Когда Ксюша родилась, её мама была уверена: всё будет хорошо. Беременность проходила спокойно, врачи не видели серьёзных рисков. Но уже в родзале стало ясно — что-то не так. У новорождённой оказалась слишком короткая шея.
«На второй день заведующая отделением сообщила мне свои опасения: у ребёнка может быть редкий генетический синдром. Она протянула мне толстый медицинский справочник и попросила найти описание синдрома Клиппеля-Фейля. Листая страницы, я осознавала, что жизнь станет в десятки раз тяжелее. Я смотрела на дочку, и сердце наполнялось бесконечной нежностью и сочувствием. В голове крутились слова, как пластинка: “Ничего, родная, мы справимся, я тебе помогу”. Я повторяла их снова и снова».
У КСЮШИ РЕДКИЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ СИНДРОМ
Диагноз подтвердился. Синдром Клиппеля–Фейля, при котором шейные позвонки срастаются, и синдром Шпренгеля — тяжёлое нарушение развития плечевого пояса. К ним добавились другие проблемы: тугоухость, энцефалопатия, расщелина нёба, задержка развития.
Через несколько дней Ксюшу забрали в отделение патологии новорождённых. Маму — домой, одну.
«Что со мной было — смутно помню. Помню слёзы без остановки и то, как меня утешали роженицы, которые лежали со мной в палате. Дорога домой была длинной и болезненной: от непрерывного плача у меня разошлись швы, а из-за сильного мороза начался ларингит. Но это было не так больно по сравнению с тем, что моего ребёнка нет рядом со мной».
Сейчас Ксюше 8 лет. Она не говорит — только звуки. Чтобы понять речь, внимательно смотрит на губы. Но при этом она тянется к людям, хочет играть, дружить, быть как все дети.
Ксюша любит мягкие игрушки, аккуратно укладывает их спать и целует каждую на ночь. Улыбается так, что рядом становится легче.
За эти годы был пройден огромный путь. Есть прогресс. Но без регулярной реабилитации всё может остановиться.
ПОМОГИТЕ КСЮШЕ СДЕЛАТЬ СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ
Специалисты петербургского центра «Доктрина» готовы помочь — для Ксюши составлена программа, которая может дать толчок развитию речи и движений. Стоимость курса — 295 600 рублей.
Мама воспитывает двоих детей одна и не может собрать такую сумму.
Ксюша уже делает всё, что в её силах. Теперь ей нужна поддержка взрослых.
Помогите ей сделать следующий шаг — к речи, к движению, к обычному детству.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей