организации посещаю садики, школы, вузы и провожу уроки добра. С помощью тренингов, мастер-классов, видеофильмов показываю, как чувствуют, как живут эти люди. Ведь чтобы выстраивать фундамент взаимодействия, мы должны прежде всего понимать, как они воспринимают информацию и этот мир».
Анна Черкашина
Материал подготовлен в рамках журналистского проекта «Как понимать и принимать детей с аутизмом» Фонда Андрея Первозванного и центра «Наш солнечный мир»
Пять правил от центра «Наш солнечный мир» для взаимодействия с детьми с РАС:
— не смотрите в упор и не учите родителей;
— сохраняйте тишину и спокойствие;
— не трогайте ребёнка и его вещи без спроса;
— говорите просто и не задавайте сложных для ребёнка вопросов;
— уступите место, если вы видите, что это важно.