💥 Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний и Центром гуманитарных технологий и исследований

💥 Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний и Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» представил результаты крупнейшего за последние годы исследования доступности медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

В онлайн-опросе приняли участие 2 652 человека из 86 субъектов РФ. Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента: от диагностики до лекарственного обеспечения и реабилитации.

Исследование показало, что барьеры сохраняются на всех этапах. Результаты исследования будут направлены в профильные федеральные органы власти и экспертные структуры для дальнейшей проработки предложений по совершенствованию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Подробнее ▶https://vspru.ru/forum/orf-8/novosti/2026/03/03032026kartabarerovivozmozhnostei2652orfannyhpacientaocenilidostupnostmedicinskoipomoshi/