Дети с тяжёлыми заболеваниями могут рассчитывать на всестороннюю поддержку: государство, медицинское сообщество, благотворительные фонды оказывают помощь в лечении, реабилитации, покупке медикаментов. Но мало кто задумывается над тем, что за каждым тяжелобольным ребёнком стоит мама, которая тоже нуждается в поддержке. Мы поговорили с Галиной Тюриной, которая воспитывает двух тяжелобольных сыновей-близнецов.
Галина Тюрина из Коврова – многодетная мама и уже дважды бабушка. Глядя на эту добрую, всегда улыбающуюся женщину, трудно поверить, что на её долю выпало немало испытаний. У ее сыновей – близнецов Димы и Ильи – ДЦП. Сейчас мальчикам уже 18 лет, и всю жизнь мама борется за них, не опуская рук. У Димы более лёгкая форма заболевания. Он окончил православную гимназию и сейчас учится в колледже. Илье повезло меньше – юноша прикован к постели и не может самостоятельно даже попить воды.
«После рождения мальчиков мы не понимали, как жить дальше. Но всей большой семьёй настроились на этот путь и научились с этим жить», – говорит Галина.
Несмотря на помощь мужа и бабушек с дедушками, основной груз заботы о сыновьях лежит на плечах Галины. Более того, в первые годы после рождения близнецов женщина пыталась совмещать уход за детьми с работой. Конечно, выгорание не заставило себя долго ждать, усталость накапливалась годами. Галина признаётся, что последней каплей стали длительные судебные тяжбы, связанные с наступлением совершеннолетия у детей.
- «В этом году у меня был сложный период, связанный с оформлением документов на близнецов, потому что им исполнялось 18 лет, и нужно было пройти судебный процесс по лишению дееспособности, – говорит Галина. – Эта бумажная рутина с походами в суд и органы опеки длилась у меня с февраля, и я была очень истощена».
В этот непростой период Галина случайно узнала о проекте «Редкие женщины», организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки». А в августе Галина попала в число участниц ретрита, организованного в рамках проекта.
- «Ретрит стал местом, где я просто пополнилась и вспомнила о себе, – со слезами на глазах вспоминает она. – После всей этой ежедневной рутины с болезнями, колледжем, судебными процессами вдруг наступила тишина, когда тебя окружили заботой, вниманием, теплом. Мы обычно всё привыкли отдавать детям, семье, а самим этого очень не хватает. Так непривычно было слышать вопросы: «Вкусно ли вам было?», «Как вы поспали?» Настолько чуткое отношение к мамам, что ты думаешь: Господи, неужели о тебе кто-то заботится? Я действительно абстрагировалась от домашних хлопот и пополнилась энергией, вспомнила о своих желаниях и потребностях. А ещё запомнилось общение с другими мамами, это тоже очень важно, когда ты понимаешь, что ты не один на один со своими проблемами и есть люди, которые рады тебе помогать».
Галина признаётся, что на ретрите были моменты, когда она не могла сдержать слёз, но стеснялась своих эмоций. Благодаря поддержке психологов она осознала своё право на проявление чувств и смогла выплеснуть то, что копилось годами.
- «Раньше я и подумать не могла о том, чтобы ослабить контроль, делегировать кому-то часть своих дел, – говорит Галина. – Сейчас я даю больше свободы Диме, и эта самостоятельность пошла на пользу нам обоим. Раньше Дима многого боялся, стеснялся, но после ретрита мне удалось донести до него мысль, что все люди разные, поэтому нужно отпустить эту ситуацию и быть самим собой. Это осознание пришло ко мне не сразу, а лишь спустя месяц после ретрита. И я сама удивилась, как долго я к этому шла».
Кроме участия в мероприятиях проекта, восполнять ресурс женщине помогает творчество. Она шьёт невероятно красивые мягкие игрушки и игрушки из ваты.
- «Я занимаюсь тем, что мне нравится, и это наполняет меня, вытягивает из рутины», – говорит Галина.
Женщина признаётся, что считает себя счастливым человеком:
- «Я благодарна, что у меня есть семья, дети, внуки. Я не могу сказать, что у меня в жизни всё плохо. Да, есть особые обстоятельства, но в целом я счастлива».
Главный совет, который она хочет дать всем женщинам, воспитывающим детей с тяжёлыми заболеваниями, – не оставаться одной.
- «Одной нельзя быть, – говорит Галина. – Когда у меня родились близнецы, я залезла в улитку и просидела там три года. Я осталась одна со своей проблемой. А потом поняла, что нельзя ожесточаться на мир, обвинять кого-то. Нужно сохранить семью, забота должна идти со всех сторон – от мужа, от бабушек, дедушек. Принятие – это не быстрый процесс для всех членов семьи, но если этот период проходить сообща, то будет гораздо легче всем».
Таких женщин, как Галина, в нашей стране сотни тысяч. Они годами живут в режиме социальной изоляции, полностью посвящая себя уходу за тяжелобольными детьми, сталкиваясь с выгоранием, одиночеством и отсутствием психологической помощи. Поддержка таких матерей должна носить не разовый характер, а быть чётко выстроенной системой. Такую системную поддержку оказывает АНО «Редкие женщины». Опыт проекта «Редкие женщины» показал, что психоэмоциональное состояние матери существенно влияет на здоровье ребенка и благополучие всей семьи. 50% участниц проекта отметили снижение тревожности, 45% стали больше заботиться о своём здоровье, а 37% получили возможности для самореализации.
Фото предоставлено благотворительным фондом «Дети-бабочки»