Больше недели назад не стало восьмилетней победительницы конкурса «Самая красивая девочка России» Ксении Никитиной. Ее мама поделилась тем, как справляется с этой тяжелой утратой.
Ксения Никитина из Воронежа страдала от синдрома Ретта. Это редкое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему и приводит к тяжелой умственной отсталости, регрессу развития, потере речи и стереотипным движениям рук после 6–18 месяцев нормальной жизни.
Ольга сообщила, что дочь ушла из жизни 1 марта. Это произошло дома — внезапно и стало для семьи полной неожиданностью. «Конечно, сказался синдром. У нее было множество постоянных, опасных для жизни состояний. Малышка была очень сильной — настоящий маленький воин, — и все приступы, связанные с болезнью, переносила с улыбкой», — рассказала мама Ксюши.
Малышку уже похоронили на Березовском кладбище в родном Воронеже. Родственники стараются стойко переносить горе, они предпочитают воспринимать ситуацию как особую миссию, выпавшую им свыше.
«Дочь была для нас путеводной звездой, она изменила нас всех, сплотила вокруг себя не только семью. Благодаря ей мы узнали, что есть очень много добрых людей, готовых помочь. Такой опыт дается не каждому. Наверное, такая миссия была у нас в жизни. Пока не знаю, как все будет дальше», — скорбит Ольга.
Вся семья — родители, бабушки и дедушки — старалась хоть немного скрасить жизнь девочки и облегчить ее страдания. Диагноз «синдром Ретта» не помешал Ксюше стать победительницей детского конкурса красоты — ей тогда было всего два годика. Организаторы тем самым хотели привлечь внимание общества к тяжелому заболеванию, с которым сталкивается 1 ребенок из 10-15 тысяч новорожденных.
«Синдром Ретта… этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала. Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появлялись странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему», — рассказали в фонде «Стеша», который долгое время поддерживал малышку и ее семью.
Синдром Ретта возникает, как правило, у девочек в возрасте от шести месяцев до полутора лет. Поначалу ребенок развивается нормально, но позже приобретенные навыки начинают утрачиваться.
Также участвуй в благородную цель
#тренды #лайк #знаменитости #сильная #подписка #музыка #тренд