В этом посте собраны все инструкции для родственников и друзей.
Такой полной информации, собранной в одном месте, нигде нет.
- ПАМЯТКА ДЛЯ ДРУЗЕЙ.
КАК НЕ ПОТЕРЯТЬ ДРУГА С БАС (и не сойти с ума самому).
Краткая версия для тех, кто хочет быть рядом, но боится сделать что-то не так.
☑️ 1. Главное правило.
Не исчезай.
Даже если тебе страшно, неловко и ты не знаешь, что сказать.
Твоё молчаливое присутствие в чате дороже всех соболезнований на похоронах.
Но если понимаешь, что это не твое и ты не вывезешь - уходи сразу!
☑️ 2. Что говорить?
✅ «Привет! Просто прохожу мимо и вспомнил/вспомнила тебя».
✅ «Скинула тебе смешного кота/мем/видос, посмотри, когда будет настроение».
✅ «Расскажи мне какую-нибудь фигню, скучаю по твоим историям».
✅ «Я люблю тебя» (просто так, без повода).
✅ «Какой ужас ты сегодня смотрела/читала? Делись».
☑️ 3. Что не говорить?
❌ «Держись!», «Ты сильная», «Всё будет хорошо».
❌ «Я знаю, что ты чувствуешь».
❌ «Мой сосед/знакомый/ кошка тоже так болел и…».
❌ «Надо мыслить позитивно».
❌ «Бог даёт ношу по силам».
☑️ 4. Чем реально помочь?
Не спрашивай «Чем помочь?», ответом, чаще всего, будет «ничем».
Предлагай конкретно:
🔹 «Я заеду в четверг после работы, привезу тебе тех самых эклеров/кофе/фруктов».
🔹 «Давай в субботу я посижу с твоим близким пару часов, а ты сходишь в душ, поспишь или просто выйдешь из дома».
🔹 «Можно я погуляю с вашей собакой завтра утром?»
🔹 «Я купила тебе смешные носки, пришлю почтой/привезу».
☑️ 5. Простые истины.
🟡 Нам надоело говорить о БАС.
Мы хотим быть «как раньше». Сплетни, мемы, тупые сериалы - вперед, заходите.
🟡 Мы можем не отвечать на сообщения днями.
Это не про вас. Это про «нет сил даже на смайлик».
🟡 Мы всё ещё любим вас.
Даже если молчим.
- ЧЕК-ЛИСТ ДЛЯ РОДСТВЕННИКОВ:
Что сделать, чтобы не утонуть.
Практическое руководство для тех, кто ухаживает.
Сохраняйте, вычёркивайте, передавайте дальше.
- 📌 1. Юридический блок (что сделать в первую очередь).
❗️Оформить инвалидность (через поликлинику и МСЭ).
❗️ Получить ИПРА (индивидуальная программа реабилитации), даёт право на бесплатные ТСР.
❗️ Оформить доверенность на близкого (чтобы представлял интересы в банках, госорганах и тд).
❗️ Если пациент хочет, заверить отказ от реанимации/ИВЛ (письменно, у нотариуса или в присутствии врачей).
❗️ Собрать папку с документами: паспорт, полис, СНИЛС, выписки, результаты обследований, ИПРА.
- 📌 2. Медицинский блок.
❗️Встать на учёт в паллиативную службу по месту жительства.
❗️ Найти «своего» невролога (который знает БАС или готов учиться).
❗️ Сделать базовые обследования: ЭМГ, МРТ, спирографию/бодиплетизмографию, анализ газов крови.
❗️ Получить рецепт на Рилузол и проверить наличие в льготных аптеках.
❗️ Купить пульсоксиметр (измерять сатурацию ежедневно, особенно при ухудшении).
❗️Найти контакты фондов: им. Нины Левицкой, «Вера», старый сайт «Живи сейчас» (там много памяток).
- 📌 3. Технические средства реабилитации (ТСР).
❗️ Функциональная кровать (с регулировкой изголовья и высоты)
❗️Противопролежневый или гелевый матрас.
❗️Трость для ходьбы/ходунки/инвалидная коляска (в зависимости от подвижности).
❗️ Поручни в туалете и ванной.
❗️Специальная посуда (непроливайки, кружки с носиком, тарелки с бортиками).
❗️ Аспиратор (отсос), если проблемы с мокротой.
❗️Откашливатель (кашлевой ассистент, MIE), если кашель слабый.
❗️ Увлажнитель воздуха (обязательно, сухой воздух сгущает мокроту).
❗️ Небулайзер (для ингаляций с физраствором).
- 📌 4. Быт и безопасность.
❗️Организовать пространство так, чтобы всё необходимое было под рукой.
❗️Убрать ковры и провода (чтобы не споткнуться, если пациент ещё ходит).
❗️Купить кнопку вызова помощи (или просто колокольчик/громкий звонок в телефон).
❗️Сделать «паспорт пациента» (скачать на сайте «Живи сейчас» или у меня в Тг канале) и повесить на видном месте.
❗️Проверить, есть ли дома тревожная кнопка для вызова скорой (или хотя бы быстрый набор на телефоне).
❗️Продумать, кто из соседей/друзей сможет срочно прийти на помощь.
- 📌 5. Питание
❗️Если есть проблемы с глотанием, то купить загустители для жидкости.
❗️ Блендер (для приготовления пюре и супов-пюре).
❗️Поильные системы (непроливайки, трубочки).
❗️ Исключить вязкую пищу (картошка, бананы, рис, мягкий хлеб и тд).
❗️ Если глотание совсем плохое, обсудить с врачом гастростому (это не страшно, это жизнь).
- 📌 6. Психологическая помощь (для вас).
❗️Телефон горячей линии паллиативной помощи (8-800-700-84-36).
❗️Записать контакты психолога, специализирующегося на неизлечимых болезнях.
❗️Вступить в группу поддержки для родственников (в соцсетях или у фондов).
❗️Договориться с кем-то из друзей/родных, что вы будете звонить друг другу и честно говорить, как вам хреново.
❗️ Разрешить себе отдыхать. Без чувства вины.
- 📌 7. Прощание и память (как бы страшно не было).
❗️Спросить у пациента, какую музыку он хочет на похоронах.
❗️Узнать, есть ли особые пожелания по месту захоронения или кремации.
❗️Записать его голос, видео, письма, смешные фразы (потом это станет бесценным).
❗️Говорить о будущем.
«Как мы будем без тебя?», это больно, но это снимает груз неизвестности.
Этот список бесконечный.
Вы не обязаны сделать всё сразу.
Делайте по одному пункту в день.
Просите помощи.
Выдыхайте.
Вы герои.
Даже когда кажется, что разваливаетесь.
__________________________________________
Важные ссылки:
📌 Благотворительный фонд «Живи сейчас». Фонд завершил свою операционную деятельность, но их сайт - это колоссальный архив материалов.
📌 Образовательный портал: Бесплатные курсы и лекции для ухаживающих и медицинских специалистов.
📌 Благотворительный фонд «Вера»
📌 Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Круглосуточно, бесплатно и анонимно.
📌 Фонд имени Нины Ивановны Левицкой - сейчас это один из ключевых фондов, помогающих пациентам с БАС.