Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеваний, и продолжится 28 февраля. Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — ключевая экспертная площадка, объединяющая пациентское сообщество, медицинских специалистов, представителей органов государственной власти и экспертные организации.
Основной темой «Орфанного форума» стало дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых. В этом году в рамках подготовки к форуму был проведен масштабный опрос орфанных пациентов — собрано более 2 600 анкет.
Орфанная повестка сегодня стала примером конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что за последние годы в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями произошли серьезные изменения: «Орфанная тема сегодня — это пример того, как пациентское сообщество, врачи и государство могут работать вместе. За последние годы мы прошли серьезный путь: от обсуждения проблем к системным решениям».
В приветственном обращении заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина подчеркнула, что вопросы медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находятся в постоянной повестке верхней палаты парламента, поскольку напрямую влияют на качество и продолжительность жизни граждан. Государством предпринимаются последовательные шаги для обеспечения доступности инновационной терапии, в том числе благодаря деятельности фонда «Круг добра», который обеспечивает тяжело больных детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в Российской Федерации.
В форуме принял участие и протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты России. Он рассказал участникам о результатах пятилетней работы Фонда и поблагодарил за активное участие в судьбе детей с редкими заболеваниями:
«Вы сделали так, что общество посчитало эту проблему своей. Мне кажется, само создание Фонда «Круг добра» — это результат такого социального партнёрства тех, кто столкнулся с болезнью и тех, кто вам сопереживал. Фонд «Круг добра» был создан как раз потому, что это стало ответом общества на ваш запрос. Это говорит о том, что наша страна действительно ориентирована на решение, в первую очередь, социальных задач».
Вместе с тем участники обсуждали и сохраняющиеся системные вызовы. Одной из ключевых проблем остается отсутствие полной преемственности терапии после достижения пациентами 19-летнего возраста, что может приводить к перерывам в жизненно важном лечении. Отдельное внимание уделено вопросам специализированного лечебного питания, которое при ряде заболеваний является не социальной льготой, а полноценной частью лечения.
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова отметила, что несмотря на достигнутые успехи, редкие заболевания остаются серьезным вызовом для систем здравоохранения во всем мире. Вместе с тем российский опыт, особенно в сфере помощи детям, вызывает интерес у зарубежных коллег.
Работа форума продолжится в формате экспертных сессий, посвященных вопросам диагностики, маршрутизации пациентов, лекарственного обеспечения, развития отечественных научных разработок и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями.