Мы хотим, чтобы каждый ребенок с синдромом Пьера Робена (СПР) мог легко и свободно дышать и полноценно питаться. Ведь многим новорожденным с данным заболеванием, это дается очень нелегко.
📌 Что такое синдром Пьера Робена?
Этот врожденная патология сочетающая в себе три признака:
- Микрогнатия — недоразвитие нижней челюсти.
- Развившийся из-за этого глоссоптоз — смещение языка к задней части горла.
- Расщелина нёба.
Вместе это приводит к серьезным проблемам с дыханием и питанием, ведь из-за смещения языка он может западать и вызывать приступы удушья - апноэ. Малыши с СПР часто длительное время находятся в реанимации, на зондовом питании.
Благодаря современным медицинским технологиям появилась уникальная методика — компрессионно-дистракционный остеосинтез. Этот метод позволяет эффективно увеличить длину нижней челюсти, открывая малышу дорогу к нормальному дыханию и питанию. Подробнее об этом.
Однако ключевую роль играет доступность специальных устройств — компрессионно-дистракционных аппаратов, без которых проведение операции невозможно. Именно поэтому мы решили помочь!
Мы запустили сбору средств на покупку необходимого медицинского оборудования. Благодаря этому нам уже удалось помочь 11 малышам. Благодаря вашей поддержке мы смогли оплатить изготовление 5 компрессионно-дистрационных аппаратов в текущем году.
«Мы из села в Чеченской Республики. Макка – наш с мужем первый ребенок. Во время беременности мне сказали, что у плода микрогнатия, глоссоптоз и расщелина нёба. Я отгоняла от себя мысли о возможной патологии. Макка родилась в центральном роддоме республики Чечня 6 ноября 2025 года. Закричала дочка сама, но ее крик очень резко прервался, запал язык и ее сразу же увезли в реанимацию. Увидела я ее только на следующий день. Четыре недели мы провели в реанимации, следующие две недели – в патологии. Никаких инструкций, что делать дальше с моим ребенком дома, не дали. Дочка срыгивала буквально фонтаном, через нос. Через рот она захлебывалась смесью, твердела, не могла дышать. Язык западал, очень тяжело было справиться. В чате мам мне рекомендовали лететь в клинику святого Владимира в Москву. Мы отправили на электронную почту клиники все документы и спустя неделю пришел ответ. Там были контакты заведующего детской реанимацией клиники святого Владимира и еще Киреевой Татьяны Анатольевны, руководителя благотворительного фонда «Звезда Милосердия», предоставляющего дистракторы для операции. Это был для меня второй самый счастливый момент после рождения дочки, когда я узнала, что есть добрые люди, которые помогают, предоставляют необходимые аппараты. Я сразу позвонила Татьяне Анатольевне, она сказала, что мы счастливчики. Шли последние дни декабря, и нам удалось ухватить последний комплект дистракторов», - поделилась мама Хава.
Девочку прооперировали 14 января. С ней все хорошо.
Кажется, для Москвы сумма 149 559 рублей (ровно столько стоит один аппарат отечественного производителя «Конмет») не великая. В 2026 году мы хотим собрать средства на приобретение 50 аппаратов. Это будет стоить 7 477 950 рублей.
Для родителей и малышей с СПР любая ваша поддержка важна! Вместе мы создадим надёжное будущее для каждого малыша, нуждающегося в срочной помощи!
Сделать пожертвование можно несколькими способами:
- Через банковскую карту на нашем сайте,
- Используя систему быстрых платежей,
- Отправляя СМС-пожертвования (на номер 4321 отправьте смс со словом "синдром" затем поставьте пробел и после укажите сумму пожертвования). SMS-пожертвование могут сделать абоненты t2, Билайн, Мегафон, МТС. С каждого пожертвования провайдер услуги мобильной коммерции взимает комиссию с фонда «Звезда Милосердия»: t2 - 8%, Билайн - 6,5%, Мегафон - 6,5%, МТС - 6,5%. Комиссия с абонента равна 0%.
🎯 Мы точно знаем, что ваша поддержка меняет судьбы к лучшему! Давайте объединяем усилия ради того, чтобы подарить детям свободу дыхания и возможность полноценной жизни!
#ЗвездаМилосердия