«Алиса, старшая дочка, родилась легко. В первый же день после родов, когда у новорождённых берут кровь на анализ, врачи сказали, что у неё понижен уровень тромбоцитов в крови: 30–50 при норме, которая начинается от 150. Мы были в полном недоумении. Начались наши путешествия по больницам…» — вспоминает мама малышей.
Врачи долго не могли понять, что происходит. Обследования, госпитализации, попытки стабилизировать состояние — всё это давало лишь временный эффект, но не объясняло причину. Настоящий диагноз появился позже. У Алисы и Антона врождённая амегакариоцитарная тромбоцитопения — редчайшее генетическое заболевание, при котором в костном мозге почти не вырабатываются тромбоциты. Клетки, отвечающие за свёртываемость крови, просто отсутствуют. Любая царапина становится риском, любое кровотечение — угрозой жизни.
У ОБОИХ ДЕТЕЙ РЕДЧАЙШЕЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ
Когда мама была беременна Антоном, об этом ещё никто не знал. «У меня до последнего теплилась надежда, что у него этого не будет… Но нет — на следующий день после родов мне снова сказали: “Тромбоциты понижены”. Я уже знала, что это значит…»
Только после рождения сына врачи провели генетическое исследование и обнаружили мутацию, которая объяснила всё. Диагноз подтвердился у обоих детей.
Несмотря на тяжёлые анализы, долгое время их жизнь оставалась почти обычной. Алиса и Антон ходили в детский сад, играли во дворе, росли рядом с другими детьми. Болезнь словно отступила. Но это было лишь затишье.
Прошлым летом всё изменилось. Во время прогулки у Алисы началось сильное носовое кровотечение, которое с трудом удалось остановить в больнице. Анализы показали критическое падение тромбоцитов. После этого начались постоянные госпитализации, а состояние девочки стало стремительно ухудшаться. Болезнь перешла в более тяжёлую стадию — панцитопению, когда снижается уровень всех клеток крови.
СОСТОЯНИЕ АЛИСЫ УХУДШАЕТСЯ КАЖДЫЙ ДЕНЬ
Сейчас Алиса живёт от переливания к переливанию. Это не лечение, а лишь способ выиграть немного времени. «В сентябре нас обследовали… и снова отправили нас домой — ждать. Наконец в ноябре мне сказали, что нашёлся донор… Мы были так счастливы! …пока вдруг в декабре мне не сообщили: “Донор вам не подходит, ждите дальше”. Сколько ждать — неизвестно. А состояние Алисы ухудшается с каждым днём!»
Каждый день — это новые проявления болезни. «Состояние у Алисы сейчас тяжёлое. У неё постоянные кровотечения — из дёсен, из носа, даже из ушей… Она всё понимает, сразу подходит ко мне и говорит: “Мама, кровь!”» Во рту язвы, которые мешают есть, тело покрывается синяками от любого прикосновения, лопаются капилляры в глазах. Девочка слабеет, почти не может ходить — мама носит её на руках.
Антон пока чувствует себя стабильнее, но врачи уже предупреждают: болезнь будет развиваться так же.
Единственный шанс спасти детей — трансплантация костного мозга. Ожидание донора в России затянулось, и семья была вынуждена искать помощь за рубежом. Там готовы принять Алису и Антона в ближайшее время.
Цена — 53 668 300 рублей за двоих детей. Сумма огромная. Но разве это приговор? Мы уже закрывали такие сборы — вместе, всей страной.
ПОМОГИТЕ СПАСТИ АЛИСУ И АНТОНА!
Вопрос только в том, что выберем мы сейчас. Пролистнуть — или остановиться?
Напишите в комментариях, что вы думаете об этой истории. Подпишитесь на канал, чтобы не потерять Алису и Антона и следить за тем, как мы вместе даём им шанс на жизнь. А если захотите помочь, сделайте любое пожертвование сейчас. Все способы ниже.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей