Светлану Мельник знают в Волжском многие мамы особых детей. У Светланы большая семья: муж и трое детей. У младшей дочери ДЦП. Мы поговорили о том, как живет семья с особенным ребенком.
Светлана родилась в городе Ахтубинск Астраханской области. Ее детство прошло там, но по-настоящему родным и любимым городом стал Волжский — сюда семья переехала в 2017 году, и здесь наша героиня нашла свой дом. Выросла Светлана в полной семье военнослужащих. Папа — подполковник запаса, брат тоже служил в гарнизоне. Наверное, именно поэтому в семье всегда на первом месте были надёжность, дисциплина и умение не сдаваться. Училась в обычной школе, а потом получила высшее образование по специальности «Экономика и бухгалтерский учёт». Этой профессии она отдала 15 лет.
Фото: личный архив С.Мельник
- Что или кто главное в твоей жизни?
- Это мои трое замечательных детей. Одна из моих дочерей — с диагнозом ДЦП. Именно она, её сила и наши с ней ежедневные занятия изменили всё. Ради неё я искала лучших специалистов, объездила весь Волгоград, а в итоге нашла себя в новом деле. Опыт с дочерью стал для меня поворотным: он подарил мне понимание того, как важно помогать другим семьям, и дал силы открыть центр для особенных детей в Волжском. Моей дочери 7 лет, диагноз — ДЦП. Со сложностями мы столкнулись с самого раннего детства. У меня не стояло задачи отдать её в детский сад на целый день — это и не было возможным. Наш режим с самого начала складывался вокруг занятий: мы ежедневно ездили в Волгоград, иногда по три занятия в день в разных районах города. Я искала лучших специалистов, и этот опыт в итоге дал мне толчок открыть в Волжском центр для таких детей.
Фото: личный архив С.Мельник
- Как в Волжском обстоят дела с инклюзивными группами?
- В нашем городе есть сложности с инклюзивными группами. А мне хотелось, чтобы дочь попала именно в такую группу, потому что у неё страдают только физические ограничения. Но, к сожалению, я этого не нашла. На своём опыте я поняла, как важно, чтобы ребёнок получал полный комплекс занятий в одном месте — не каждая мама имеет возможность возить тяжёлого ребёнка по разным специалистам в соседние города. К тому же детские сады в целом не адаптированы под различные заболевания. Сейчас перед нами стоит вопрос школы. Я прекрасно понимаю, что в класс, где 25 человек, я не смогу её отдать. Тьюторов нет, и с этим тоже большие сложности.
- Как ты поняла, что Катя — ребенок с особенностями развития?
- Наш путь начался с самого рождения. Катюша родилась недоношенной — на 29-й неделе, весом всего 1640 граммов. Два месяца в больнице, капельницы, кормление через зонд, аппарат ИВЛ… Потом выписка. У меня уже было двое детей, я знала, как должен развиваться ребёнок, поэтому сразу начала возить её на массаж, плавание, хотя диагноза ещё не знала. Но сердце подсказывало: физическое развитие отстаёт. Я искала, искала ответы. В год мы оформились в центр «Надежда», и там нам поставили диагноз: ДЦП. Что я почувствовала тогда? Страх. Как жить дальше? Что делать, чтобы помочь ей максимально приблизиться к норме, встать на ноги, пойти? А потом начались наши поездки, поиски специалистов, врачей, реабилитации, плавание, иппотерапия, массаж… Я искала волшебную таблетку, жила ожиданием: вот-вот она пойдёт, и всё наладится. Я не видела преград, шла вперёд, словно могла своей верой и любовью отменить этот диагноз.
Фото: личный архив С.Мельник
- Были моменты, когда опускались руки? Как семья отнеслась к новости о диагнозе?
- Было и время принятия. Были моменты, когда на детской площадке среди обычных детей хотелось плакать и рыдать. Но сейчас моей дочке семь лет, и я беру её с собой везде.
Она удивительная: общительная, социальная, ей всё интересно. А ещё она умеет поддерживать других детей, когда им тяжело на занятиях. Спокойно говорит: «Давай, у тебя получится». Сила духа, которой можно только позавидовать.
Как семья приняла эту новость? Мы просто стали вместе помогать друг другу. Без лишних слов, без паники. Мы подстроились под новую реальность — жизнь семьи, в которой есть особенный ребёнок. И в этой жизни, я точно знаю, есть место и счастью, и большим победам, пусть и не сразу заметным со стороны.
- Самое сложное?
- Времени уходит много. Диагноз не всегда ставят вовремя — в нашем случае было именно так. Я спрашивала врачей напрямую, когда нам исполнился годик, но в ответ была тишина. А время шло, и я понимала: ждать больше нельзя.
Самый сложный этап — это поиск нужных специалистов. Только через ошибки, через пробы ты находишь того самого, кто подходит именно твоему ребёнку. И выбор этот, честно скажу, невелик. Особенно в нашем городе. Поэтому многие мамы вынуждены ездить, искать, пробовать снова и снова. Но я для себя решила: если не слышат — буду спрашивать громче, если нет специалиста — буду искать в других городах, если не подходит один — значит, где-то есть другой. Главное — не останавливаться.
Именно тогда я решила: если нет того, что нужно моему ребёнку, значит, это нужно создать. Так появился центр в Волжском — место, где особенные дети могут получать помощь комплексно, а их мамы — чувствовать поддержку и не быть один на один со своими трудностями.
- Расскажи о социальной адаптации ребенка-инвалида в нашем городе.
- Если честно, всего этого недостаточно. И это большая боль для многих мам. Волжский — город хороший, уютный, но когда у тебя ребёнок с особенностями, ты начинаешь смотреть на него совсем другими глазами.
Детские сады и школы — это отдельная тема. Специальных групп для детей с диагнозом ДЦП, с нарушениями опорно-двигательного аппарата почти нет. Тьюторов нет. И ты понимаешь, что своего ребёнка ты в обычную группу или класс просто не можешь отдать. Не потому что не хочешь, а потому что боишься: как он там будет один?
Но есть и другая сторона, о которой редко говорят. Огромный процент родителей остаётся с ребёнком 24/7. Не с кем оставить, даже чтобы просто сбегать по срочным делам. Что уж говорить об отдыхе для мамы — о тишине, о чашке кофе, о возможности просто выдохнуть. Это кажется мелочью, но для нас это часто недоступная роскошь.
Мы любим свой город, но очень хочется, чтобы он стал удобнее для наших детей. Чтобы мамы не чувствовали себя запертыми в четырёх стенах. Чтобы у каждой был шанс на передышку, а у ребёнка — на достойное обучение и принятие.
- Доступная среда?
- Потихоньку становится лучше. Пандусы появляются, входы в некоторые магазины и учреждения адаптируют — и это уже большой шаг вперёд. Видно, что нас слышат, и за это спасибо. Но если говорить откровенно — впереди ещё очень много работы.
Особенно остро не хватает доступной среды в детских садах и школах. И дело не только в пандусах. Важно, чтобы ребёнка с особенностями ждали, чтобы для него было место, чтобы рядом был тьютор, чтобы мама не боялась оставить его и спокойно заниматься своими делами.
Мы любим Волжский. И верим, что город обязательно станет удобным для каждого — независимо от диагноза. Главное, чтобы изменения не останавливались.
Фото: личный архив С.Мельник
- Встречаются ли неадекватные реакции на таких деток?
- Люди встречаются разные. Есть те, кто смотрит с непониманием, иногда — с осуждением. Бестактные замечания, к сожалению, бывают.
Раньше я могла расплакаться, могла резко ответить, внутри всё кипело. Сейчас я отношусь спокойнее. Понимаю: чаще всего это просто от незнания, от страха перед тем, что кажется чужим. Я не всегда объясняю и не всегда оправдываюсь. Просто продолжаю жить — и показывать, что моя дочь имеет право быть здесь наравне со всеми.
Но знаете, сейчас происходит что-то очень важное. Мы всё больше объединяемся. Появляются мероприятия, праздники, инклюзивные площадки, где особенные дети чувствуют себя значимыми, нужными, желанными. Их видят, с ними дружат, им аплодируют. И это меняет отношение людей — постепенно, но необратимо.
Я верю, что скоро бестактность уйдёт, а на её место придёт обычное человеческое: «Здравствуй, давай я помогу».
- Ты организовала центр поддержки людей с ограниченными возможностями. Для чего?
- Да, я организовала центр поддержки людей с ограниченными возможностями «Шаг за шагом». Для меня это не просто организация — это место, где тебя поддержат, направят, дадут шанс жить полной жизнью. Мы помогаем семьям с детьми с ОВЗ — с расстройствами аутистического спектра, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, задержкой психоречевого развития, детским церебральным параличом.
Но у нас занимаются и нормотипичные дети — потому что мы за инклюзию, за то, чтобы особенные и обычные дети росли рядом, дружили и учились друг у друга. В нашем центре проходят занятия по коррекционной педагогике, сенсорной интеграции, адаптивной физической культуре. Мы проводим курсы с приезжими реабилитологами — и да, мы собираем средства на эти курсы, чтобы родители могли проходить их бесплатно.
У нас есть грантовый проект «Особый путь», в рамках которого дети и их родители получают помощь в занятиях совершенно бесплатно. Я верю: каждый ребёнок способен на большее. И моя задача — помочь ему и его семье в этом поверить. Чтобы жизнь, несмотря на диагноз, была наполненной, интересной и счастливой.
- Что бы ты посоветовала родителям, которые только столкнулись с тем, что их ребенку поставили такой диагноз?
- Дышите. Глубоко и спокойно. Когда чувствуете, что накрывает — остановитесь, выйдите в другую комнату, выпейте воды. Это не побег от проблем, это способ вернуть себе ясность.
Не сравнивайте. Сравнение крадёт радость. Вместо этого ведите дневник маленьких побед. Записывайте даже то, что кажется пустяком: улыбнулся, взял игрушку, сделал шаг. В трудный день вы откроете его и увидите, как много вы уже прошли.
Просите о помощи конкретно. Не «помогите», а «посиди с ребёнком час, мне нужно в поликлинику». Люди часто хотят помочь, но не знают как. Дайте им эту возможность.
Отключайте телефон. Не на полчаса, а на время, которое вы посвящаете себе. Пусть это станет ритуалом. Даже 15 минут без мессенджеров и тревожных новостей возвращают ресурс.
Ищите способы восстановления, которые работают именно для вас. Кому-то нужна тишина, кому-то — прогулка, кому-то — разговор с подругой. Не ждите, что отдых сам найдёт вас — создавайте его сами. Верьте в своего ребёнка, но не зацикливайтесь на результате. Ставьте маленькие цели, радуйтесь промежуточным шагам. Это защищает и вас, и его от выгорания. И помните: вы не одни.
______________________________________________________________________________________________
Напомним, что на спортивном поприще в тхэквондо ярко заявила о себе 16-летняя Ирина Пичугина из Волжского, для которой юниорское первенство страны по тхэквондо ВТФ (олимпийская версия) стало успешным дебютом на столь высоком уровне. Воспитанница заслуженного тренера Алексея Силантьева из СШОР №2 Волжского выступала в одной из самых конкурентных весовых категорий — до 59 кг, где на пьедестал претендовали 40 участниц. Ирина продемонстрировала характер и мастерство, последовательно одолев соперниц из Челябинска, Липецка, Москвы и Дагестана. Ирина завоевала серебряную медаль. Каково место девушки в мире тхэквондо и какой ценой даются победы молодой чемпионке? Обо всем этом – в нашем интервью.
Светлана Джигарос