Заметки мамы в преддверии совершеннолетия «солнечного» сына
Проповеди о синдроме Дауна
– Вот пройдет пару лет, подрастешь, рядом с дядей на переднем сидении сидеть будешь… – пытается завести с моим сыном разговор «на пять копеек» таксист, который везет нас на тренировку по адаптивному футболу.
– Ему все 17!
– ?!
– У него синдром Дауна, поэтому он и выглядит гораздо младше своих лет. Внешность, поведение и интеллектуальные данные людей с данным диагнозом часто не соответствуют их паспортному возрасту.
– Сочувствую…
– Зачем?! У нас все отлично!
– Да как это! Общество же… Все же смотрят, косятся…
– Нет никакого общества, а есть мы с вами. Есть конкретные люди – Маша, Петя… Если Вы не будете коситься, и если я везде нахожусь с ребенком без стеснения и досады, то что не так?!
Подобные разговоры – не редкость. Они невзначай затеваются в очереди в отделах соцзащиты, в медицинских учреждениях, на приходах новых для меня храмов, где мы с сыном, чужаки и гости, можем оказаться в силу каких-либо обстоятельств. Не без доли иронии я называю свои незатейливые беседы миссионерскими проповедями о синдроме Дауна и об «особой» жизни в самом широком смысле.
Тут мне помогает аналогия с вопросами веры. Далеко не каждая ситуация располагает говорить о Христе и Его Церкви, далеко не каждому встречному стоит здесь и сейчас «причинять» духовную пользу. Но при этом преступно делать вид, что ты не замечаешь с определенностью выраженного (как именно – это уже другой вопрос) человеческого запроса на вечные смыслы, или, того хуже, изображать, что ты вообще вне всей этой темы. «Но он отрекся перед всеми, сказав: не знаю, что ты говоришь» (Мф. 16: 70).
Так же и с темой детской инвалидности. Я никогда не завожу разговоров о ней без повода, но в то же время радуюсь, если удачный момент все же представился. В общем, если меня спросили, куда мы с сыном направляем свои стопы (а направляем мы их в основном в зону развивающей или инклюзивной деятельности), то уж, так сказать, просвещаю по полной.
А вот в чем именно состоит моя миссия, на это вопрос я, правда, и сама себе четко ответить не могу. Сделать так, чтобы все обычные люди вдруг резко полюбили всех «особых» – с синдромом Дауна, с аутизмом, с генетическими отклонениями и различными степенями умственной отсталости, – чего-чего, а уж этого я явно никогда не подразумеваю. Когда любовь низводится к эмоции и неосознанному порыву, часто сопряженному с жалостью и взглядом сверху («ах, каково им там, бедненьким!»), она лишается своей связи с Небом и превращается в дикий фарс. В моем понимании, любовь, к которой призывает нас Евангелие, всегда медленна, всегда сопряжена с осознанностью и с деятельным участием в жизни того, кого ты, призывая в помощь Бога, пытаешься научиться любить.
В этой связи мне как маме уже солидного молодого человека хочется выразить необыкновенную благодарность всем тем людям, которые, в разное время встретившись на нашем длинном 17-летнем пути, любили моего сына именно этой медленной «узнавающей» любовью. Кто знакомился с нами, полный предубеждений и желания поскорее отделаться, а расставался со слезами и четким пониманием того, что теперь его жизнь наполнилась новым важным смыслом. Кто без громких слов и лишних «сю-сю» делал свое малое (а по сути очень великое!) дело в рамках своих профессиональных компетенций – скажем, проводил логопедическую гимнастику или учил складывать слоги, а попутно неспешно изучал ребенка, вникал во всю нашу семейную ситуацию и учился этой осмысленной любви.
Внимание надо заслужить, или Почему так важен диалог
Итак, нам 17. Через полгода обновятся наши документы, изменятся формальности, сын приобретет важный статус совершеннолетнего гражданина. Как в практическом плане все это отразится на жизни его, вечного ребенка, всегда пребывающего в мире сказки и убежденного в том, что стоит только о чем-то попросить на своем «тарабарском» языке маму с папой (а для убедительности еще и нарисовать желаемое на чистом листе бумаги), и оно непременно исполнится, – вопрос отдельный. Но вот о чем хочется сказать. Это не будет научение, изливаемое из уст опытного и бывалого, на «зеленых» и несмышленых. Скорее – мысли вслух и попытка разобраться в изменяющейся на ходу ситуации. В общем, я очень посоветовала бы родителям подростков-«особиков» заранее настраиваться на лад перемен. Это поможет меньше удивляться новым реакциям окружающих и заблаговременно научиться понимать то, что в ближайшие годы будет происходить и с вашим ребенком, и с людьми вокруг.
Так, собственно, что будет происходить? Да-да, как нетрудно догадаться, у людей изменится характер любви – к вам, к вашему ребенку, ко всей вашей жизненной ситуации. Эта любовь станет более подлинной, более медленной, более трудозатратной. Людям потребуются силы и время, чтобы заново (или же впервые) принять наших детей – не миниатюрных «инвалидиков», которым все и вся должны, а своевольных подростков с модными прическами, выраженным упрямством и порой тяжелым характером. Ведь если в свое время пятилетняя забавная «кукла», ходящая под стол пешком, вызывала у окружающих приступ неконтролируемого умиления, то человек в возрасте 15–20 лет, будь он юношей или девушкой, внимание и интерес к себе должен заслужить. Я подчеркиваю: речь тут не о простом уважении к молодому человеку с особенностями развития как к личности и не о том, что принято называть «видеть человека, а не диагноз». Все эти вещи подразумеваются сами собой.
Речь о другом. От повзрослевшего человека, даже несмотря на осведомленность о его особенностях, окружающие, порой на подсознательном уровне, ждут зрелых поступков, «приглушенных» эмоций, посильной помощи. Но это вовсе не значит, что если поведение моего ребенка не уложится в прокрустово ложе чьего-то понимания его взросления, то его непременно начнут «гнобить». Просто необходимо научиться вести диалог с людьми.
Вот простой пример. С недавних пор у нашего Давида обнаружилась склонность хозяйничать в общественных местах. Ему ничего не стоит сорвать со стены какое-то объявление или беспричинно переложить предметы общего пользования. Не возьмет он дорого и за «умыкание» каких-то «плохо лежавших» вещей. Просила, повышала голос, ставила ультиматумы – не срабатывало. Сейчас заняла выжидательную позицию (каких только странностей, в том числе и совсем не умилительных, не было у сына за эти 17 лет, и все они, пройдя определенный цикл, сходили на нет), ведь всякое лишнее упоминание может восприниматься ребенком как косвенное одобрение. В общем, при недавнем визите в поликлинику Давид виртуозно, едва я отвернулась, сорвал со входа в лабораторный блок какую-то табличку. «Нажмите кнопку вызова» или что-то подобное было написано на ней. При этом по всему этажу «прошелся» такой специфический скрежет – «ккк-к-к-к-к», ведь табличка-то была приклеена скотчем.
На шум выбежала медсестра, спросила, чей ребенок что-то такое вытворил. Я попросила прощения и коротко пояснила, что забрать и приклеить табличку на место прямо сейчас не получится. Но при этом заверила медработника в том, что я все исправлю уже через десять минут, едва сын отвлечется на получение одежды в гардеробе. Она с пониманием кивнула и вернулась в кабинет.
Пара слов, но она изменила многое. У человека, вероятно, исчезло раздражение, подступившее в тот момент, когда он увидел, что виновником инцидента был вовсе не малыш. И да, будем учитывать: преодоление раздражения – важное свидетельство любви. Еще «пунктирной» и неосознаваемой самим человеком, но все же любви.
Однако главное тут в другом – я признала проблему и просто заговорила с человеком: да, я сама не всегда справляюсь с повзрослевшим ребенком, да, мне с ним бывает нелегко, но при этом работа идет, контроль не ослабевает, и я всегда готова незамедлительно исправить все случающиеся «шероховатости».
О ярмарке родительского тщеславия
Какими наблюдениями и, страшно сказать, советами я бы еще поделилась? Да вот, например. Когда ребенок совсем маленький и родители только вливаются в инвалидские «тусовки», более опытные «коллеги» предлагают им тонны новой информации – как воспитывать, в какие коррекционные центры водить, на какие реабилитации ездить. Знаю, что многих мам и пап поддержка сообщества и практические подсказки, без преувеличения, вывели из состояния нежелания жить. Разве плохо в состоянии полной растерянности получить актуальную дорожную карту?!
Но иногда эта практическая поддержка приобретает уродливые формы. В телефонных чатах и у входа в центры развития порой царит нездоровая атмосфера – каждая мама пытается доказать другим, что именно она с ее диким усердием и тщательным подбором специалистов, работающих с ее ребенком, впереди планеты всей. Что если ваш ребенок, с его диагнозом и в его возрасте, еще не научился говорить фразами / читать по слогам / считать до 20, то вы – плохой родитель! К слову, эти упреки можно интерпретировать и так: Бог здорово «ошибся», посылая конкретно вам, никудышным воспитателям и бездарным педагогам, этого «особого» ребенка.
Через горнило высокомерных упреков и пустых сравнений прошли многие родители. Смешно, но тогда, когда «особые» дети приближаются к совершеннолетию, ярмарка родительского тщеславия всплывает вновь: «а вот мы…», «а у нас...» Только речь идет уже не про раскладывание развивающих карточек или занятиях у «звездного» дефектолога, а про возможность жить самостоятельно, полноценно работать и быть официально оформленным по ТК РФ, приобретать трудовой опыт в инклюзивных мастерских и так далее. Вновь и вновь у восприимчивых мам и пап рождается ощущение, что, мол, как ни крути, а я родитель-лузер.
На самом же деле тут важно хранить свою душу от двух соблазнов. Первое – от ненужного самоедства. Надо помнить: в деле воспитания мы держим ответ перед Богом, гражданским законом и самим ребенком. Все! Родитель обычного ребенка или «особого», бездетный или многодетный – никто не может обесценивать мое родительство: «Подумаешь, расплатился на кассе карточкой – пусть считает наличные!», «Всё гуляете себе не спеша – ну-ну! А жизни его учить кто будет?! Ты-то не вечна».
Удобство для всей семьи, конкретная польза для ребенка – только эти факторы могут побудить родителей что-то откорректировать в сложившейся системе. Но никак не страх порицания со стороны гуру особого родительства «княгини Марьи Алексевны»!
Второе, от чего стоит себя хранить, – от озлобления и нежелания радоваться чужому успеху. Удачи других «особых» молодых людей. Успехи их родителей. Признать эти заслуги – вовсе не значит расписаться в собственной родительской несостоятельности. «Ничего не делайте по любопрению или по тщеславию, но по смиренномудрию почитайте один другого высшим себя», – советует нам апостол Павел (Флп. 2: 3).
Кто-то в нашем большом детско-родительском сообществе с отличием окончил школу (пусть и коррекционную), кто-то получил юношеский спортивный разряд, а вот об этой семье вышел телерепортаж. Надо обязательно найти время, встретиться с героями, подарить им сувениры! Как мне представляется, такой опыт радости о других, в особенности тогда, когда нашим собственным детям подобные перспективы не сильно светят, – важное духовное упражнение.
Вместо послесловия, или «Ну вот теперь уж точно…»
И, наконец, главное. Если наш ребенок вступает в период совершеннолетия, это не повод подводить итоги, потому что итоги – это про завершение и победу. Ну, или про поражение. Когда разобрались, где именно недожали, провели работу над ошибками и, настроившись в духе «ну вот теперь уж точно…», ринулись в новый бой.
Но мы ни с чем не воюем. Ни с диагнозом, ни с неизбежными трудностями. Также мы не бежим марафон, пытаясь ухватиться за призрак нормы. А еще мы не сравниваем сына с теми ребятами, которые, несмотря на синдром, ушли в развитии неизмеримо дальше и уровня которых он не достиг бы, даже занимаясь по сто часов в сутки.
Мы не ставим нашего «особого» мальчика в центр бытия. Мысли о будущем сына-студента и дочери, оканчивающей девятилетку, беспокоят порой не меньше, чем какие-то абстрактные думы о завтрашнем дне среднего ребенка.
Мы просто живем, по пятьдесят раз в день радуясь и огорчаясь по мелочам. Своей жизнью – не лучше и не хуже, чем кто-то другой. Но чего нам с мужем катастрофически недостает, так это умения всецело воспринимать свое «особое» родительство как путь служения Христу – «И всё, что делаете, делайте от души, как для Господа, а не для человеков, зная, что в воздаяние от Господа получите наследие, ибо вы служите Господу Христу» (Кол. 3: 23–24).
Без этого понимания будни становятся цепочкой проблем (пусть даже отчасти и приятных), решение которых неминуемо превращается в сизифов труд. А с мыслью о том, ради Кого ты, не успевшая пообедать и не спавшая третью ночь, везешь своего «особого» ребенка на адаптивный футбол, все становится на свои места. Поэтому без итогов.
Подать записку о здравии и об упокоении
ВКонтакте / YouTube / Телеграм / RuTube/ МАХ