Представьте, что однажды вы замечаете на своей коже небольшое белое пятно. Оно не чешется, не болит, не шелушится — просто существует. Но через некоторое время пятно начинает расти, появляются новые, и вы понимаете, что ваша кожа меняется, а вы не знаете почему. Примерно так для большинства людей начинается знакомство с витилиго.
Витилиго (от лат. vitiligo — пегая кожа, песь) — это хроническое заболевание, частный случай гипохромии, при котором на разных участках тела появляются полностью белые, лишенные пигмента пятна.
Заболевание характеризуется образованием депигментированных пятен различных размеров, очертаний, склонных к периферическому росту, окруженных зоной умеренной гиперпигментации, незаметно переходящей в нормально окрашенную кожу.
Происходит это потому, что по неизвестным причинам разрушаются меланоциты — специальные клетки, вырабатывающие меланин, тот самый пигмент, который отвечает за цвет нашей кожи, волос и глаз. Без этих клеток кожа просто теряет способность окрашиваться.
В мире витилиго страдает от 0,1 до 2 процентов населения.
Витилиго может проявиться в любом возрасте, но обычно у молодых людей до 20 лет.
Интересно, что женщины обращаются к врачам по этому поводу чаще мужчин, хотя болеют им примерно одинаково. И это объяснимо. Для женщин изменение внешности часто становится более значимым событием.
Ученые до сих пор точно не знают, почему возникает витилиго. Исследования показывают, что в этом участвуют несколько факторов.
- Это и генетическая предрасположенность — в семьях, где кто-то уже болел витилиго, риск выше.
Этиология и патогенез.
Этиология витилиго неизвестна.
В патогенезе заболевания особое значение имеет генетический фактор, поскольку установлен аутосомно-рецессивный тип наследования, обусловленный отсутствием в меланоцитах и меланосомах фермента тирозиназы, катализирующего процесс пигментообразования.
- Это и аутоиммунные механизмы, когда иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные меланоциты.
- Это и нарушения работы эндокринной системы — щитовидной железы, надпочечников, гипофиза.
А еще в списке возможных причин значатся сильные эмоциональные потрясения и хронический стресс.
Витилиго не вызывает боли, физического дискомфорта или инвалидности: это чисто косметическое состояние.
С медицинской точки зрения, действительно, эти пятна не болят, не чешутся и не заразны. Однако именно здесь кроется главный парадокс этого заболевания: оно как таковое вызывает крайний дистресс.
Почему же эта проблема так сильно влияет на жизнь?
Исследования показывают, что люди с витилиго часто сталкиваются не только с изменениями внешности, но и с тяжелой психологической реакцией.
В одном исследовании две трети людей с витилиго сообщили о смущении; половина сказали, что они социально скованны, чувствуют себя уродливыми или одеваются неподходяще, чтобы скрыть пораженные участки. Более трети сказали, что это мешает их сексуальной жизни.
Опросы людей с витилиго показывают, как именно общество влияет на их самоощущение.
Две трети респондентов сообщили, что незнакомцы пристально разглядывают их; 72% регулярно слышат вопросы о своей коже, а 16% — оскорбительные замечания.
В основе такой реакции — непонимание и страх: многие до сих пор считают витилиго заразным.
Неудивительно, что почти половина опрошенных (40%) находятся в состоянии хронической подавленности. Их собственные слова звучат как приговор: «Я ненавижу себя. Я чувствую себя уродом».
Боле глубокие исследования подтверждают это:
... среди коморбидных психических расстройств выявляются преимущественно тревожное расстройство и депрессию, в ряде случаев с суицидальными тенденциями.
Интересно, что реакция человека на витилиго во многом зависит и от его личности.
Те, у кого изначально высокая самооценка и сильный внутренний стержень, справляются с болезнью гораздо легче. А вот люди тревожные, мнительные, зависимые от мнения окружающих страдают значительно сильнее.
Сила этих переживаний часто не связана с размером пятен: человек может очень сильно страдать из-за крошечного участка, который замечает только он сам, или, наоборот, спокойно принимать обширные изменения.
В дерматологии выделяют два основных варианта связи между психикой и витилиго.
Первый вариант — когда заболевание впервые появляется после сильного стресса. Это происходит примерно у сорока процентов больных.
Второй вариант — когда сама болезнь становится причиной психологических проблем.
Указанные выше психические расстройства, ассоциированны со стигматизирующим значением витилиго как «заразного», отвергаемого обществом заболевания (когда больных не берут на работу/учёбу, не вступают с ними в браки).
Особого внимания заслуживает ситуация, когда пятна появляются на половых органах.
Исследования показывают, что качество жизни таких пациентов страдает значительно сильнее.
Тогда, интимная близость становится источником стыда и страха, что напрямую влияет на отношения и общую удовлетворенность жизнью.
Еще отдельная и очень важная тема — отношение врачей к пациентам с витилиго.
Одна жалоба, которая возникла в отчетах пациентов, — это нечувствительность их врачей к их потребностям и проблемам; они чувствовали, что им нужно больше личного интереса, поощрения и поддержки.
Для врача витилиго — просто пятна, которые не болят и не опасны. Он может сказать: «Это не лечится, живите как живете, ничего страшного». Но для пациента это страшно.
Исследования подтверждают: люди с витилиго остро нуждаются не только в лечении, но и в эмоциональной поддержке. Однако дерматолог, в силу специфики своего образования, не всегда может эту поддержку дать. Именно поэтому психотерапия становится необходимым этапом — она помогает человеку пройти путь от непринятия к адаптации и внутреннему покою.
Бывают, впрочем, и удивительные истории, показывающие, насколько тесно связаны кожа и психика.
Так, описан случай, когда женщина с витилиго прошла курс гипнотерапии, который помог ей не только справиться с тревогой, но и привел к уменьшению пятен.
В заключение
Главное, что нужно понять про витилиго: это не просто пятна на коже.
Витилиго — это уникальный случай, где физическое и психическое неразрывно связаны.
Для человека, который с этим живет, это ежедневное испытание на прочность. Испытание, которое проверяет, насколько мы принимаем себя, насколько мы зависим от чужого мнения, умеем ли мы ценить себя не за идеальную внешность, а за что-то другое.
Поэтому подходить к решению проблемы нужно с двух сторон: не только лечить кожу, но и помогать психике справиться с принятием своей внешности, тревогой и социальным давлением.
Это не делает проблему надуманной — это делает её комплексной, и это нормально.
Как клинический психолог и АСТ-терапевт, я помогаю людям с витилиго не «избавиться от мыслей о пятнах» (это было бы иллюзией), а изменить сами отношения с этими мыслями. В подходе ACT мы не воюем с реальностью, а учимся замечать её, не теряя себя и не сужая жизнь до размера пятна.
А для тех, кому нужна не только индивидуальная поддержка, но и живой контакт с теми, кто понимает эту тему «изнутри», я создал пространство «ACT-Game» — психологическую трансформационную игру в формате настольной терапии.
В безопасной, бережной обстановке, через метафоры и групповую динамику, мы учимся выдерживать чужие взгляды, возвращать себе опору и постепенно — шаг за шагом — переходить от «я ненавижу себя/свою кожу» к «я имею право быть собой».
*Участвовать могут как люди с витилиго и другими кожными заболеваниями, так и те, кто хочет глубже понять близкого человека.
А на этом пока всё. Ваши вопросы, истории и комментарии важны для меня — делитесь ими в комментариях!
С уважением,
Арсений Михайловский
Клинический психолог, АСТ-терапевт, Супервизор.
Основатель проекта «Терапия принятия кожи»
*Помогающие мини-практики по работе с психосоматикой кожи в моей группе ВК
**Индивидуальная поддержка. Для записи на консультацию, пишите мне в Telegram или ВК.
Пишите и присоединяйтесь — будем исследовать Ваши вопросы бережно и без стереотипов