Как вести себя родственникам и друзьям, когда у близкого БАС.
Мы много говорим о том, каково это болеть.
А каково это быть рядом?
Смотреть, как любимый человек тает на глазах, и ничего нельзя остановить?
Это отдельный ад.
Тихий, изматывающий, без выходных.
Этот пост для вас.
Для жён, мужей, родителей, детей и друзей. Тех, кто не болеет, но чья жизнь тоже перевернулась.
Я собрала здесь свой опыт, знания психологов, рекомендации фонда «Живи сейчас» и паллиативных служб.
Держите.
- ЧАСТЬ 1. ЧТО ЧУВСТВУЕТ ВАШ БЛИЗКИЙ? (ЧТОБЫ ПОНИМАТЬ).
Давайте начистоту.
Мы не слабаки и не герои.
Мы просто люди, у которых тело пошло вразнос.
И вот что творится у нас внутри:
1. Мы всё понимаем.
До последнего вздоха. Мозг при БАС не страдает и это самое страшное.
Ваш близкий слышит каждое слово, даже когда уже не может ответить.
Помните об этом всегда.
2. Мы боимся.
Не столько смерти, сколько удушья, беспомощности и того, что станем обузой.
3. Мы злимся.
На себя, на болезнь, на мир. И иногда эта злость выплескивается на вас. Это не про вас. Это про отчаяние.
4. Мы стесняемся.
Просить поправить одеяло, вытереть слюни, помочь дойти до туалета. Это унизительно, хоть мы и улыбаемся.
5. Мы любим вас.
Сильнее, чем когда-либо. Вы наш якорь. Без вас мы бы давно разбились.
- ЧАСТЬ 2. КАК БЫТЬ С НАМИ? (ИНСТРУКЦИЯ ДЛЯ БЛИЗКИХ)
Для мужа/жены (главный тыл).
Вы теперь не просто супруг.
Вы - опора, сиделка, психолог и любимый человек в одном флаконе.
Вы это не выбирали, как и мы!
🟠 Ухаживать за собой - это не эгоизм, а необходимость.
Если вы выгорите и упадете, рухнет всё. Найдите возможность отдыхать: сиделка на пару часов, спортзал, встреча с друзьями.
Вы имеете право на паузу.
🟠 Нам нужны не только процедуры, но и нежность.
Обнимайте, гладьте по голове, держите за руку. Когда тело предает, прикосновения становятся главным языком любви.
🟠 Говорите о будущем.
Не делайте вид, что ничего не происходит. Спросите: «Какую музыку ты хочешь на своих похоронах?» Это страшно, но это снимает груз неизвестности. Мы хотим знать, что вы справитесь, когда нас не станет.
Для родителей (самая больная тема).
Хоронить своего ребенка - это противоестественно.
Но пока он жив, вы можете быть рядом.
🔴 Не пытайтесь спасти любой ценой.
Хватит возить к знахарям и скупать БАДы в интернете. Ваш ребенок уже принял диагноз. Примите и вы. Лучше просто посидите рядом.
🔴 Не плачьте при нем, ну или старайтесь.
Я знаю, вы плачете. Но когда мы видим ваши слезы, нас накрывает чувство вины.
🔴 Хвалите.
Говорите, что мы красивые, даже если уже не встаем с кровати. Что мы молодцы. Что вы нами гордитесь. Это питает лучше любого лекарства.
Для друзей (те, кто остаются).
Вы наша связь с нормальной жизнью. Держитесь за нас, пожалуйста.
🟢 Не исчезайте.
Мы знаем, вам неловко, страшно, вы не знаете, о чем говорить. Но ваше молчаливое присутствие в чате, дороже всех соболезнований на похоронах.
Если понимаете, что не сможете, то идите сразу нахрен!
🟢 Говорите о фигне.
Серьезно. Рассказывайте, кто с кем развелся, какой дурак ваш начальник, что смешного вчера показали по телевизору. Нам надоело говорить о БАС. Нам хочется быть «как раньше».
🟢 Предлагайте конкретную помощь.
Не «если что надо, звони», а «я завтра в 15:00 заеду, погуляю с собакой / посижу час и тд». Конкретика спасает.
- ЧАСТЬ 3. ЧТО ГОВОРИТЬ, А ЧТО НЕТ? (КУЛЬТУРА ОБЩЕНИЯ)
Короткий словарик для тех, кто теряется.
⛔️ НЕ ГОВОРИТЕ:
❌ «Держись!», «Ты сильная/сильный», «Всё будет хорошо». (Не будет хорошо, это давит).
❌ «Я знаю, что ты чувствуешь». (Нет, не знаете и понятия не имеете, у вас нет БАС).
❌ «Мой сосед/знакомая/кошка тоже так болел и умер/выздоровел». (Ваш сосед не я. Исход один, и я о нем знаю).
❌ «Надо мыслить позитивно». (Понятно, что нужно, но рука от этого не поднимется).
❌ «Бог дает ношу по силам». (Тема религии тонкая, конечно, но я не подписывалась на олимпийские рекорды).
✅ МОЖНО И НУЖНО:
❇️ «Ты сегодня офигенно выглядишь!» (Даже если я в пижаме и с нечесаной головой).
❇️ «Я рядом».
❇️ «Расскажи мне что-нибудь». (О чем угодно, кроме болезни).
❇️ «Я люблю тебя». (Просто так. Каждый день).
❇️ «Как и чем я могу тебе помочь прямо сейчас?»
- ЧАСТЬ 4. КУДА ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩЬЮ (ВЫ ТОЖЕ ИМЕЕТЕ ПРАВО)
Родственники, запомните: выгоревший ухаживающий равно потерянный пациент.
Вам тоже нужна поддержка.
- 1. Фонд «Живи сейчас».
Да, они закрыли операционную деятельность, но их база знаний и многие контакты работают.
У них были потрясающие психологи, специализирующиеся на БАС.
Ищите их материалы, звоните по старым номерам, часто подскажут, кто сейчас ведет прием.
- 2. Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36.
Круглосуточно, бесплатно. Просто поговорить, когда совсем накрывает.
- 3. Фонд «Вера» и хосписы.
Даже если пациент дома, хосписы часто имеют выездные службы и психологов для родственников.
- 4. Группы поддержки.
Ищите в соцсетях чаты родственников пациентов с БАС или нейромышечными заболеваниями.
Обмен опытом с теми, кто в такой же ситуации, лечит лучше любого психолога.
- ЧАСТЬ 5. САМОЕ ВАЖНОЕ - ЭТО УВАЖЕНИЕ.
Человек с БАС - это не овощ.
Это личность со своей историей, чувствами, желаниями.
🟣 Спрашивайте разрешения.
Даже если хотите поправить подушку или вытереть рот. «Можно я помогу?» - это магия.
🟣 Не говорите о нем в его присутствии в третьем лице.
«Он хочет чай?» Спросите у него. Он слышит.
🟣 Дайте контролировать то, что он еще может.
Пусть час застегивает пуговицу, но сам. Это его победа. Не отнимайте её!
Быть рядом с человеком с БАС - это марафон без финишной прямой.
Это тяжело, страшно и несправедливо. Но вы справляетесь. Каждый день, когда вы просыпаетесь и идете в бой, вы герои.
Такие же, как мы.
Обнимите друг друга сегодня.
Крепко ♥️