Всем большой приветик

Всем большой приветик💐

Для начала с первым днём весны 💐💐💐😘

И так как длинные видосики в телеге, у многих, не кажут🤷🏻‍♀️

То я написала длинный пост✊🏻 (кто о чем, а я всё на ту же тему 🤷🏻‍♀️) И знаете, этот пост больше для поддержки мам особенят🫶. Смайлики ставить не буду, чтобы все уместилось в одном посте.

«Если после отмены ноотропов слов станет меньше — ты сможешь не паниковать?»

Задала я сама себе этот вопрос. И честно ответила: я уже не знаю, как буду реагировать.

Наверное потому что устала.

Уже 4,5 года моя жизнь — это марафон восстановления. Протоколы, схемы, курсы, анализы.

Название препаратов я выговариваю быстрее, чем стихотворения в школе. Хотя раньше считала, что не запоминаю названия лекарств.

Ване 6,5.

Он читает.

Он считает.

У него огромный объём знаний.

Он любопытный.

Он может даже анализировать - по своему, но может.

Но речь…Она как будто не живёт в повседневности. С педагогами — отвечает.

Дома — чаще молчит, иногда выдаёт фразы, которые где-то прочитал.

И я каждый раз думаю: если бы он заговорил по-настоящему, всё бы пошло быстрее.

Развитие. Социализация. Школа.

Школа…

Вот тут у меня внутри всё сжимается.

Скоро комиссия. И я опять боюсь. Боюсь поверхностности. Боюсь, что его посмотрят 15 минут. Он не увидит смысла выполнять просьбы. Не покажет свои знания. И на основании этого решат его траекторию.

Я уже проходила это.

В психдиспансере без глубокой диагностики ему поставили атипичный аутизм и ОНР1. Потому что он не захотел взаимодействовать. Просто не захотел. А в логопедическом центре педагоги говорят, что у него моторная алалия с аутичными чертами.

И ты сидишь потом с этим листом бумаги с психдиспансера и понимаешь, что из-за одной строчки могут закрыть столько дверей.

Я не стала оформлять инвалидность. Не потому что не принимаю диагноз, а потому что боюсь, что потом её будет сложно снять. Боюсь, что это потянется за ним шлейфом. Боюсь, что система запомнит диагноз, а не динамику. Да, пенсия по инвалидности - это хоть какая-то поддержка от государства. Но мы решили что, будет она у нас или нет, эта поддержка, мы все равно будем в вечном поиске, как бы еще заработать и на восстановление Вани, и на то, чтобы хватало на жизнь всем остальным членам семьи.

И да, я верю, что Ваня может выйти из этого состояния. Пусть с особенностями. Пусть «странненький». Но живущий своей жизнью.

А в какой-то момент я поняла важную вещь. Бегу то я не за «нормальностью» Ванька, а за безопасностью его будущего.

Чтобы его не списали.

Чтобы люди не шарахались.

Чтобы он умел ориентироваться в ситуации.

Чтобы мог сказать «не хочу», «помоги», «мне трудно».

Чтобы не я за него — а он сам.

И самое сложное — научиться не паниковать, когда слов становится меньше. Потому что иногда меньше слов — это не регресс. Это фильтрация лишнего. Это мозг перестаёт разбрасываться и начинает собирать.

Иногда нам хочется разогнать речь любой ценой. Добавить ещё один препарат. Ещё один курс токов. Ещё один, как мы это воспринимаем, «шанс».

А оказывается, что нашим детям больше нужна не скорость, а устойчивость.

Мне всё ещё страшно, что «время уходит». Что скоро 7. Что комиссия. Что школа (хочу продлить детство до 8)

И если через 1,5 года он будет:

— говорить лучше, пусть не идеально

— учиться в обычной школе, даже с поддержкой

— немного «не как все», но самостоятельный

— жить без моего постоянного контроля

Это будет огромная победа!!!

Больше не гонюсь за «нормиком», а просто хочу выстроить фундамент.

У нас в чате много мам, которые в этом же марафоне. И знаете, многими людьми такие мамы воспринимаются как "яжмамки", которые просто не принимают диагноз. И носятся со своими детьми, как припадочные Это не так. Мы знаем диагнозы наших детей. Мы просто мамы, которые защищают траекторию своих особенных детей.

А это самая тяжёлая и самая тихая работа на свете🫶