Стало известно, как живет девочка из Тюмени с редкой болезнью «эффекта бабочки»

В конце мая жительнице села Демьянка Тюменской области, Мие, исполнится три года. Когда девочке было всего 10 дней, врачи выявили у нее крайне редкое заболевание — рецессивный дистрофический инверсный буллезный эпидермолиз (РДИБЭ). Мия попала в узкий круг людей, которых часто называют «детьми-бабочками» из-за хрупкой кожи. Все три года жизни малышка живет по строгому расписанию, которое включает тщательные перевязки, сообщает nashgorod.ru.

У «детей-бабочек» кожа настолько хрупка, что может травмироваться от малейшего контакта. В России с подобным недугом сталкивается приблизительно 20 человек на миллион.

По словам матери девочки, Светланы Марченко, Мия появилась на свет без видимых проблем. Первые дни она ничем не отличалась от других младенцев. Однако через полторы недели на пальцах новорожденной стали возникать пузыри, которые лопались и оставляли болезненные повреждения.

Изначально врачи диагностировали пузырчатку (болезнь, поддающуюся лечению), но этот диагноз не подтвердился. Предположение о другом заболевании возникло после забора анализов: в местах контакта с медицинскими инструментами на коже Мии образовались крупные волдыри. Для дальнейших исследований мать с дочерью направили в Тюмень, где специалисты окончательно установили редкую патологию.

Из-за выявленной редкой болезни у Мии, три года жизнь семьи подчинена строгим правилам: дважды в сутки необходимы продолжительные перевязки, постоянное пополнение запасов бинтов, мазей, облепихового масла для обработки слизистых, противовоспалительных средств и препаратов для регуляции стула.

С годами болезнь не отступила, но девочка повзрослела и стала осмотрительнее — теперь она сама понимает, когда нужно быть осторожной. Хотя, признается мама, иногда девочка все равно безудержно резвится, что зачастую приводит к новым травмам.

Светлана отмечает, что при РДИБЭ наибольшую угрозу представляют не внешние повреждения, а пузыри на слизистых оболочках. Например, волдырь в пищеводе у Мии может возникнуть просто от того, что она слишком поспешно проглотила кусочек пищи.

Несмотря на все трудности, семья не теряет надежды. Светлана и ее муж мечтают когда-нибудь отвезти дочь к морю, так как морской климат, по словам других родителей, способствует длительному улучшению состояния.

Подписывайтесь на канал РИАМО в MAX.

Автор: Елена Семенова