Алгоритм действий (для Москвы, Санкт-Петербурга и остальной страны).
Когда тебе говорят «БАС», мир не просто останавливается.
Он взрывается, а потом собирается заново, но уже совершенно другим.
- ПЕРВЫЕ 24 ЧАСА: выдохнуть и не натворить глупостей.
1. Не гуглите прогнозы. Там написано 2-3 гола, максимум 5 лет.
Средняя температура по больнице.
Кто-то уходит за год, кто-то живёт 10 лет (да, Стивен Хокинг не единственный).
Ваш сценарий будет только вашим.
2. Не соглашайтесь на «чудо-лечение». Стволовые клетки, БАДы, «очищение» и прочая хрень за миллионы - это развод. БАС так не лечится.
Как вспомогательная терапия можно, но не единственное.
3. Позвольте себе побыть в шоке.
Рыдать, орать, молчать - это нормально.
Я первые две недели хотела выйти в окно.
А потом взяла себя в руки.
Потому что жизнь продолжается.
- ШАГ 1: ПОДТВЕРДИТЕ ДИАГНОЗ ( не верьте одному врачу).
Даже если вам сказали диагноз в крутой клинике, сходите минимум к двум специалистам.
БАС - это сложный диагноз, его путают с другими болезнями, которые иногда лечатся.
Где подтверждать:
❗️Москва:
- НИИ неврологии.
- Клиника нервных болезней Сеченовского университета
- Центр им. Пирогова
- Юсуповская больница
- клиника Левицкого
- Центр орфанных заболеваний на базе ГКБ 67 им. Л.А.Ворохобова
❗️Питер:
- НМИЦ им. Алмазова
- Городская многопрофильная больница N2, неврологическое отделение N3
Госпитализация для пациентов из регионов бесплатно по ОМС .
❗️Регионы: Если в вашем городе нет спецов, то везите документы в Москву или Питер или связывайтесь онлайн/телемедицина.
Хотя бы раз. Чтобы точно знать.
Какие обследования должны быть:
✅ ЭМГ (игольчатая и стимуляционная) - это база .
✅ МРТ (чтобы исключить другое заболевание).
✅ Анализы крови (общий, биохимия, инфекции, КФК - креатинфосфокиназа) .
✅ Спирография (исследование дыхания) или бодиплетизмография с оценкой силы дыхательных мышц.
Если ФЖЕЛ ниже 80%, уже есть дыхательная недостаточность .
- ШАГ 2: ВСТАНЬТЕ НА УЧЕТ К ПАЛЛИАТИВНОЙ СЛУЖБЕ (это не страшно).
Слово «паллиатив» пугает.
Кажется, что это дорога сразу на кладбище.
На самом деле это помощь жить.
В течение 3-4х недель после установки диагноза, вас должны поставить на учет к врачу паллиативной помощи.
Наблюдение мультидисциплинарной командой (невролог + паллиатолог + терапевт + ЛФК + логопед + психолог) увеличивает продолжительность жизни и улучшает её качество.
Что даёт паллиативная служба:
❇️ Контроль дыхания, подбор аппаратов ИВЛ.
❇️ Помощь с глотанием, питанием.
❇️ Обезболивание.
❇️ Обучение родственников уходу.
❇️ Психологическая поддержка.
- ШАГ 3: ОФОРМИТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ (без этого никуда).
Это не про «ярлык».
Это про деньги, лекарства и технические средства.
Алгоритм:
1. Идёте к неврологу в поликлинику по месту жительства.
Он заполняет направление на МСЭ (медико-социальную экспертизу).
2. Сдаёте анализы: общий крови/мочи, биохимия, флюорография, ЭКГ. Осмотры терапевта, окулиста (и других по необходимости) .
3. Получаете дату освидетельствования в бюро МСЭ.
Группы инвалидности при БАС:
📌 3 группа: на 1 год, можете работать, но с ограничениями.
📌 2 группа: на 1 год, работать можно в спецусловиях.
📌 1 группа: на 2 года или бессрочно. Означает, что нужен постоянный уход .
По-хорошему, должны давать минимум 2-ю группу, а так и 1-ю, но бюрократия вносит свои коррективы.
Что даёт инвалидность:
✅ Бесплатные лекарства по федеральному перечню (с недавнего времени, в Москве и Санкт-Петербурге, начали выдавать препарат Теглютик (Рилузол).
✅ Льготы на коммуналку, проезд, парковка автомобиля.
✅ Право на ТСР (технические средства реабилитации) через Фонд социального страхования или ЦСО.
✅ Пенсия.
- ШАГ 4: ОБРАТИТЕСЬ В ФОНДЫ(Они помогают).
К сожалению, главный фонд в России по БАС «Живи сейчас» приостановил работу с пациентами!
Но есть другие фонды:
- Благотворительный фонд помощи больным Бас имени Нины Ивановны Левицкой.
Что делает фонд:
📌 Жизнеобеспечивающее оборудование: аппараты ИВЛ, откашливатели, трахеостомические трубки, многофункциональные кровати, подъёмники, айтрекеры (для общения глазами) .
📌 Медицинские консультации: неврологи, психологи, нутрициологи, логопеды, даже в регионах, где таких специалистов просто нет .
📌 Юридическая поддержка: помогают оформить льготы, получить лекарства и ТСР, которые положены по закону, но «не дают» .
📌 Обучение уходу: для родственников и сиделок.
- ШАГ 5: ЛЕЧЕНИЕ. Что реально работает.
Рилузол - единственный препарат, который доказанно замедляет прогрессирование БАС. Он не лечит, но даёт время. Несколько месяцев. Иногда полгода-год.
Это время бесценно.
Как получить:
- Входит в федеральный перечень льготных лекарств. Должны выписывать бесплатно через поликлинику .
- Если в аптеке нет, то пишите жалобу замглавврача по лекарственному обеспечению, а если не помогает, то в Росздравнадзор. Это работает.
Всё остальное - неэффективно или малоэффективно:
- Стволовые клетки
- БАДы (если только пиво 🤣)
- «Нейропротекторы» типа церебролизина, актовегина
- Стероидные гормоны, цитостатики
- Гадалки, бабки-знахарки и тд
Не тратьте деньги на это.
Они понадобятся на реальную помощь.
Сейчас идут исследования и разрабатываются препараты на основе генной инженерии.
Ждём!
- ДЛЯ РЕГИОНОВ. Инструкция по выживанию.
В регионах сложнее.
Там врачи могут вообще не знать, что такое БАС.
Что делать:
1. Найдите «своего» невролога. Методом тыка. Который готов учиться и слушать. Даже если он ничего не знает о БАС, но готов искать информацию вместе с вами - это ваш человек.
2. Свяжитесь с фондом «имени Нины Левицкой». Они консультируют дистанционно.
Юристы фонда помогают выбивать лекарства и ТСР даже в самых глухих местах.
3. Оформляйте инвалидность - это даст право на льготы и ТСР .
4. Требуйте направление в федеральные центры (Москва, Питер) для установки гастростомы или подбора НИВЛ.
По закону вы имеете на это право .
5. Ищите местные паллиативные отделения.
С 2019 года больные БАС могут обращаться туда.
Центры ставят на учёт, выдают аппараты ИВЛ, откашливатели, выписывают морфин.
- ЭКСТРЕННЫЕ СИТУАЦИИ. Когда звонить 103, 112?
Если случилось:
❗️Резкая одышка
❗️Аспирация (поперхнулись и не можете откашляться)
❗️Потеря сознания (ну тут родственники или кто рядом)
❗️Травма
Что иметь под рукой всегда:
☑️ Паспорт и полис ОМС
☑️ Медицинские документы с диагнозом (не старше года)
☑️ «Паспорт пациента» - это памятка для врачей скорой об особенностях БАС (скачать на портале фонда «Живи сейчас» - сайт работает)
☑️ Список лекарств, которые принимаете
☑️ Номер родственника
☑️ Письменное решение об отказе от ИВЛ (если вы отказываетесь)
❌ Важно для скорой: при одышке у пациентов с БАС нельзя давать кислород без неинвазивной вентиляции легких - это может вызвать гиперкапническую кому. Расскажите близким и предупреждайте медиков сразу!
Если потеряли речь, то имейте карточку:
«Я слышу и понимаю вас, мне трудно говорить».
- ПОСЛЕДНЕЕ, про психику и принятие.
БАС - это марафон.
Эмоциональные качели могут быть каждый день.
- Разрешите себе всё. Злиться, плакать, смеяться над чёрным юмором, уставать, хотеть сдаться. Это нормально.
- Принятие - это не капитуляция. Это когда вы знаете, чем кончится, но продолжаете жить здесь и сейчас.
- Говорите о своих желаниях. Пока можете говорить. О том, какую музыку хотите слушать, кого видеть, где должна стоять кровать и тд.
- Не бойтесь просить помощи. Это не слабость. Это экономия сил для главного, для вашей жизни.
Я знаю, как это страшно.
Я тоже через это прошла. И я всё ещё здесь.
Пишу вам эти строки, пью кофе (иногда с риском подавиться, но это мелочи), обнимаю мужа и радуюсь солнцу.
Вы не одни. Мы есть. Нас мало, но мы титаны.
Если этот пост поможет хотя бы одному человеку не сойти с ума в первые дни после диагноза, значит, я писала не зря.
Обняла ♥️