Путь к принятию истинной уникальности каждого из трёх детей в семье Урецких оказался тернистым. Двое старших сыновей, как выяснилось, живут в своём мире. Они – «дети дождя», и их особенность – аутизм
Первые шаги после постановки диагноза были сопряжены с болью и непониманием, ведь общество, как оказалось, не было готово принимать их такими, какие они есть.
Но Урецкие не покорились трудностям. Старший Давид – настоящий бриллиант, сейчас он в одиннадцатом классе, и его таланты расцветают с каждым днём. Парень – победитель многочисленных конкурсов, его голос завораживает, а песни трогают самые тонкие струны души. Более того, и его духовная жизнь очень насыщена: он с усердием прислуживает в алтаре обнинского храма, проявляя глубокую веру и ответственность.
Сейчас Давид находится в «Артеке» на творческой смене, где его талант раскрывается ещё полнее. Можно только представить, как зажигаются его глаза от новых впечатлений, как он впитывает знания и делится своим искусством с другими ребятами. Для родителей это возможность дать сыну почувствовать себя частью большого мира, где его ценят и любят.
Двадцать лет вместе
Совместная история пары началась в 2006 году, когда Сергей и Евгения решили связать себя узами брака.
Их знакомство произошло в столице. Женя училась в медицинском университете, а Сергей служил офицером в космических войсках. Примерно в то же время он параллельно поступил в Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет. Уже на третьем свидании мужчина сделал предложение, и вскоре они поженились. Жили в Москве, пока оба учились. Через два года родился первенец Давид. Евгения не брала академический отпуск, училась на очном отделении, муж – на вечернем.
Когда Давиду исполнилось полтора года, она окончила университет, и их попросили освободить общежитие, которое принадлежало вузу. Переехали на малую родину жены в Боровск, где приобрели дом, в котором и проживают поныне. Вскоре Евгения поступила в ординатуру, и оказалось, что они ожидают второго ребёнка.
Обычные необычные
– Внешне дети выглядели абсолютно здоровыми, развивались по возрасту, даже с опережением. На архивных фото и видео они выглядят совершенно обычно. Мы искренне полагали, что Давид – настоящий гений, и у нас всё в порядке, – рассказывает Евгения. – Тогда никому и в голову не приходило, что это может быть заболевание. Мы проходили обычные медицинские осмотры.
Тревожные признаки появились, когда Давиду было пять лет, а Власу – два. Мы стали замечать особенности у обоих сыновей. Я, будучи медиком, уже понимала: с психическим развитием, которое до определённого возраста у мальчиков шло нормально, что-то не так. У Власия после двух лет начался регресс – утрата приобретённых навыков. Давид, к слову, с ранних лет отличался узким кругом интересов, проявлял феноменальную память и некоторую дезадаптацию, но мы это связывали с нашим удалённым проживанием и отсутствием детского коллектива.
Оглядываясь назад, имея здорового ребёнка, вижу, что отличия были. Влас стремительно ухудшался: перестал отзываться на имя, потерял речь, начались истерики. Обратилась за консультацией к коллеге, врачу-психиатру, и дети получили диагноз – аутизм.
Не может быть
– Озадаченность охватила меня полностью. Мысль об аутизме не покидала меня ни днём, ни ночью. Поначалу ошибочно полагала, что дети с таким диагнозом растут исключительно в неблагополучных семьях. Учитывая, что я сама врач, являюсь донором крови, была уверена, что мои дети будут здоровы. Мы с супругом – отличники, медалисты, и казалось, что подобное нас обойдёт стороной. Это было отрицание, но не столько самого диагноза, сколько отказ его принять. Как только я сместила фокус с материнского на критически оценивающий взгляд врача, безошибочно определила суть проблемы.
Разумеется, мы не сразу оценили весь масштаб трудностей. Наивно полагали, что сможем быстро с этим справиться и полностью излечить наших детей. Осознание того, что это навсегда, приходило постепенно. Думаю, это было своего рода психологической защитой, потребностью в адаптации и принятии. К тому же, мы оказались в информационном вакууме. Медицинские работники на тот момент были плохо осведомлены о заболевании, учителя не обладали знаниями о методах работы с такими детьми, а коррекционные педагоги почти отсутствовали в нашем регионе на то время.
Мы были готовы на всё: обращались к любым специалистам, которые могли нас принять: в Обнинске, Калуге, Москве. Прошли консилиум в ведущих столичных учреждениях, занимающихся этой проблемой, чтобы собрать мнения разных врачей. Вердикт был однозначным: у старшего ребёнка аутизм в лёгкой форме, у младшего – в тяжёлой. С этого момента началась наша битва.
Режим нон-стоп
– Мы погрузились в непрерывный цикл: занятия, постоянный поиск новых методов помощи детям. Затем повторно прошли консилиум в Центре коррекционной педагогики. Его специалисты единственные выразили сомнения относительно диагноза Давида, утверждая, что ребёнок с аутизмом не может выглядеть так хорошо, и он, скорее всего, просто творческая личность, гений. Они назвали наш случай стечением обстоятельств, а не закономерностью. Это дало нам надежду, и мы решили завести третьего ребёнка. Так появилась Елена.
Нами проделана огромная работа, полностью расшифровали геном мальчиков, и у них никаких «поломок» не найдено. Аутизм – это пока ещё не изученная до конца, но всё-таки болезнь. Учёные всего мира в активном поиске причин и средств борьбы с ней. Одно можно сказать: ребёнок получает свой диагноз уже в утробе матери. То есть это нарушение развития – эндогенное. Причина внутри самого ребёнка, а не во внешней среде, и на это никак невозможно повлиять.
Почему я другой?
- Мама, как называется моя болезнь? Такой вопрос задал мне Давид. Я такой же, как Власик? Эта болезнь пройдёт? Почему Бог меня таким создал? Давид уже к семи годам осознал, что он особенный. Ребята с высокофункциональным аутизмом очень тяжело переносят то, что они не такие, как все. Поэтому чем легче аутизм, тем труднее человеку в обществе. Влас был в детстве самый красивый малыш, никаких проблем, практически не болел. Со временем у него развились эпилепсия и тяжелый интеллектуальный дефицит. Мне кажется, он не понимает, что у него проблемы.
В школе Давиду пришлось столкнуться с буллингом, но благодаря педагогам из второй боровской мы и это преодолели. Потом была проблема во время прохождения комиссии в военкомате. Давид пришёл туда, а вокруг абсолютно здоровые ребята. Всем говорят: годен для службы в армии, а ему – нет. Дома эмоционально объяснял, что хочет защищать нашу Родину: «Я хочу поехать на СВО и умереть там за Россию». Пришлось объяснять: стране не нужно, чтобы он за неё умер.
- Ты должен ради неё жить! Будешь ездить в госпитали, давать ребятам концерты, поддерживать наших бойцов.
- А вы мне купите военную форму?
- Конечно!
Зная свой диагноз, Давид, конечно, задаёт соответствующие вопросы: сможет ли создать семью, ведь он хочет жениться на самой красивой девушке, сможет ли иметь детей и т.д. Сейчас он готовится к сдаче ЕГЭ и поступлению в столичный театральный вуз. У него вообще грандиозные планы на дальнейшую полноценную взрослую жизнь. Он мечтает служить в Большом театре, жить в Москве, и чтобы из окон его квартиры был виден Кремль. Хочет лично управлять автомобилем, как папа и мама. К сожалению, вот этой мечте не суждено сбыться. Но мы всегда говорим ему: «Главное, старайся, и у тебя всё получится. А если что-то пойдёт не так, то мы с папой рядом».
Не надо стесняться
- Когда Давиду исполнялось девять лет, мы решили устроить для него большой праздник. Пригласили к себе в гости всех знакомых аутистов Боровского района. Для детей составили развлекательную программу: были лошадки, шоу мыльных пузырей... Хотели сделать для сына особенный день рождения, и он у нас получился. Родителям, которые воспитывают таких детей, необходимы поддержка и общение, вот такие семейные посиделки. Поверьте, нам есть о чём поговорить.
Но поначалу было совсем по-другому. Раньше врач-психиатр не имел право осматривать детей до трёх лет, за их развитием наблюдали только неврологи. И зачастую это препятствовало своевременной постановке диагноза. Сейчас консультацию психиатра можно получить уже в год.
Когда узнали о болезни старших детей, какое-то время пытались скрывать: это была проблема только нашей семьи, и у нас это получалось. Даже бабушки и дедушки не знали. Через полгода всё-таки приняли решение сообщить им. Родители мужа приняли эту информацию, и огромное им за это спасибо, они наши основные помощники. А вот моя мама, как человек глубоко религиозный, не готова была осознать такой диагноз у внуков.
Есть свои трудности
- Тяжело воспитывать особенных детей, как в физическом, так и в моральном плане. Отдыха нет вообще. Сложно совмещать работу и дом, но мы стараемся. С пониманием относятся коллеги, которые ставят мне дежурства только в будни. Власий учится в коррекционной школе-интернате в Полотняном заводе. Мы забираем его каждые выходные. Не могу сказать, что ему там очень нравится, но идёт туда без истерик.
С годами стала замечать, что отношение в обществе к таким ребятам постепенно меняется, и в лучшую сторону. Люди стали более информированы о наших проблемах. А первое время, помню, в церкви родители отодвигали своих детей, как будто от заразных. Они смотрели на нас со страхом, как на бесноватых. Конечно, это было неприятно. В предании Святых Отцов и даже в евангельском тексте есть свидетельство о том, что есть всё-таки духовные болезни. Вот только аутизм к ним не относится. Это психическое заболевание.
Неудобные люди
- Дети с таким диагнозом не удобны для общества. Наш Влас – максимально неудобен. То есть, несмотря на то, что он может сам одеться, раздеться, поесть, сходить в туалет, у него нет никакого интереса к познавательной деятельности и социуму. С ним постоянно кто-то должен быть рядом. Он вечно куда-то рвётся, ему что-то надо. Это какие-то повторяющиеся мультики, либо игры на планшете, либо еда. У нас дома на замках всё: буфет, холодильник, двери. Если что-то не закрыто, то будет разломано. Вам сложно представить, сколько техники и мебели разбито. На телевизоре висит защита, но и она не спасает, он разбил их уже не один и не два.
У Власа до сих пор нарушение сна. В выходные, когда он дома, мы с супругом не спим по очереди. Он просыпается среди ночи – и всё, «даёт жару». Честно говоря, основная моя боль и страх – что позвонят из интерната и скажут: забирайте Власия.
Спасение – в вере
- Мы вообще воцерковлённые люди. Двадцать пять лет я руководила церковным хором в храме Покрова Божией Матери на Высоком. Согласно нашей традиции, каждое воскресенье Сергей с Власием отправляются в паломнические поездки, охватывающие храмы Боровска, Наро-Фоминска и Малоярославца. Они следуют установленному маршруту. Власий неизменно является там желанным гостем, его встречают радушные прихожане, угощают и пропускают приложиться к святыням. Когда в воскресный день они не видят «этого Божьего человека», это порой вызывает у них беспокойство, так как его регулярное присутствие стало привычным для верующих.
Аутизм – это не опасно и не заразно
Если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребёнка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает, кричит и ведёт себя не так, как другие – не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.
ПЯТЬ простых правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг:
1. Не смотрите в упор и не учите родителей
Ребёнок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.
2. Сохраняйте тишину и спокойствие
Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) для такого ребёнка – способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его перестать и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.
3. Не трогайте без спроса
Ребёнок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, верёвочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребёнка – это может вызвать у него сильную тревогу.
4. Говорите просто и не задавайте вопросов
Если нужно обратиться к ребёнку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребёнка вопросов (Мальчик, почему ты кричишь?), не используйте иронию и метафоры – ребёнок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.
5. Уступите, если видите, что это важно
Ребёнку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определённое место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребёнок протискивается или даже пытается отодвинуть вас. Уступите, чтобы разрядить обстановку.
ГЛАВНОЕ ПРАВИЛО: если вы не знаете, как помочь – лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужно ли это им. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка для такой семьи.
Елена ГОЛУБ