Команда Фонда посетила Пензенскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
В Пензенской области на лекарственном обеспечении Фонда «Круг добра» – 105 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Некоторым из них приходилось дольше обычного ждать получение необходимых им лекарств, из-за того, что регион некорректно оформил в Фонд заявку, она не прошла валидацию. Переоформление заявки, корректировка полного пакета прилагаемых к ней документов – всё это занимает дополнительное время, которое чревато риском прерывания системной терапии, ухудшения здоровья ребенка, тревогой родителей.
Фонд «Круг добра» крайне серьезно относится к таким ситуациям и, внимательно отслеживая сроки получения заявок от регионов, всегда готов к мерам «быстрого реагирования», в частности направляет своих сотрудников туда, где требуется помочь донастроить взаимодействие региона и центра, оперативно отладить механизм работы.
В конце марта в Пензенскую область для прямого диалога с представителями органов здравоохранения и администрации, пациентскими сообществами, родителями детей приехала команда Фонда «Круг добра» в составе начальника Отдела взаимодействия с регионами Людмилы Фоминых и двух ее заместителей – Лейлы Расуевой и Ольги Викторовой.
«Выездные мероприятия всегда помогают прямо на месте обсудить и сообща решить возникшие проблемы, снять вопросы взаимодействия, – говорит Людмила Фоминых. – Наш визит в Пензенскую область стал тому прекрасным подтверждением».
Как отметила Людмила Фоминых, представители органов здравоохранения Пензенской области сами были заинтересованы в построении более точных алгоритмов совместной работы, все одинаково понимали: итогом более четкого взаимодействия станут гарантии оперативного получения лекарств для тяжелобольных детей.
Команду Фонда встретил лично заместитель Председателя Правительства – министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. 31 марта в Министерстве здравоохранения Пензенской области был организован круглый стол, посвящённый вопросам поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. В мероприятии приняли участие представители системы здравоохранения области, руководители медицинских организаций для детского населения и медицинские работники Пензенской области, а также представители Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний и Пензенской региональной общественной организации «Круг доверия», МОО «Помощь больным муковисцидозом».
Представители Фонда «Круг добра» рассказали о взаимодействии региона с Фондом, о работе в Едином информационном ресурсе (ЕГИСЗ), куда любой регион обязан вносить, в частности, информацию о получении закупленных Фондом лекарств и их выдаче, о перераспределении дорогостоящих лекарств при наличии остатков.
Участники встречи, среди которых были законные представители тяжелобольных детей, обсудили незамедлительное обеспечение детей из созданных Фондом резервов лекарственных препаратов и волнующий вопрос гарантий регионального обеспечения лекарствами молодых взрослых после достижения ими 19 лет, закупок незарегистрированных в России препаратов, а также взаимодействия родительского сообщества с региональным Минздравом и медицинскими учреждениями области.
Во время прямого диалога удалось найти «узкие места», которые увеличивают срок оформления или переоформления заявок на лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Руководство регионального Минздрава гарантировало принятие организационных решений, четкой регламентации сроков отработки заявок и ответственность всех, кто участвует в формировании заявок: от районных служб здравоохранения до ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра» представителей Минздрава Пензенской области. Этот вопрос был взят министром здравоохранения на личный контроль.
«Мы увидели готовность региона признавать свои недоработки и стремление людей изменить ситуацию к лучшему, буквально на второй день несколько заявок на лекарственного обеспечение в регионе были оперативно доработаны и уже вынесены на рассмотрение экспертного совета Фонда, – отметила Людмила Фоминых. – Очень радостно, когда мы видим в регионах действительно неравнодушных, нацеленных на общий результат людей. От нашей совместной работы в конечном итоге зависит здоровье и качество жизни детей, за которых мы все несем ответственность. Это обязывает нас работать, как единый слаженный механизм».
В свою очередь, заместитель Председателя Правительства - министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев отметил большой вклад Фонда «Круг добра» в поддержание качества здоровья и жизни детей Пензенской области. «Фонд является важным партнёром регионального Минздрава в вопросах лекарственного обеспечения детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, – сказал Вячеслав Костиков. – Взаимодействие с Фондом позволяет нам оперативно готовить и дорабатывать заявки на получение препаратов и медицинских изделий, а также повышать квалификацию наших врачей». Министр отметил, что с начала работы в России Фонда «Круг добра» юные пациенты Пензенской области уже получили помощь на сумму более 3,9 миллиарда рублей.