Екатерина Захарова, НГМЦ: половина пациентов с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями реабилитации

Екатерина Захарова, НГМЦ: половина пациентов с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями реабилитации

⚠️ 51% пациентов с орфанными заболеваниями в 2025 году сообщили о сложностях при получении реабилитационной помощи. Об этом рассказала Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета Всероссийское общество орфанных заболеваний.

По ее словам, несмотря на развитие специализированных центров, доступ к реабилитации по-прежнему неравномерный. Среди причин — отсутствие нозологий в профильных перечнях, отсутствие кода МКБ-10 и недостаточная информированность врачей о возможностях восстановительной помощи при редких заболеваниях. Более 20% пациентов считают, что специалисты не всегда владеют полной информацией о показаниях к реабилитации.

При этом проблемы начинаются еще раньше: 61,5% пациентов сталкиваются с трудностями на этапе диагностики — от территориальной удаленности центров до случаев отказа в направлении на обследование.

«Редкое заболевание не должно означать редкую диагностику и недоступную реабилитацию. Без своевременного диагноза и полноценного восстановительного сопровождения даже современные программы лечения теряют эффективность», — подчеркнула Екатерина Захарова.