Но узнала я об этом только вчера. И теперь за 4 дня мне необходимо здорово извернуться, чтобы умудриться туда попасть... И не уверена, что получится.
Всем привет, с вами Ольга). Ребята, я не остановилась на одной подборке и решила сделать сразу две. Одну про путь к диагнозу, длиной в два года, и вторую - от диагноза до пересадки. Текст ещё не писала, ни туда, ни туда. Сейчас добиваю вторую по ссылкам. Уже чую, что дело это не быстрое будет).
По здоровью моему ни чем вас не обрадую 😔. Сама живу страхом неизвестности.
Температура уже подымается по два раза в день и от 38 и выше. Всё тело ломит и выкручивает, особенно голову. Пью жаропонижающее и НПВС горстями, чтобы хоть на какое-то время легчало.
Знаете, по самочувствию уже напоминает дебют РТПХ. Не до такой степени, но очень похожие ощущения. Только остатки сил, если это можно так назвать, появляются на какое-то время. Встаю, начинаю что-то делать по дому. Ибо в помойке жить больше не могу. Остальным пофиг, их всё устраивает. Начинаю потихоньку грести сама, привлекаю детей, пытаюсь достучаться до мужа.
Силы пропадают внезапно. Вот стою, что-то делаю-делаю, бац! И всё, джусик сдох. Резко прям подымается температура, начинаю мёрзнуть, очень сильная слабость. Бросаю всё, ложусь. Пью таблетки, засыпаю. И так по кругу.
УЗИ сделала и лимфоузлы, и брюшную полость. Ничего хорошего там. Печень и селезёнка в норме, не увеличены.
Это может говорить о том, что это не ВЭБ или цитомигалка 🤷♀️. При сильном поражении этими вирусами, частенько страдает печень и селезёнка. Часто они увеличены. У меня же норма. Конечно, это опять косвенно, а не 100%.
А вот с лимфоузлами как раз всё плохо. Они неправильной формы. Что может говорить об очень нехорошем.
Мне было назначено только УЗИ шейных узлов. Так как, когда я ходила к своему терапевту, ничего другого у меня ещё не было. А когда дошло время до УЗИ, сами понимаете, это не быстро, то уже и подмышкой чувствовала шишку тоже.
И когда доктор меня смотрела, УЗИ, я её очень попросила "ткнуть" просто и подмышечный, хотя-бы просто на словах сказать, есть или нет. Описать она не может без зариси, это всё через программу, но хоть просто самой знать.
И она согласилась, посмотрела. Оказалось - да, и там тоже увеличены. Причём, я чувствовала только с одной стороны, а она нашла с обоих. И на шеей описала основные, самые крупные. А так сказала, что очень много там рядом маленьких, тоже изменённых по структуре и тоже есть круглые 😔.
В общем, сами понимаете, чем это чревато с моими исходными данными. Ничем хорошим 😔. Вышла оттуда прибитая. Не хочу! Ничего не хочу больше! Столько уже прошла и всё по новой?
Ждала, когда со всех таблеток слезу, хотела здоровой стать, инвалидность снять и на работу выйти. Ага. Семь раз! Пришло вообще откуда не ждали. В страшном сне.
Конечно, это ещё тоже не стопудово. И вроде бы надежда должна быть, но... Мне уже назначили ПЭТ-КТ, забегая наперёд. А его, сами понимаете, на ровном месте не назначают, ибо очень дорого. Думаю, и пункции узла мне тоже не избежать 😔. По-ходу, придётся опять антидепрессанты возвращать, не вывезу 😭.
Хочется уже оставить себя в покое и не мучить своё тело, ни душевно, ни физически. Но придётся. Никуда не денешься. Дим Димыч. С ним я не могу так поступить. Не могу оставить без матери. Дотянуть сколько смогу, как можно дольше. Он очень ко мне привязан. Ему будет огромная психотравма и откат. Ради него придётся бороться, как бы не было тяжело.
Боженька, дай, чтобы всё обошлось и ничего не подтвердилось! 🙏 Почему-то сейчас я какой-то задней чуйкой не надеюсь на свою фартовость. А скорее наоборот, все редкостные несчастья - моё. Кто про пересадку читал, помните - алергия на антигистаминное, причём такая, что чуть не отъехала, бывающая у одного пациента из ста. Синдром красного человека на антибиотик, когда всё тело огнём горит, тоже очень редкое явление. РТПХ при 100%-ном доноре. РТПХ и ползущий вниз химеризм одновременно. Всё моё, блин, дайте два!!! А теперь вот в итоге вообще непонятно чего 😔.
К терапевту за 57-й формой я тоже прорвалась, как и записывалась. Прихожу аккурат к своему времени, а там женщина сидит, постарше меня на вид, лет на 20. Говорит - я без записи, но я сейчас пойду, я уже месяц не могу попасть.
А у меня Дим Димыч болел, я вам как-то не рассказала. Дома один согласился посидеть, температуры не было. А я начну сейчас всех без записи пропускать тут! Вот я и говорю - я вчера приходила без записи, меня никто не пустил. Мне пришлось второй раз больного ребёнка оставлять и сюда ехать. Плюс, у меня вторая группа, а у вас какая? Она говорит - слава богу, ни какая. Я говорю - вот и слава богу.
Тут врач пришла, её не было в кабинете. И я ей сходу - у меня запись на 10.35, вы меня вчера не взяли, сейчас моё время и я иду. Доктор сказала - конечно, заходите. А вслед себе я услышала, какие молодые наглые пошли. Серьёзно? Это я, пришедшая по записи к своему времени, имея вторую группу инвалидности и два месяца подряд температуру, наглая? Я, а не без записи пытающаяся пролезть вперёд записанных бабка? А ведь без толку объяснять, кто тут ещё наглый, всё равно не поймёт.
Доктор всё сделала оперативно, без лишних вопросов. Подводила только постоянно виснущая программа. А так бы вообще быстрей всё было. Взяла опять и на кровь бумажку заодно.
Теперь нужно было ехать в область, подавать на талоны. В своём состоянии я не знала даже, как на машине туда осилить доехать с мужем. Про перекладные даже мысли не было - сразу нет.
Ну и ещё конечно же сразу списалась со своим врачом, скинула ей результаты УЗИ. Дату назначили на 11 марта, уже там быть, оформляться. На 12-е уже запись на ПЭТ-КТ. Разумеется, на дневной. В таком состоянии, с температурой невыяснкнного генеза к пациентам отделения на пушечный выстрел нельза подпускать. Так взяли - это для меня опять счастливый билет!
Там хоть оперативно найдут, что со мной, установят, чем лечить и от чего лечить. А у нас и не найдут никогда. Вы только представьте, что ПЭТ-КТ у нас кому-то назначат? Да ни в жизни без рекомендации федерального центра! А за свой счёт его не реально сделать.
Хотя, какие-то другие платные анализы, она сказала, делать придётся, чего не делают в центре, или нет реактивов, бывает. Но, ребята, это выйдет дешевле и проще, чем пытаться выбить через договор это всё у нас. А потом ещё 100500 раз мужа срывать с работы, ребёнка со школы и мотаться в область, катать бензин, это всё проходить 🤷♀️. Бывает всё бесплатно, но иногда это просто невыполнимо. Бесплатно можно с температурой на электричке ехать, на остановке стоять, потом на трамвае, автобусе и ждать под открытым небом обратную электричку. Выехать из дома в 6 утра, вернуться в 19 вечера. Всё это время на перекладных и на улице. С температурой и слабостью. Вот так предполагается бесплатно от государства. Реально это, как думаете? И ведь не один день придётся мотаться. Я летом и без температуры еле выдержала такой ритм. И сил больше было.
А сейчас на машине не знаю, как доехать. Сегодня муж возил в министерство, сдать на талоны на проезд. Спросила его, не может ли он один, без меня съездить. Всё равно же ему рулить, так и так! Чего меня мучить дорОгой? Нет, конечно, как вы догадались 🤷♀️. Обнаглела я совсем. Я лежать, значит, дома буду, балдеть, а он мотайся по моим делам? Нет уж. Собирайся и ехай сама, я не знаю, куда там идти 🤦♀️.
Ребёнка с собой, куда его денешь, это Дим Димыч в садике.
Специально подняла его с собой, пальцем показала, как звонить в домофон, в какой кабинет идти, чтобы в следующий раз такой отмазки не было. Мало ли что, в каком ещё состоянии я буду, а он ничего не знает. Интересно, как он по работе находит, куда идти, когда его посылают и за ручку никто не водит? 🤔
Там сразу отвезла заново все ксерокопии, заново написала заявление - год-то новый наступил, всё надо по-новой. Объяснила ситуацию, пообещали постараться сделать уже завтра, велели звонить узнавать. Надеюсь, хоть забрать он один сможет съездить, дорогу найдёт, не заблудится.
Мне ещё девятого предстоит ехать ПЦР сдавать, а потом ещё как-то сутки в поезде. А потом ещё жить там одной на квартире, в магазин ходить, жрать варить. Не представляю, как справлюсь.
Из министерства поехали в другой конец города, где ПЦР сдают. Хотела лично узнать, точно ли они работают 9-го, чтобы зря не мотаться. И что вы думаете? Они работают теперь до 14 часов! Поэтому дверь просто поцеловала закрытую. На двери нет такой информации.
Вы сейчас скажете - зачем ехать надо было, когда можно позвонить? Я вам так скажу. У нас облцентр так расположен, что можно и с одного и с другого конца выехать на объездную. И без разницы, с какой стороны ехать до нашего города. Поэтому мы просто вместо того, чтобы из центра ехать назад, откуда приехали, просто проехали через город и выехали с другого конца, попутно заехав в этот гемотест.
А звонить реально дольше, сложней и дороже. Патамушта "ваш звонок очень важен для вас, в очереди вы 76-й, и пока эта очередь до вас дойдёт, у вас сто раз кончатся деньги на телефоне, из-за этого звонок слетит, вам придётся класть ещё деняк и начинать всё заново звонить, и вы вновь 76-е, если повезёт, а то и больше. А ещё может и просто так звонок слетать, даже если деньги не кончатся, и всё равно вам придётся звонить по-новой. В итоге вы можете весь день провисать на телефоне, слушая дебильную музыку и дебильного бота, но так ни хрена и не дозвониться! ".... Плавали, знаем. Проще доехать, если всё равно, в какую сторону.
В общем, решила домой вернусь, придётся всё же звонить. Но на обратной дороге поднялась температура, стало всё болеть и ломать, я не знала, куда себя деть. И таблетки сразу выпила и носом сидела клевала. Еле как дождалась до своего города.
А там уже Дим Димыча пора из садика как раз забирать. Пошла сама. Папа пока чай грел с булками. И всё, домой пришла, чай выпила, булку съела и наконец вырубилась! Опять пила обещбол, бошка раскалывалась
Проспала до 21! Дети бесятся, папа видюхи смотрит - все отдыхают, всем хорошо, пока мать спит зубами к стенке! А дети не кормлены, не мыты, уроки не учены!
Пока папа грел ужин, мы быстро сделали, что могли. Хорошо, что читать второй раз задали вчерашнее, мы вчера долго сидели и хорошо прочитали. Сегодня только 4 строчки наизусть, 4 строчки переписать и математика. Тоже почти всё сделали. Последнее задание "Начерти отрезок на 2 см короче данного" и отрезок нарисован. Это не сдюжили уже. Как ни бились, даже Дим Димыча привлекали,чтобы объяснил,что сделать надо - без толку. Он понял, мы - нет). Зато примеров кучу правильно решили. Чуть больше часа ушло на всё про всё. Письмо с ошибками, конечно, но на тройку хватит. Дим Димыч остался незанематый, у него лафа.
Ну и что? Всё. Мать выспалась. Время второй час ночи, я статью пишу 😂. А завтра, если муж не согласится опять один ехать, придётся опять.
А ещё пока из области ехали сегодня, после обеда уже, звонили из поликлиники. А я носом клевала как раз и в машине музыка играла - я не слышала. Теперь не знаю, насчёт лекарств или насчёт онкомаркеров наконец. Надо будет туда тоже как-то попасть.
В общем, ребята, эта неделя будет в сплошных бигудях. Забрать талоны, отвезти в пенсионный, купить билеты на вокзале. В пенсионный мне самой, как ни крути. ПЦР умудриться сдать. И надеюсь 9-го же сразу и выехать. Чтобы заранее. В прошлый раз ничего не успела сдать в первый день. Там до 15 лаборатория.
А так заранее приеду, заселюсь, в магазин схожу, еды сварю. А рано утром пораньше в приёмное, чтобы самая первая, как я умею 😂. А дальше кровь, пункция, ЭКГ, ФВД - всё как положено).
Ребята, у меня к вам вопрос. Знаю, что среди вас есть люди, которые проходили это ПЭТ-КТ. Скажите пожалуйста, как к нему готовится? Читала, что с вечера ничего не есть лучше? А пить утром можно, или тоже лучше не надо? Что ещё нужно? Я почитала конечно в интернете, но личный опыт он всегда ценнее. Делитесь, пожалуйста 🙏.
Вот такие вот дела мои, люди. Мечтала совсем выздороветь, и вы со мной этого для меня мечтали. А теперь вот. Непонятно, во что это выльется, и когда и как закончится 😔. Простите за мало позитива, но как есть.
Когда ещё в сентябре самый первый имуносупрессор отменили и потом я павидлу схватила, когда думали, что РТПХ возвращается, моя врач тогда сказала очень мудрые слова - поверьте, РТПХ и всю жизнь на супрессорах - это далеко не самое страшное. А мне тогда казалось, что это фиаско, братан. А вот сейчас, когда я трясусь со своими лимфоузлами и температурой, сейчас до меня смысл её слов очень хорошо дошёл. Чувствую себя Пушкинской героиней у разбитого корыта. Слишком много хотела. Слишком. Надо было радоваться и ценить, что есть. Даже с РТПХ.
На этом у меня всё. Когда пропаду, вы теперь будете в курсе, куда пропала и что происходит. Как только будет какая-то конкретика, обязательно допишу. Я тут ещё протрусы начала. Не уверена, что допишу теперь, но если смогу, то выложу тогда, почитаете).
Спасибо, что читаете! 😘 Спасибо, что всегда остаётесь со мной, помогаете и поддерживаете! 💗 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉