2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. День, когда особенно важно поддержать семьи, в которых есть люди с РАС, и говорить о том, что аутизм — это не болезнь, а особенность развития и социализация таких людей во многом зависит от нас с вами.
Несколько лет назад меня пригласили провести занятия для детей с аутизмом в инклюзивной фотомастерской. С тех пор началось мое погружение в совершенно другой мир: я стала общаться с родителями и их особенными детьми, узнавать их ближе и пытаться понять. А еще — снимать в комфортной для них обстановке.
Люди с расстройством аутистического спектра иначе воспринимают реальность, их пугает новая обстановка, незнакомцы. Им тяжело посмотреть в глаза человеку, перестать нервничать, выразить свои мысли. Для детей с особенностями развития важна ранняя диагностика, реабилитация, возможность найти свое место в мире, где они отличаются от большинства.
Считается, что женский аутизм более скрытый, его черты не всегда явно выражены из-за высокой способности девочек и женщин к имитации социального поведения. Я поговорила с мамами особенных девочек — о принятии своего ребенка, о страхах и о надеждах.
Нина, 10 лет. Мама Мария
В квартире, где живет Мария с мужем и дочкой Ниной, по стенам развешаны фотографии улыбающейся девочки, похожей на фею.
Нина надевает на маму корону: «Ты моя королева, а я твой рыцарь. Буду спасать тебя от дракона». Мария рассказывает, что сама выбрала и купила себе корону. Это способ, который подсказал ей психолог: вспомнить о самоценности, ведь все внимание она отдает дочери, часто забывая о себе.
Когда Нине было два с половиной года, бабушка, у которой гостила девочка, заметила у нее черты, характерные для РАС. Марии поначалу не хотелось в это верить, хотя она и сама понимала: что-то не так.
«Я не знала, что такое аутизм, вообще и впала в депрессию, представив, что меня ждет, — рассказывает Маша. — Почти год постоянно плакала, хотя и предпринимала какие-то действия: изучала информацию, консультировалась со специалистами. В итоге мы с Ниной пошли на АВА-терапию».
После трех лет интенсивных занятий произошли сдвиги: Нина научилась просить, договариваться, соблюдать правила. Эти навыки очень важны для социализации. Часто дети с особенностями развития не способны на эмоциональную отдачу в том виде, в котором мы привыкли ее получать, и это испытание для родителей. Им становится необходима не только поддержка родных, но и помощь специалиста, который подскажет, как выстроить отношения с ребенком.
«В какой-то момент я потеряла с Ниной связь. Просто делала на автомате, что должна была, но без эмоций. Мое детство было сложное, мама воспитывала меня в грубой манере. И когда я сама стала мамой, полезли эти паттерны поведения. Тогда я сама пошла к психологу — и это было правильным решением, — вспоминает Мария. — Еще мне помогает осознание того, что у меня самой есть особенности, просто мне их никто не диагностировал, — говорит Маша, показывая комнату, где они живут с дочкой. — Нам обеим нужны блэкаут-шторы, тяжелые одеяла».
Для того чтобы упрочить связь с дочкой, Мария еще пошла с ней на телесную практику добаюкивания в гамаках — тоже один из методов психологической коррекции. «Я укутывала ее в одеяло, как лялечку, Нине нравилось это. Она стала ласковей, мы много обнимаемся.
Помню слова психиатра в городской клинике: “Не рассчитывайте, что Нина вас чем-то порадует, сразу рожайте второго”. Такие слова очень злят. Маме важно верить в своего ребенка».
Мила, 12 лет. Мама Юлия
На кровати у Милы лежит шкура лисы. «Гладь… и меня гладь», — говорит Мила, протягивая мне шкуру. В комнате у девочки все розового цвета, как и у многих других девочек этого возраста. До двух лет Мила развивалась в соответствии с нормой. Но после того как девочка заболела ангиной и попала в больницу, пошел откат, пропала речь. В три года психиатр сказала родителям: «Это аутизм, будем наблюдать». В Краснодарском крае, где жила семья Милы на тот момент, перспектив для развития ребенка не было. Родители сталкивались с непониманием и осуждением окружающих. Тогда они решили переехать в Петербург. Но адаптироваться к новому месту и образу жизни оказалось непросто.
«Я была с ней 24 на 7, муж искал работу, — вспоминает Юлия. — Наш мир крутился только вокруг дочки. Мы были готовы поверить в любые средства, пробовали все. Один раз на терапии для родителей нам дали задание — представить, какой была бы наша жизнь без диагноза. Я расплакалась. Только со временем приходит принятие. Теперь я могу говорить об этом спокойно».
Сейчас Мила учится в коррекционной школе. На перемене бегает со всеми детьми, а в классе сидит одна: в коллективе ей тяжело. Она любит кататься на роликах, гулять с мамиными подругами, хорошо контактирует со своей учительницей. Она понимает, что с ними не надо притворяться, стараться быть кем-то другим.
Если люди с ней общаются, Мила ответит, но брать инициативу в свои руки не может. Она может держать зрительный контакт, учится быть самостоятельной. «Часто родителям как будто проще сделать самим что-то за ребенка. Это быстрее и легче, чем учить, а потом контролировать, — считает Юлия. — Раньше Мила не заправляла кровать — сейчас делает это сама. Раньше я собирала ей рюкзак. А потом подумала: “Руки, ноги-то есть”. Теперь она сама собирается в школу, и я за это спокойна. Так постепенно двигаемся вперед».
Катя, 12 лет. Мама Любовь
Суперсила Кати — рисование. Не отрывая маркер от бумаги, она набрасывает четкие линии рисунка. На кровати разложены листы с героями и сюжетами из мультфильмов. Персонажи эмоциональны, композиция и цветопередача нестандартные — сразу виден авторский стиль художника. Рисовать Катя нигде не училась.
«Когда появилось это увлечение, понадобились тонны фломастеров и ручек. Если в процессе что-то не получается, Катя комкает лист и выкидывает. Вся комната у нее завалена смятой бумагой. Рисовать она может по два-три часа, это помогает ей выплеснуть накопившиеся эмоции», — говорит Любовь, показывая Катины рисунки.
Первые признаки РАС появились, когда Катя стала плохо спать и плакать ночами. «Я до сих пор помню, как стою у окна, качаю ее, завернутую в пеленку, очень усталая, и прошу мужа помочь. Он отвечает, что не может: завтра на работу…» — вспоминает Любовь.
Потом пошла череда врачей. Медицинские папки копились годами, но окончательный диагноз девочке поставили только в шесть лет. Чтобы лучше понимать своего ребенка, Любовь прошла переквалификацию на логопеда и психолога. Это не только помогло в общении с Катей, но и позволило ей помогать другим родителям особенных детей.
Сегодня Катя учится в ресурсном классе при общеобразовательной школе. Тянется к другим детям, особенно к нормотипичным.
«Самая большая боль сейчас — отсутствие сверстников для общения, — грустно говорит Любовь. — Я не могу этого ей дать. Все, что у Кати внутри, все, что ей показалось, подумалось, вспомнилось, выливается на меня. И я иногда думаю: “Где мне себя-то разместить?” Я — посредник между Катей и миром. Я бы хотела для нее самостоятельности. Я понимаю, что это будет в чем-то невозможно, но как родители мы приложим все усилия».
Адель, 12 лет. Мама Василиса
С Василисой и Аделью мы встретились в медицинском центре, куда они несколько раз в год приезжают на реабилитацию всей семьей — с бабушкой и младшей дочерью. Адель — красивая девочка с большими зелеными глазами и длинными русыми волосами, которые бабушка любовно заплетает в косы. Лишь неуловимые движения и чуть бегающий взгляд выдают особенности развития девочки. Внешне это заметно только внимательному наблюдателю, и часто людям кажется, что ребенок «плохо воспитан», потому что он не справляется с проявлением эмоционального поведения. Василиса говорит, что комментарии посторонних ее уже не трогают, и к этому привыкаешь.
Перед родными детей с РАС стоит задача не только понять, что происходит с ребенком, но и принять это. Затем начинается бесконечный поиск специалистов, которые смогут помочь ребенку. Любые занятия требуют немалых денег, их иногда неоткуда взять — Василиса воспитывает двух дочерей одна. Родной отец девочки оказался не готов к трудностям, и его роль в жизни семьи носит формальный характер.
«Мужчина может забыть свои обязательства и начать жизнь с чистого листа, — считает Василиса. — Женщина обычно просто не ставит себя перед таким выбором, она принимает своего ребенка любым, и это отправная точка всех ее действий».
Адель берет на руки годовалую сестричку Еву и заглядывает ей в лицо — та спит. Адели хочется, чтобы Ева пообщалась с ней, но бабушка просит не будить малышку. Василиса одной рукой ведет коляску, другой держит самокат и рассказывает, что многие друзья отсеялись, когда начались проблемы: «Раньше мне казалось, что я общительный человек. А потом я стала все меньше говорить, замолчала, как Адель, и закрылась».
Девочка разгоняется на самокате, и через пару секунд ее уже не видно. «А-а-а-а-дель! Вернись!» — кричит мама.
Василиса задается теми же вопросами, что и многие мамы особенных детей: как интегрировать ребенка в общество, чтобы он когда-нибудь начал жить самостоятельно? чему его научить, чтобы он сам смог зарабатывать на жизнь? И самый страшный вопрос: кто будет о нем заботиться, когда ее не станет?
Злата и Мирон, 10 лет. Мама Анастасия
На верхушке башни на детской площадке сидит девочка с лисьим хвостом. Когда подходишь к ней ближе, она отворачивается и смотрит вдаль.
Девочку зовут Злата, а еще у нее есть брат-близнец Мирон. На протяжении всей тяжелой беременности Анастасии говорили, что ей, возможно, придется отказаться от одного ребенка, чтобы спасти второго. Но случилось чудо: врачам удалось сохранить жизнь обоим детям. Мальчик родился на килограмм крупнее — показатель того, что один ребенок недополучил кислорода и питательных веществ. Это повлияло на дальнейшее развитие детей, у которых с детства стали заметны черты РАС. Со временем Мирон благодаря постоянным занятиям практически вышел в норму. У Златы пока не получилось.
«Я как-то очень быстро поняла, что есть проблемы, — говорит Анастасия. — Как раз в апреле везде крутили информацию про таких детей, я смотрела и поняла за секунду: “Да, это про нас”».
Злата забирается на большую горку, берет лопатку и копает, копает, копает — песок сыплется на землю, и девочка внимательно за ним наблюдает.
Когда мы возвращаемся домой после прогулки, Злата первым делом быстро снимает с себя одежду: ей некомфортно в ней находиться. Потом она уходит в свою комнату, ложится на диван, накрывается одеялом и никому не разрешает туда заходить, особенно брату. После прогулки ей надо восстановиться, побыть наедине с собой.
Мирон значительно отличается от сестры. Он сам ходит в общеобразовательную школу, к его особенностям там относятся с пониманием. Возможно, на это повлияло и то, что мальчик хорошо учится. Его главное увлечение — спидкубинг (сборка кубика Рубика на скорость), официальный вид спорта, который сейчас приобретает большую популярность.
«Он нашел точку, где очень успешен, — говорит Настя. — Все в классе это знают и хорошо к нему относятся, хотят дружить. Это очень важно: он может чувствовать себя увереннее. Я, честно, уже и не помню другой жизни. Иногда вспоминаю, что училась, на работу ходила, но, кажется, все это было не со мной. Так случилось, я не могу исправить своего ребенка. Аутизм не болезнь, которую можно до конца вылечить, можно только приблизить состояние к норме. Но я не вижу себя без Златы, мне с ней хорошо. Я живу свою счастливую жизнь».
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Анна Плюснина
Фото: Анна Плюснина