Спасибо большое за комментарии к поездке.
Прогноз погоды в Екатеринбурге меняется не по дням, а по часам :) Раньше нас к сожалению принять не смогут, врач работает с 14-00. Хорошо бы не позже. Но зато сумку в больнице оставить будет можно. Так что будем ориентироваться по погоде.
Всю эту неделю бегали по врачам, сдавали анализы.
Всю стопку необходимых разрешений от врачей у которых Поля стоит на учете мы собрали. А это невролог, иммунолог, генетик, кардиолог, гастроэнтеролог, эндокринолог ЛОР. За одно получили консультации :)))
Иммунолог нам скорректировала курс лечения на время поездки.
Генетик сказал, что он все-же договорился с патологоанатомами :))) и у нас в городе будут проводить биопсию ворсинок распираторного тракта, для подтверждения первичной цилиарной дискинезии. Ждем.
Кардиолог сказала, что "это вам здесь говорят, что все хорошо, а в кардиологии вас быстренько заштопают" :))) Вообще-то в кардиологию мы тоже раз в год ездим на обследование и там нам тоже всегда говорили, что динамика положительная, наблюдаем и ждем. С сердцем у Поли видимых проблем некогда не было, дефект межпредсердной перегородки не большой. Так что решили, что к насущным проблемам это сейчас не относится.
А вот с гастроэнтерологом наоборот, договорились, что как только разберемся с глазами и будем планово ложиться на ФГДС и решать, что делать с рефлюксом.
Со стороны эндокринолога, все в норме, сдаем каждые 6 мес. анализы и наблюдаемся. Поля уже больше полугода без гормонов, организм справляется сам.
С ЛОРом проконсультировалась по поводу ежедневного применения ингалятора. Она одобрила. Из-за рефлюкса, особенностей анатомического строения и неправильно работающих ресничек и Поли постоянные проблемы с носом. В этот раз лечили больше месяца и ингаляции с антибиотиком и бактериофаги и кварц и магнит, два разных антибиотика и несколько видов капель. До конца так и не вылечили. Да и что лечили не понятно. Было это осложнение после болезни, рост патогенной микрофлоры из-за снижения иммунитета или последствия ухудшения ситуации с рефлюксом или все вместе?
Спреи ЛОРы не рекомендуют, так как из-за особенностей строения есть большой риск заброса в уши, капли не помогают. А вот ингалятор с физ. раствором самое то. Так что заказала компактный работающий от батареек.
Работает лучше, чем стационарный. В Полином случае вещь просто незаменимая. Иван увидел, сказал, что тоже надо.
Записались на бак посев на 31 марта. Но раньше и не получится. Во время поездки капаем капли с антибиотиком. Приедем надо будет на 2 недели перед анализом их отменить иначе результат может быть ложно-отрицательным.
Сдали все анализы. Все хорошо. Заключение, выписку и направление нам вчера сделала окулист. Справку об эпид. окружении дала педиатр. Думали от какого числа делать :))) 8, 9-го выходной, 10-го рабочий, но мы уже в Екатеринбурге :))), а она 3 дня действительна. В результате сделали от 9-го.
Это то, что касается медицинской части.
С билетами тоже все в порядке. Правда почитала на нашем местном форуме, что двухместные купе бывают без окон :)))) Это что-то новое :)))) Надеюсь клаустрофобией мы с Полей не страдаем :)))
Номер в гостинице я оплатила. Выбрала я все же мини гостиницу Юность на Бардина. В микрохирургии на Бардина нам надо быть в 9 утра, а с учетом регистрации в 8.30. К этому времени надо будет позавтракать, собраться, поднять Полю, сдать номер и добраться до больницы. Да и день предстоит нервный, так что лучше если не прийдется переживать хотя-бы по поводу того, как добраться.
Многое будет зависеть от погоды. Я купила себе теплые ботинки, а то мои не рассчитаны на слякоть. Но по прогнозу погоды слякоть опять сменилась морозом :)))) Передвигаться на автобусе я не планирую, это незнакомый город, а я буду ограничена во времени.
Обновила свой весенний гардероб. А то моя любимая весенняя курточка состиралась до состояния ветровки.
Под низ одену толстовку. Сумку беру небольшую. Памперсов взяла маленькую упаковку, положу в низ коляски. Набрала "Малоежки" Но не факт, что Поля будет ее рассматривать в качестве еды. Писали, как хорошо, сунул ребенку бутылку она и довольна :))) Но Поля уже не ребенок, если она голодная, а ей дать бутылку, бутылка полетит куда подальше :)))) Смесь она рассматривает только в качестве питья, ну или максимум перекуса. В поезде то без проблем накормить. А вот когда приедем, надо будет поискать кафе, что-бы можно было ей нормально развести каши и накормить. Кашу и смесь беру с собой.