Исследование показало: болезнь ребенка приводит к «ловушке бедности» и формирует «кризис надежды».
70,9% семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями, сталкиваются с непредвиденными расходами несколько раз в год. Даже при наличии планового лечения это создает режим постоянной финансовой нестабильности. Такие данные представлены по итогам исследования качества жизни орфанных пациентов, которое 24 февраля 2026 презентовал благотворительный фонд «Подсолнух» в телестудии Школы управления Сколково.
«Ловушка бедности»
По словам президента благотворительного фонда «Подсолнух», члена Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирины Бакрадзе, в семьях, где воспитываются дети с редкими патологиями, практически всегда наблюдается падение доходов на фоне роста расходов.
Согласно данным исследования:
- у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза;
- 37% были вынуждены брать кредиты;
- 26% полностью утратили возможность делать сбережения;
- у 32,3% опрошенных более четверти совокупного дохода уходит на лечение.
Речь идет не просто о снижении уровня жизни, а о потере финансовой «подушки безопасности». В таких условиях любая дополнительная трата — госпитализация, осложнение, необходимость срочной реабилитации — вызывает трудности.
Авторы исследования подчеркивают: большинство этих семей изначально не относились к социально уязвимым группам. Однако хроническое заболевание ребенка постепенно приводит их к экономическому истощению.
Снижение дохода часто связано с вынужденным уходом одного из родителей с работы, сокращением занятости или невозможностью полноценно строить карьеру. Одновременно растут расходы — на лекарства, специализированное питание, реабилитацию, транспортировку к федеральным центрам.
В результате формируется так называемая «ловушка бедности»: болезнь становится фактором обнищания, что требует системных мер социальной поддержки и программ, направленных на сохранение занятости родителей.
«Кризис надежды»
Экономические трудности напрямую отражаются на восприятии будущего. Лишь 12,6% опрошенных родителей уверены в полноценном будущем своего ребенка.
При этом:
- 18,1% считают, что ребенку потребуется постоянная поддержка;
- 22,8% оценивают перспективы как крайне тревожные.
В сумме 40,9% семей видят будущее ребенка как очень проблемное. По мнению Ирины Бакрадзе, это свидетельствует о «кризисе надежды» и недостатке программ, ориентированных на будущую автономию пациентов — профориентацию, социализацию, сопровождение при переходе во взрослую жизнь.
Дополнительным тревожным фактором стало то, что 35,4% родителей признаются: им стыдно просить о помощи.
Ключевой вывод исследования — необходимость смещения фокуса с узко медицинской помощи на поддержку всей семьи. Речь идет о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями.
По мнению экспертов фонда, системная поддержка должна включать не только лекарственное обеспечение, но и меры по сохранению занятости родителей, развитию социальной инфраструктуры и созданию программ, которые помогут ребенку с редким заболеванием в будущем стать максимально самостоятельным.
Новости о новейших лекарствах, истории людей с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».