Детский аутизм часто окружен недосказанностью, из-за чего родители нередко остаются один на один со своими тревогами. Поведение таких детей может казаться необычным или непонятным: кто-то избегает зрительного контакта, кто-то уходит в повторяющиеся действия, а кто-то, напротив, поражает глубиной интересов и вниманием к деталям. С понимания этих особенностей начинается путь к принятию, поддержке и развитию. Подробнее — в материале «Известий».
Когда мир звучит слишком громко
Ведущий научный сотрудник ФРЦ РАС МГППУ Дарья Переверзева рассказала «Известиям», что расстройства аутистического спектра представляют собой группу нарушений нейропсихического развития. Они характеризуются качественными отклонениями в социальном взаимодействии и коммуникации, а также ограниченным, стереотипным и повторяющимся кругом интересов и занятий.
— Международная классификация болезней 10-го пересмотра описывала несколько отдельных диагнозов — детский аутизм, синдром Аспергера и атипичный аутизм, — отмечает эксперт.
Однако со временем исследователи и клиницисты отказались от такой дифференциации и объединили эти состояния под общим понятием «спектр аутизма». Это решение связано с тем, что четкие критерии разграничения оказались размытыми, клинические проявления — слишком разнообразными. Переверзева подчеркивает, что сам термин «спектр аутизма» оказался более точным и продуктивным.
— Он подчеркивает разнообразие клинических проявлений и позволяет выделять различные профили нарушений, преодолевая проблему неоднородности клинической картины, — объясняет она.
Младший научный сотрудник ФРЦ РАС МГППУ Раиса Романова, говоря о так называемых тяжелых формах аутизма, отмечает, что трудности в таких случаях, как правило, заметны с раннего возраста и носят всеобъемлющий характер.
По словам специалиста, дети могут не использовать жесты, не откликаться на имя, избегать зрительного контакта, а социальное взаимодействие часто сводится к минимуму. В поведении нередко наблюдаются двигательные стереотипии, жесткая привязанность к рутине и сильные реакции на любые изменения в окружающей среде.
Отдельным профилем Романова называет синдром Аспергера, который отличается иным сочетанием особенностей. Основная сложность связана не с наличием коммуникации как таковой, а с ее социальным качеством.
— Ребенок может говорить монологом, не замечая, слушает ли его собеседник, не понимать шуток, иронии и скрытых смыслов. Желание общаться при этом сохраняется, но реализация выглядит странно и односторонне, — поясняет специалист.
При атипичном аутизме, продолжает Романова, симптомы нередко выражены мягче или проявляются выборочно.
— У ребенка могут быть серьезные трудности в социальном взаимодействии и гибкости поведения, но при этом относительно развитая речь, либо, наоборот, задержка речевого развития и сенсорные особенности при сохранном общаться, — объясняет она.
Именно эта неравномерность и неочевидность проявлений часто становятся причиной более поздней диагностики. Эксперт подчеркивает, что подобные описания следует рассматривать лишь как условные ориентиры.
— Два ребенка с похожими внешними проявлениями могут иметь разные причины такого поведения и нуждаться в совершенно разной помощи, — отмечает Романова.
Директор Ресурсного центра «Антон тут рядом» Полина Толстова в разговоре с «Известиями» отметила, что за последнее десятилетие ситуация вокруг аутизма в России изменилась кардинально, причем сразу по двум разным направлениям — в общественном восприятии и в системной доступности помощи.
По ее словам, одним из ключевых сдвигов стал процесс снятия стигмы.
— Аутизм вышел из тени: о нем говорят в медиа, его показывают в кино и сериалах: «Аутсайдер» и «Другая». Это уже не «редкое и стыдное заболевание», а часть спектра нейроразнообразия, — подчеркнула Толстова.
Она добавила, что родители стали раньше замечать особенности развития у детей и активнее искать помощь. За последние годы изменился и уровень общественного знания: большинство людей уже понимают, что аутизмом нельзя заразиться и что он сопровождает человека на протяжении всей жизни. Сейчас, по ее словам, растет интерес к теме аутизма у женщин и девочек, а также к доказательным практикам помощи.
Существенные изменения произошли и в сфере ранней помощи: появились службы раннего вмешательства, способные заподозрить расстройства аутистического спектра на раннем этапе; выросло поколение специалистов, которые понимают, что такое аутизм, и используют доказательные методы помощи, включая АВА-терапию, сенсорную интеграцию, когнитивно-поведенческую терапию, коммуникативные тренинги и тренинги навыков.
Отдельно Толстова выделяет изменения в системе образования. По ее словам, закон об инклюзии начал работать: дети с РАС всё чаще посещают обычные школы и детские сады, получают сопровождение тьюторов, а родители стали более информированными и лучше ориентируются в образовательных маршрутах своих детей.
Еще одним важным достижением она назвала то, что за эти годы сложилось мощное родительское и профессиональное сообщество, которое само создает услуги, делится знаниями и отстаивает права. По ее словам, фонды и некоммерческие организации стали настоящими центрами компетенций, вокруг которых выстраивается система поддержки людей с аутизмом и их семей.
Иной язык общения
Директор ФРЦ РАС МГППУ Артур Валерьевич Хаустов и педагог-психолог ФРЦ РАС МГППУ Ольга Духанина рассказали «Известиям», что для работы с трудным поведением детей с РАС специалисты используют функциональный анализ поведения.
Работа с трудным поведением начинается с его точного и наблюдаемого описания, после чего проводится анализ для выявления функции поведения: например, избегание боли или стремление к контролю над средой, когда ребенок пытается сделать происходящее более предсказуемым. После определения функции поведения разрабатывается план вмешательства: адаптация условий ребенка, формирование навыков, дефицит которых и провоцирует появление трудного поведения.
— Борьба с симптомом без понимания его причины и формирования отсутствующих у ребенка важных функциональных навыков часто неэффективна, а порой и вредна, — подчеркнули эксперты.
Особое внимание специалисты уделяют самостимулятивному поведению. Оно считается одним из самых сложных для коррекции, поскольку поддерживается внутренними ощущениями ребенка, а его прямое подавление может привести к появлению новых, менее приемлемых форм поведения.
Отдельный вопрос — различие между бытовым понятием «каприза» и реакциями, связанными с сенсорной перегрузкой или невозможностью сообщить о дискомфорте. Из-за этого осознанный выбор «плохого» поведения не применим к детям с РАС.
— Дети ведут себя хорошо, если могут. Если особенный ребенок не может вести себя «хорошо» — это не выбор, а сигнал о дефиците навыков. Важно обучать ребенка навыкам коммуникации, в том числе с использованием средств альтернативной коммуникации, тренировать его терпимость к ожиданию или отказу, развивать навыки саморегуляции, — напомнили они, цитируя психолога Росса Грина.
Гиперчувствительность к звукам может расстраивать ребенка, а тактильная, вкусовая и обонятельная чувствительность — приводить к крайне избирательному питанию. Специалисты отдельно обращают внимание на проблему снижения болевого порога у детей с РАС.
— Ситуации, когда ребенок получил травму, но не сообщил об этом, могут быть жизнеугрожающими, поэтому очень важно учить ребенка сообщать об ударах, падениях, в том числе с использованием средств альтернативной коммуникации, — добавили эксперты.
Ранняя помощь — большое будущее
Младший научный сотрудник ФРЦ РАС МГППУ Раиса Романова рассказала, что критическая важность ранней диагностики и начала занятий при аутизме объясняется уникальным состоянием мозга ребенка в первые годы жизни.
— Это период, когда нейропластичность — способность мозга формировать и перестраивать нервные связи — максимально высока. В возрасте от двух до примерно семи лет в мозге происходит активнейший процесс создания нейронных сетей, — отметила Романова.
По ее словам, речь идет даже не об академических знаниях вроде понимания букв или цифр, а о базовых предпосылках развития: доречевые умения, такие как указательный жест, контакт глазами и выражение просьбы, а также понимание обращенной речи и развитие собственной речи, способность разделять с другим человеком интерес к одному объекту.
Параллельно формируются навыки поведенческой регуляции: умение ждать, переключаться между занятиями, справляться с отказом, а также основы самообслуживания. Всё это вместе создает ту самую стартовую платформу, на которой будет строиться дальнейшее познание мира, обучение в саду и школе и в конечном счете — способность к самостоятельной жизни.
— Ребенок, который не может выразить свои потребности словами или жестами, неизбежно сталкивается с фрустрацией, которая часто выливается в проблемное поведение: истерики, агрессию или полную самоизоляцию. Дав ребенку средства коммуникации, мы предоставляем ему инструмент для взаимодействия с миром, тем самым снижая тревожность и создавая основу для обучения, — объяснила Романова.
У каждого свой маршрут
Дарья Переверзева отметила, что в России постановка диагноза «РАС» относится к компетенции врача-психиатра, однако на практике всё чаще требуется командный подход.
— Грамотная оценка состояния требует комплексного подхода, и тогда на помощь специалистам медицинского профиля приходят психологи, владеющие стандартизированными диагностическими инструментами, — подчеркнула она, добавив, что это позволяет избежать как гипер-, так и гиподиагностики и более точно выстроить прогноз развития.
По словам Переверзевой, на диагностической встрече специалист оценивает целый комплекс параметров — от особенностей зрительного контакта и вербальной и невербальной коммуникации до понимания социального контекста, эмоциональных состояний и сенсорных особенностей.
— Из этого складывается оценка по трем основным доменам, характерным для РАС: общение, социальное взаимодействие и особенности интересов и активности, — отмечает она.
Эксперт обращает внимание на то, что психиатр редко является специалистом первой линии, поэтому для раннего выявления РАС принципиально важна общая осведомленность родителей, педиатров и педагогов. Сложность диагностики связана и с тем, что разные нарушения развития могут иметь схожие проявления.
— Зачастую у одного и того же ребенка могут наблюдаться симптомы двух или более расстройств, тогда мы говорим о проблеме коморбидности, — поясняет эксперт, отмечая, что сочетанные нарушения утяжеляют течение аутизма и ухудшают прогноз.
В профессиональной среде, по ее словам, также меняется сама терминология. Фокус смещается от понятия «лечение» к поддержке, коррекции и адаптации, поскольку аутизм рассматривается не как болезнь, а как особенность развития нервной системы. Цель помощи заключается не в том, чтобы «вылечить», а в том, чтобы помочь человеку реализовать потенциал и развить навыки, необходимые для самостоятельной жизни, поясняет специалист.
По словам Хаустова и Духаниной, на практике специалисты нередко рекомендуют около 20 часов комплексной коррекционно-развивающей работы в неделю, причем объем помощи увеличивается по мере выраженности отставания в развитии. Отдельное внимание уделяется постановке целей.
Специалисты отметили, что цель «заговорить» сегодня считается некорректной и гораздо точнее формулировать задачу как развитие конкретных коммуникативных навыков.
Не замкнутость, а сосредоточенность
Полина Толстова отмечает, что сегодня существуют яркие проекты фондов, активные блоги и форумы, но отсутствует единая, официальная и научно выверенная информационная кампания, рассчитанная на всё общество — соседей, учителей, врачей в поликлиниках и работодателей.
— Просветительская помощь находится на подъеме, но носит «островной» характер, — подчеркивает Толстова, из-за чего мифы не исчезают, а «выживают и мутируют в новые интерпретации», что приводит к появлению недоказательных и дорогостоящих методик «лечения» аутизма.
Одной из самых уязвимых точек системы инклюзии Толстова называет тьюторскую помощь. Тьютор является ключевой фигурой для успешного обучения ребенка с РАС в школе, однако на практике эту роль часто выполняют студенты-практиканты или родители других детей без специальной подготовки.
— Нет карьерного пути, достойной оплаты, супервизии. Школы не понимают, как работать с тьютором, а родители вынуждены за него доплачивать. Система работает на энтузиазме, а не на системных решениях, — объяснила она.
Серьезные вопросы, по словам эксперта, сохраняются и в сфере психиатрической помощи.
— Во-первых, у многих психиатров в регионах до сих пор «карательная» модель: изоляция, тяжелые нейролептики как первая линия помощи. Во-вторых, катастрофически не хватает специалистов, работающих со взрослыми с РАС. Сопутствующие состояния — тревожность, депрессия — часто остаются без помощи или лечатся неправильно, — добавила Толстова.
Отдельно она обращает внимание на наиболее опасные мифы, которые продолжают влиять на отношение к аутизму. Один из них — представление о том, что аутизм является болезнью, которую необходимо вылечить, хотя задача заключается не в «излечении», а в адаптации среды и обучении навыкам.
Не менее вредным она называет миф о том, что отсутствие устной речи автоматически означает интеллектуальную несостоятельность.
— Отсутствие речи не равно нарушению интеллектуального развития, — подчеркивает эксперт, добавляя, что этот стереотип часто оправдывает патернализм и отказ от обучения и развития целой группы людей.
Третий устойчивый миф, по словам Толстовой, связан с обвинением родителей.
— «Проблема в недостаточном воспитании» до сих пор упоминается в поликлиниках и на детских площадках. Это перекладывает вину на родителей и блокирует путь к ранней помощи. Миф трансформировался из «плохого» воспитания в «недостаточное». Это травмирует родителей еще больше и питает чувство вины, — отмечает директор центра.
Полина Толстова добавила, что идеальная траектория для человека с расстройством аутистического спектра — это возможность жить по собственному выбору в максимально включенном и поддерживающем сообществе, где есть своевременная помощь грамотных специалистов.
По ее словам, контуры этой траектории могут быть разными, но в их основе всегда лежит право на выбор — сопровождаемое проживание, где принципиально, что речь не идет о психоневрологических интернатах, а о среде, сохраняющей достоинство и автономию человека, трудовую занятость: в IT, аналитике или дизайне, и защищенные мастерские, и гибкие формы занятости — и досуг с тьюторской поддержкой или в адаптированных группах.
— Главный пробел для осуществления этой траектории — отсутствие государственной системы переходного периода и поддержки во взрослой жизни. Вся инфраструктура, льготы, методики обрываются в 18 лет. Нет межведомственного взаимодействия, чтобы выстроить индивидуальный маршрут для взрослого. Нет финансирования программ сопровождаемого проживания и занятости на государственном уровне. Взрослый человек с РАС оказывается перед выбором: быть обузой для стареющих родителей или попасть в систему ПНИ, которая чаще всего калечит, а не развивает, — рассказала Толстова.
Подводя итог, директор центра отмечает, что за последние годы общество прошло важный этап.
— Мы прошли путь от «аутизма не существует» к «аутизм есть». Теперь нам предстоит пройти путь от «помощи детям» к «достойной жизни в течение всего жизненного пути». И это требует уже не только родительской инициативы, но и системных государственных решений, — заключила она.
Как вы думаете, какие методы помощи детям с аутизмом наиболее эффективны?