Необычное французское имя Иветта - именно так решили назвать своего первенца Виталий и Диана. Они почти два года ждали беременности. Ждали и боялись. Ведь ранее женщина уже перенесла две замершие беременности в другом браке.
"С первых дней все было сложно! С самого начала ХГЧ (хорионический гонадотропин – гормон, продуцируемый плацентой) не рос вообще. Предполагали снова замершую беременность, но когда я приехала к своему гинекологу в шесть недель на УЗИ, она услышала сердцебиение. Врач добавила, что, скорее всего, будут патологии, а я не придала этому значения. Она уже тогда видела особенности в развитии эмбриона, а я ходила и ни о чем не думала. По рекомендации своего врача я сдала НИПТ (неинвазивный пренатальный тест) и результат пришел идеальный, вообще не придраться", - вспоминает Диана.
Появление на свет нашей доченьки было столь же желанным, сколь сложным был процесс ее вынашивания и лечения. Особенность дочери – сквозная расщелина губы и неба – для меня всегда была изюминкой, а не изъяном. И за весь наш долгий и тяжелый путь я четко поняла одно: если человеку суждено родиться, он пройдет все сложности и появится на свет по-любому.
Когда мы с мужем поехали на скрининг в 11 недель, я ни о чем не беспокоилась. Врач начинает делать УЗИ, и я понимаю, что тишина затянулась. Спрашиваю: что-то не так? И она говорит: да, ребята, есть небольшая проблема, у ребенка заячья губа. Я на одном дыхании: как, у нас в роду ни у кого такого нет!
Мы с мужем вышли из кабинета, и я спрашиваю: «Виталий, что же нам делать?» А он, ни на секунду не задумываясь, отвечает: «Как что? Рожать!». Меня эти слова сразу взбодрили, потому что я в тот момент боялась, что мы не справимся, не получится, будет сложно и нужно прерывать беременность.
Увидеть ребенка на экране было испытанием
Нас направили на 3D-УЗИ в другую клинику. К тому времени я уже посмотрела в интернете, что такое расщелина, какие дети бывают, как это выглядит. Я знала, что у нас девочка. И это был острый вопрос: шрам на лице у девочки – как оно будет?
И на 3D я увидела эту картину – она такая маленькая, 11−12 недель, и лицо как ромашка. Было видно, что расщелина достаточно большая, и губы, и неба. Вот тут у меня эмоции взяли вверх, я расплакалась. Доктор сказал: «Ничего страшного, вы все сделаете. Мы живем в Москве, в современном мире. Даже если бы вы были не из Москвы, очень много хирургов этим занимаются. У меня были такие родители!».
Вроде бы меня эти слова обнадежили, но когда я села в машину, нахлынуло чувство непринятия. Ну почему так сложилось? Почему я? Почему моя семья? Сразу все свои грехи переосмыслила за прожитую жизнь.
На фоне эмоций и стресса у меня случилось кровотечение, я попала по скорой в больницу в городе Королеве. Там столкнулась с негативом. На осмотре сказала врачу, что у меня ребенок с изюминкой. Я всегда называла особенность Иветты изюминкой. В отчет услышала: и что, вы собираетесь рожать? Отлежала в больнице неделю и поехала домой. Тогда я поняла один момент: если человеку суждено родиться, он пройдет любые сложности и появится на свет по-любому.
Генетические тесты в порядке
По рекомендации моего акушера-гинеколога, сделали амниоцентез в 16 недель, чтобы понять, есть ли сопутствующие заболевания. Это было страшно, но хотелось быть уверенной, что с ребенком все хорошо. Сложно было только эмоционально, сама процедура длится буквально пару минут, как укол, абсолютно безболезненно. Результат пришел хороший.
Через некоторое время плод снова стал сильно отставать в размерах. Обнаружилась особенность прикрепления пуповины, ребенку не хватало питания. Меня положили в больницу, прокапали, ребенок начал расти. Перестали капать, ребенок перестал расти. В какой-то момент снова появилось кровотечение, опять отвезли в королевскую больницу, но уже в отделение патологии беременных.
Там условия были еще хуже и меня стали пугать, что ребенок маленький, с патологиями, у меня плохая шейка матки. Был один негатив. Но уйти я не могла, потому что шейка стала размягчаться, было страшно. Акушер-гениколог, ведущий мою беременность, поспособствовала моему переводу в московскую клинику акушерства и гинекологии имени В.Ф. Снегирева. Там мне помогли выносить Иветту и родить. Если бы не они, я бы не доносила своего ребенка. Провела в больнице две недели в декабре, потом отпустили домой на новогодние праздники.
А в середине января я приезжаю, ребенок совсем не набирает ни вес, ни рост. Меня опять кладут на сохранение. Пока я проходила курсы, Иветта потихоньку набирала, как прекращали – все. Еще в декабре на УЗИ обнаружился порок сердца у плода. Это тоже был шок. Мне дали контакты кардиологии в Детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова. Когда удалось съездить, пообщаться с кардиологом, она сказала, что ребенка после рождения сразу привезут к ним.
Я не понимала, как это – она родится и ее сразу от меня заберут? Она же такая маленькая! Она будет считать себя брошенной, одинокой. Ее не дадут мне даже на руки. Я много плакала, переживала. Но у меня была цель – выносить ребенка. Пришлось взять себя в руки, благодаря поддержке врачей.
Рождение моего чуда
Доносила до 37,5 недель и мне провели плановое кесарево сечение. Помню тот момент: я лежу на столе, ординатор держит за руку, слышу первый крик Иветты, ее еще не показали. И говорю ординатору: она так тихо плачет! Она отвечает: ну вы что, она очень даже хорошо плачет. И тут мне показывают ребенка. Я даже расщелину на тот момент не видела, она настолько была гармоничная. Без расщелины я себе дочку даже не представляла. Она такая маленькая, такая красивая, все такое родное. Иветта родилась весом 2,3 кг, 45 см. Ее сразу стали осматривать, поднесли мне поцеловать, и забрали.
Уже в реанимации ко мне подошел акушер и сказал, что у Иветты порок сердца – ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и под вопросом коарктация аорты. Это достаточно серьезный порок, который нужно оперировать сразу, дочку срочно переводят в филатовскую больницу. После этого дня Иветта появилась дома только спустя 2,5 месяца.
Меня достаточно быстро выписали из роддома, муж все это время каждый день ездил к дочери. Ей сразу же поставили зонд в реанимации новорожденных. Через четыре дня я к ней переехала. Картина для меня бы тяжелая: ребенок весь в проводах, мониторах, куча трубок, она маленькая, на руки не взять. Я думала, что ребенка прооперируют, и все наладится. Но они тянули и тянули – она маленькая, нужно набрать вес.
Через три недели нас положили вместе в патологию новорожденных. Это первый раз, когда я стала находиться с ребенком вместе. Я пыталась давать ей бутылочку. Скупила все, что было в интернете, тогда еще не знала о "Звезде Милосердия". У меня была и бутылка Pigeon, и поильники обычные, и поильник Хабермана. Даже папа из Китая привозил разные приспособления.
Я пыталась давать ей все по очереди. Она немножко поест, поспит, поест, поспит. У меня не было такой роскоши, как большой перерыв между кормлениями. Условия были адские, медперсонал особо не стремился помогать, лишь пара медсестер пытались помочь накормить бутылкой. Вызывали челюстно-лицевого хирурга, даже фамилию не знаю. Он сказал: ничего страшного, прооперируем, но расщелина у вас огромная.
Внезапная операция на сердце
В какой-то момент я поняла, что Иветте все хуже. Были попытки кушать по 10, по 20 минут. Но потом ребенок вообще не хочет есть. Говорю об этом врачам, но такое чувство, что меня не слышат: что вы хотите, у вас особенный ребенок! Но это ненормально, что ребенок вообще не хочет есть.
И в одну из пятниц заявляют, что в понедельник будет первый этап операции на порок сердца. Не подтвердилась коарктация аорты, но остался ДМЖП и открытое овальное окно. Они хотели закрыть окно и наложить манжету на легочную артерию, чтобы уменьшить выброс в легкие крови, что отсрочит срок кардинальной операции и даст ей набрать вес.
В понедельник неонатолог забирает дочку на осмотр. Возвращается и говорит, что меня срочно ждут кардиологи. Спускаюсь и сообщают, что ребенку на 150% нужна срочная операция. После операции Иветту перевели в реанимацию.
Первую неделю все было хорошо, ребенок на аппарате ИВЛ. Я ездила к ней каждый день, пускали на один час. Дочку постепенно начали снимать с аппарата. В один прекрасный день приезжаю, а трубку из носа опять переставили в рот. Спрашиваю: что происходит? Отвечают, что падает сатурация из-за поврежденного купола диафрагмы. Якобы это частая побочка операции.
Недели две ее держали на препаратах, купол не вставал на место. И снова операция, уже по куполу диафрагмы. Потом опять реанимация и ИВЛ еще на месяц. Когда Иветте было два месяца, ее перевели, наконец, в патологию новорожденных, и меня положили к ней. Мы пытались слезть с зонда, с кислорода. У нее трубочки в носу, подача кислорода небольшая, но без него сатурация быстро падала.
Выписка вместе с аппаратами
Я опять начинаю пробовать кормить всеми бутылками и понимаю, что ей не хватает кислорода, она просто не может выпить норму. Врачи давят, что мы должны научиться есть и слезть с зонда и аппаратов. Было лето, жарко, невозможно дышать в палате. Я говорю, что в этих условиях не могу находиться, не готова лежать здесь месяцами. Мне отвечают: учитесь вставлять зонд, покупайте или арендуйте кислородное оборудование, мы вас выпишем.
В тот же день муж находит оборудование, я учусь ставить зонд, нас выписывают. Со всеми аппаратами, мы привозим Иветту домой. И через две недели после этого умирает моя мама. Это был такой тяжелый момент для меня: ребенок на кислороде, постоянная смена зондов, она все время плачет, и нет мамы рядом. Я собрала все свои силы и пошла дальше.
Был составлен план, при выписке кардиолог сказал: в полгода приезжайте, проверяем ребенка, и либо оперируем кардинально сердце, либо я даю добро на операцию на губу. Но никак не получалось уйти с зонда: она не ела, давилась, были постоянные срыгивания. Я уже все перепробовала: искала в интернете, ходила к неврологам. Были периоды, когда я просто убирала зонд. Думаю, как будет? А она просто не ест. Целый день лежит, даже ночью не просыпается на еду. Мое материнское сердце кричало от боли, как ребенок маленький лежит голодным? Конечно, я срывалась и опять вставляла зонд.
С трех ее месяцев до шести мы успели переболеть COVID-19. Поехали в детскую больницу. Там кардиолог провел обследование и говорит: у вас манжета съехала и передавливает все, нужно срочно ехать в Филатовскую. Звоню кардиологу Филатовской больницы, она заявляет, что там все хорошо, все под контролем. Я ж верю своему кардиологу, еду домой.
Спустя месяц пишу ей: вы нас берете на операцию? Она отвечает: мы вас не берем и добро на губу не даем, приезжайте через годик. У меня началась паника: сделайте хоть что-то! Я была уверена, что если прооперировать губу, она сможет нормально есть. Но врач, даже не осматривая Иветту, отказывает.
Меня это не устроило. Я поехала в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. Там дочку смотрят, говорят: не все хорошо, ДМЖП не одно, их много и манжеты съехали сильно, нужно оперировать. Я начинаю собирать документы для госпитализации и параллельно решаю оформить инвалидность Иветте.
Случайная встреча с врачами-спасителями
Для комиссии педиатр отправила нас в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу к челюстно-лицевому хирургу Базиной Ирине Геннадьевне. Я хорошо помню нашу первую встречу: Ирина Геннадьевна спрашивает: сколько вам? Говорю: семь месяцев. Она: сколько?! Объясняю, что у нас порок сердца, никто не оперирует. Хирург посмотрела выписки, а это солидная стопка со всех больниц, и говорит: я вас беру, сначала губу, потом прооперируете сердце. Ирина Геннадьевна при мне звонит анестезиологу. Тот приходит и говорит: нет, не можем оперировать губу, пока не решен вопрос с сердцем.
Базина спрашивает: почему не хотите у нас оперировать сердце? Я говорю: хочу! Она отводит меня к кардиохирургу, который впервые по полочкам разложил, что с сердцем моего ребенка. Манжета действительно сильно съехала, из-за этого страдает одна из камер сердца, поэтому дочь кислородозависимая. Никакого года у нас нет, нужно оперировать край в ноябре.
И вот в ноябре мы ложимся к ним, и тут же случается кризис: сатурация упала до 30%. Ребенок лежал синий, она на моих руках теряла сознание. Если бы я была дома, ребенка бы не довезла. Я всю жизнь буду благодарна Ирине Геннадьевне за то, что она просто отвела меня за руку к кардиологам, которые спасли жизнь ребенку.
Дочку прооперировали кардинально, у Иветты стало здоровое сердце. В начале декабря мы выписались, под Новый год подхватили кишечную инфекцию, праздник встречали в больнице. Получается, в общей сложности уже полгода мы провели в больницах. Все это время Иветта на зонде, потому что она слабая, не может есть.
Ирина Геннадьевна назначила в феврале хейлоринопластику. Я просто снимаю зонд перед госпитализацией, потому что не могу иначе, не могу ее мучить и кормить. Она держит молоко во рту и не глотает. Из-за постоянных операций и длительного порока сердца Иветта очень сильно отставала в развитии. В 11 месяцев, когда мы поехали на хейлоринопластику, Иветта не сидела и практически не ползала, только переворачивалась. На момент операции она весила лишь 6 кг.
Наконец-то хейлоринопластика!
Первая операция на губе эмоционально далась мне тяжелее, чем все операции на сердце, ребенок постоянно плакал. Когда Иветту привезли после операции, я ее не узнала: вообще другой нос, все другое. Смотрю и думаю: неужели это свершилось? Просто не могу передать свои эмоции! Свершилось чудо: в первый день она сама попросила воды и пила. А вот есть она, конечно, не хотела. Но после капельниц и всех процедур стала потихоньку есть, и даже просить по чуть-чуть еду.
Обязательное условие в охранный период у Базиной – ношение носфитов. Иветте носфит стал натирать и из-за этого начал гипертрофироваться рубец над губой. Это нечастая ситуация, но бывает. Сейчас это уже практически незаметно.
Охранка проходила достаточно спокойно, я бы сказала, незаметно. Она уже все понимала, не срывала с рук фиксаторы, не тянула руки ко рту. Конечно, была проблема с едой, но у нас до сих пор эта проблема. Следующая операция, уранопластика, должна была быть через полгода, в сентябре 2025. За эти полгода была цель набирать вес, с чем мы справлялись не очень хорошо. Что я только не делала: пыталась ввести кусочки, появился рвотный рефлекс. Мы ходили к диетологам, неврологам, гастроэнтерологам – ко всем. Анализы идеальны, все идеально, но ребенок не хочет есть, нет аппетита.
Нам выписывали калорийные смеси, Иветта их категорически не любила. Кое-как я ее заставляла есть. Летом решила полностью ее обследовать. Выяснилось, что почки не справляются с большим количеством белка. Начали с нефрологами подбирать режим питания. И она по чуть-чуть стала набирать вес, к лету весила 7500 кг.
Набрали вес к уранопластике
В конце июля съездили к лору в Морозовскую больницу, сказали, что шунты не нужны. Идем к Ирине Геннадьевне. Та интересуется: что по речи? Иветта пока не говорит, только «мама», «папа» и подражание животным. Что по моторике? Отвечаю: только ползает, не сидит. А Иветте уже год и три. Она опять звонит анестезиологу. Вынесли вердикт: если за август сядем, то она нас возьмет в октябре, если нет, то в ноябре.
Так оно и получилось, назначили операцию на 10 ноября, К этому времени Иветта набрала 8 кг, села, встала у опоры на коленке, но не встала на ножки. У нее маленькие худенькие ножки, ей тяжело. Мы постоянно делали массаж, войта-терапию, регулярно занимались. В умственном плане лучше: она показывает всех животных, кубики. Когда проходили летом невролога, та была удивлена умственными способностями дочери.
Уранопластика – это, конечно, отдельное приключение, все еще свежо у меня в памяти. Легли мы достаточно спокойно, Иветта даже не плакала. Ей уже год и восемь, все понимает. Операция прошла достаточно быстро – два с половиной часа. Но из-за того, что мы достаточно долго находились на кислороде, порядка семи месяцев после рождения, у Иветты гипертрофировалась слизистая носа. Нам не смогли зашить небо полностью, на твердом небе оставили дырочку возле зубов, иначе бы дочка не смогла выдыхать.
Уранопластика дала толчок в развитии
Ирина Геннадьевна разрешила капли в нос, потому что Иветта вообще не могла дышать, настолько сильным был отек. И сразу после операции я совершила ошибку: забыла надеть ребенку фиксаторы. Мне ее привезли, взяла на руки. Мне кажется, что она спит, лежит на моем плече, я не чувствую никакого движения. Через несколько минут понимаю, что изо рта льется кровь и пальцы в крови, залезла ими в рот.
Вызываю медсестру, у меня слезы на глазах. Приходит Ирина Геннадьевна: ну, как так? Я говорю: простите, от эмоций не доглядела. Ведут ее в смотровую и врач говорит: на данном этапе главное – мягкое небо, чтобы она заговорила, его не проткнула. В твердом небе будет дырка, это по любому коррекция. Я выдохнула, еще поплакала и сразу же замотала руки в несколько слоев. И вот теперь Иветта хотела есть, но ей было больно, некомфортно. Она реально после уранопластики стала лучше есть, поменялось глотательное движение, изменились звуки. Она даже пытается уже говорить.
У нас произошел прогресс в моторике: дочка пытается встать на ноги, стала более активна, ровно сидит, прекрасно встает у опоры. В этот год нам самое главное – догнать сверстников в моторике, чтобы Иветта пошла. Несколько дней назад, 21 марта, ей исполнилось два года. Хочется, чтобы она, как все дети, бегала, прыгала, играла на площадке. Сердце сейчас абсолютно здоровое, нужно только наблюдаться.
Наш следующий этап – научиться есть кусочки, встать на ноги, пойти. А дальше уже принимать решение по поводу рубца на губе и дырочки в небе. Сейчас смотрим, как сформируется небо и как дальше поведет себя рубец. Раньше он очень сильно тянул вверх, а сейчас стал опускаться, не такой красный.
Расщелина – это просто изюминка
Мой личный совет мамам – всегда сразу надевайте фиксаторы! Неважно, спит ребенок или не спит, надевайте фиксаторы на руки. Одним движением можно нарушить результат многочасовой операции. А так, дети с расщелиной – это самые обычные дети, просто с маленькой изюминкой. Я поняла, что необычные дети приходят к необычным мамам. К мамам, которые сильны духом, физически, эмоционально, духовно.
Мне очень помогали истории мам фонда «Звезда Милосердия» и портала «Путь к улыбке», когда я их нашла. Я их читала, и это давало мне какую-то реальную силу, понимание, что ничего страшного нет. Фотографии детей помогали мне принять диагноз моего ребенка. Я очень надеюсь, что какая-то мама, у ребенка которой порок сердца или он зонде, прочитает мою историю и поймет, что да, это сложно, но исправимо.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда "Абсолют-Помощь". Полная версия истории Иветты есть на нашем портале.
#ЗвездаМилосердия