Сегодня 2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме.
Это не праздник, а день когда про аутизм говорят чуть чаще и чуть громче, чем обычно, хотя на самом деле, этот разговор не должен укладываться в календарь.
Этот день учит нас вниманию к человеку. Паузе, в которой можно заметить себя: как я говорю, как думаю, как реагирую, а если хочется что-то поменять, то сделать это не из чувства вины, а из уважения.
Степану десять лет. Он — особенный мальчик из дружной семьи, которая принимает участие в нашем проекте «Передышка».
Изменения в жизни таких детей редко выглядят как что-то большое и заметное. Чаще всё начинается с самого простого — с попытки установить контакт, удержать внимание, побыть рядом чуть дольше, чем вчера.
Когда специалисты начали работать со Степаном, ему было очень трудно сидеть за столом и включаться в занятия. Работа началась с базы — с доверия, понятной структуры и поддержки семьи. Постепенно стали появляться новые способы общения, больше понимания и чуть больше устойчивости в повседневной жизни.
У мамы и папы Степана впервые появилось немного времени для себя — без постоянного напряжения и необходимости быть рядом каждую секунду. Жизнь стала спокойнее и яснее, в водовороте неуверенности появились, наконец, твердые и надежные островки.
Конечно, за любыми словами про «навыки» и «программы» всегда стоит живая история.
Именно поэтому мы поговорили с мамой Степана — Анастасией — о том, как всё это проживается на самом деле.
— Расскажите про Степана. Как он появился в вашей жизни — каким был этот самый первый период?
Степан родился доношенным, сразу после рождения всё было как будто нормально.
Уже в первые дни его жизни стало понятно, что что-то идёт не так. Сначала операция на вторые сутки, потом одно осложнение, затем другое. Диагнозов становилось всё больше, и не было ощущения, что это какая-то одна история — скорее наоборот, всё накладывалось и смешивалось.
Мы с мужем довольно долго не понимали, с чем имеем дело. Очень сложно, когда нет ясности. Когда нет понимания, появляется страх. К сожалению, система, с которой мы столкнулись, делает очень многое, чтобы этого понимания не было совсем.
Первые два года были очень тяжёлые. Не столько даже из-за самих состояний Степы, сколько из-за этой неопределённости. Мы шаг за шагом узнавали что-то новое — и почти каждый раз это было больнее, чем предыдущее, даже когда казалось, что хуже уже быть не может.
Подпишитесь на наш телеграм канал! Новости проектов, Фонда, полезная информация.
— Вы помните момент, когда вы впервые по-настоящему испугались?
Наверное, это не один момент, а несколько. Степа уже с рождения плохо слышал.
В год образовалась язва на роговице, глаз перестал видеть… Вот тогда было ощущение, что это уже край. Это было даже тяжелее, чем сам факт рождения с особенностями.
Сначала — слух, потом — зрение. Ты вдруг понимаешь, что он может потерять еще больше. Это ужасное состояния растерянности и беспомощности.
— А что было самым сложным в повседневной жизни? Не диагнозы, а именно жизнь.
Контроль. Постоянный контроль.
Это очень сложно объяснить человеку, у которого нет такого опыта. Самые приблизительные слова: ты не можешь расслабиться ни на секунду. Не можешь отвести взгляд. Не можешь отпустить.
Если родители могут сидеть на площадке, отдыхать и беседовать друг с другом, пока ребенок играет, — у нас этого нет. И, скорее всего, не будет.
Десять лет — и всё время ты рядом, всё время следишь. Даже дома — это постоянная организация пространства, чтобы было безопасно. Вне дома — тем более.
— А что больше всего любит Степан? Какой он мальчик?
Он очень живой. Очень любознательный. С хитрецой. Я очень его люблю.
Он обожает магазины — все магазины в районе знает. Ему важно зайти, посмотреть, выбрать что-то. Не обязательно даже купить, сам процесс для него важен.
Любит мультфильмы, особенно Паддингтона — может смотреть от начала до конца постоянно.
Очень любит когда ему чешут спину, руки, когда можно месить тесто, трогать песок. Он может очень долго этим заниматься, ему это важно.
Он любит людей. Правда любит.
Просто не всегда умеет с ними взаимодействовать так, как принято, как этого ждут.
Он очень солнечный.
Вот это первое слово, которое приходит в голову. Он не отталкивает — он притягивает.
И при этом он очень сильный. Степа пережил много боли — физической, настоящей. Но внутри остался мягким и открытым человеком.
Мне кажется, это и есть самое удивительное.
— Вы сказали, что он окружен любовью...
Да. И для меня это очень важно.
У него есть папа, который его очень любит. Бабушки, дедушки, вся семья. У него много друзей, которые его принимают.
И он это чувствует. Он растёт в этом.
Поэтому, наверное, он и остаётся таким — тёплым, спокойным внутри.
— Как в вашей жизни появился проект и помощь специалистов?
Через знакомых людей.
Я сама не очень умею просить. У меня нет такого — идти, добиваться, искать.
Скорее наоборот — я закрываю базовые потребности и на этом останавливаюсь.
Но как-то так всегда складывается, что появляются люди, которые говорят: «А давайте попробуем», «А вот есть возможность».
Так мы узнали о фонде и попали в проект.
— Что изменилось после этого?
Стало больше понимания и структуры. Это было огромным облегчением.
Когда ребёнок не может выражать свои желания привычным способом, это всегда много напряжения — и для него, и для тебя. Когда появляются инструменты, когда появляется система, становится легче.
Появились маленькие, но очень важные изменения: он стал лучше понимать инструкции, лучше взаимодействовать, у него появились способы коммуникации.
И за этим — изменилась повседневная жизнь.
— Как же она изменилась?
Стало немного больше воздуха.
Я перестала чувствовать постоянную вину за то, что мне нужно время для себя. Раньше даже чтобы приготовить еду, нужно было посадить его за планшет — и внутри всё равно было ощущение, что ты делаешь что-то не так.
Сейчас я понимаю: если я хочу жить, если я хочу быть в ресурсе, это нормально.
Мы даже смогли с мужем уехать на неделю вдвоём. Раньше это казалось невозможным.
— Часто говорят, что особенные семьи сталкиваются с горем. Вы так это чувствуете?
Нет.
Я понимаю, почему так говорят. Но для меня это не так. Мы не столкнулись с горем.
Мы столкнулись с большим счастьем.
Просто это счастье — другое. Его не сразу можно распознать и понять.
— Что бы вы могли пожелать мамам и папам, у которых родился особенный ребенок?
Не бойтесь. Ищите лучших врачей и специалистов и, крайне желательно, в крупных городах, если живете далеко. Обязательно спрашивайте. Информация — ваше самое надежное и мощное оружие от страха. Не слушайте тех, кто не умеет быть терпеливым и добрым. Такие люди есть, но стыдно должно быть им, а не вам.
— Если бы вы могли сказать что-то Степану, зная, что он точно поймёт — что бы это было?
Я бы сказала, что очень рада, что он есть в нашей жизни.
Что он многое изменил. Что благодаря ему мы стали другими. И что мы всегда будем рядом — помогать ему, идти вместе с ним.
Потому что для этого и есть семья.
Я очень тебя люблю. Спасибо, что ты есть.
Проект «Передышка» — это выездная помощь специалистов на дом для семей, воспитывающих детей с РАС. Профессионал приезжает, проводит развивающие занятия с ребёнком, а родители в это время могут выдохнуть.
Ваша поддержка даёт мамам не просто передышку — она возвращает им право быть живыми, а не только сильными.
Подарите мамам возможность восстановиться.
Поддержать проект «Передышка» https://ko-fund.ru/donate/