В большом интервью «Рамблеру» Алёна Куратова говорит о том, о чём в благотворительности почти не принято говорить вслух: фонд не должен существовать бесконечно.
Его задача — решить проблему.
За 15 лет фонд «Дети-бабочки» прошёл путь от адресной помощи к построению инфраструктуры помощи подопечным на всех этапах жизни. К 2030 году фонд планирует завершить работу, передав выстроенную систему государству.
Это осознанная стратегия: сделать так, чтобы помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи больше не зависела от одной организации.
Главные цитаты Алёны:
🗝️ «Если фонд выстроил работу так, что без него всё рушится — значит, он работал неправильно».
Такая логика меняет само понимание благотворительности — из бесконечного реагирования на боль в архитектуру решений.
🗝️ «Все говорили: трать миллион долларов на бинты. А я потратила на стажировки врачей».
То решение называли безумным. Сегодня терапией ухода за «бабочками» и «рыбками» владеют сотни российских специалистов.
🗝️ «Государство никогда не будет таким бутиковым, как фонд. И это нормально».
Невозможно любить почти 3000 человек так же горячо, как троих. Но можно выстроить систему помощи для тысяч.
🗝️ «Я перестала видеть в маме только родителя. Я увидела женщину».
Так появился проект «Редкие женщины» — как часть системной модели помощи семье. Потому что будущее ребёнка невозможно обеспечить без устойчивости матери.