Фонд «Живи сейчас» приостановил работу с пациентами

Фонд «Живи сейчас» приостановил работу с пациентами. В России только эта НКО помогала людям с БАС

Директор фонда Наталья Луговая пояснила изданию «Такие дела», что причина — в финансовых трудностях. По ее словам, долгое время фонд был на грани закрытия, но у него получалось пережить кризисы.

В 2025 году «Живи сейчас» не удалось получить ни одного гранта, из-за чего начались проблемы с оплатой труда. Так, не получили расчета некоторые работники, покинувшие фонд еще в мае 2025 года. Несколько сотрудников обратились по этому поводу в прокуратуру и суд.

«Дольше всех зарплату не получаю я — почти 12 месяцев. Последнюю получила за март 2025 года», — поделилась Луговая.

По словам директора фонда, НКО сократила направления исследований и волонтерства, урезала объем поддержки пациентов и ряд образовательных программ, но это не помогло. Луговая также отметила, что сильно истощена и, вероятно, фонд не сможет возобновить работу, даже если деньги появятся.

В России около 12—15 тысяч пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. При этом заболевании двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы, из-за чего пациент постепенно перестает самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать и дышать. Такой диагноз был у известного физика Стивена Хокинга. Подробнее о том, что представляет из себя эта болезнь, мы рассказывали в отдельной статье.

Фонд «Живи сейчас» работал с 2015 года и за это время помог более чем пяти тысячам человек с БАС и их близким. НКО помогала подопечным прожить последние годы достойно, несмотря на болезнь. В организации предлагали медицинскую, юридическую, психологическую и информационную поддержку, обучали родственников уходу и закупали оборудование.