Ноябрь 2025 – март 2026 года: Новый год - старые проблемы, но новый подход. Постановка диагноза «нейропатия тонких волокон».
Антидепрессанты: «Это не лечение, но успокой нервы»
В конце 2025 года мне предлагает Антидепрессанты.
«Это не лечение, - честно говорит он. - Но тебе нужно успокоить нервную систему. Попей, может, станет легче».
Я пью 1,5 месяца. Эмоционально - да, я перестаю зацикливаться. Мне становится всё равно, что ноги горят. Они горят, и пусть. Но боль не уходит. Она просто перестает меня волновать. Но я не тот человек, который сдаётся. Мне нужно не «забить», а найти причину. Я продолжаю искать.
Начало 2026 года: Долгожданный диагноз
Меня наконец-то направляют туда, где умеют слышать. ПМГМУ им. И. М. Сеченова, Университетская клиническая больница № 3, Клиника нервных болезней имени А. Я. Кожевникова.
Там мне ставят диагноз: нейропатия тонких волокон.
Впервые за шесть лет моя болезнь получает имя. Впервые я не «психосоматик», не «мнительная», не «беспокойные ноги». У меня есть название. Есть подтверждение. Есть направление.
Мне предлагают госпитализацию для полного обследования. Я соглашаюсь. Через месяц я должна лечь.
Бюрократический ад: попытка попасть в МГНЦ им. Бочкова
До госпитализации я продолжаю ходить по врачам. Кто-то советует мне ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова». Звоню. Там говорят: либо платно, либо по ОМС. Я выбираю ОМС. Мне нужна бумажка - направление.
Казалось бы, всё просто. У меня МРТ. У меня кипа заключений. Я иду в Городскую поликлинику №107 на Декабристов, чтобы получить это направление.
И тут начинается ад.
Терапевт пишет неврологу запрос. Прикладывает мои заключения, МРТ голени. Всё, как положено.
Ответ устный: «На приёме отказано. Потому что у вас ничего нет».
Что значит «ничего нет»? У меня МРТ с изменениями. У меня шесть лет мучений. Но для них - «ничего нет».
Я в эту поликлинику и так не хожу, потому что там вечно отказывают. Но теперь мне начали отказывать даже в приёме. Просто закрыли дверь перед носом.
Бой с системой: пришлось прорываться
На следующий день я приезжаю снова. Пробиваюсь к заведующей. Заведующая набирает неврологам и... о чудо - запись открывают.
Главный врач, конечно, в этот момент отсутствует. График внезапно поменялся. Всё как всегда.
Итог этой эпопеи: НОЛЬ.
Мне ничего не выдали. Ни направления, ни объяснений, ни помощи. Очередная потеря времени. Очередные сожжённые нервы. Очередное «идите куда подальше».
Мораль этой главы:
Система не хочет помогать. Она хочет, чтобы ты отстал. Даже когда у тебя есть обследования, у тебя есть бумаги, даже когда ты готов платить своим временем и здоровьем - тебя будут посылать, пока ты не пробьёшь стену лбом.
Прорыв в МГНЦ и новое разочарование
Как я попала в МГНЦ им. Бочкова
После бесконечных отказов, после поликлиники №107, где мне сказали, что у меня «ничего нет», я всё-таки добилась своего. Кое-как, я попала в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».
Там меня наконец-то приняли. Посмотрели. Назначили анализы.
Я сдаю кровь. Сдаю биопсию кожи.
Небольшой укол, крошечный кусочек кожи. А в нём - ответ. Ответ на вопрос, который мучает меня все эти годы:
Я такой родилась? Или это пришло потом? (статья будет дополнена после результатов анализов)
Ревматолог: новый виток старого кошмара
Параллельно я иду к ревматологу. Она выписывает анализы. Среди них - Определение аквапорина-4 (NMO) класса IgG и самый главный - «Антинуклеарный фактор (АНФ) на HEp-2 клеточной линии (нРИФ)».
И он выстреливает. Титр 1:320. Положительный.
Это тот самый маркер, который годами не могли поймать. Тот самый, который доказывает, что у меня системный аутоиммунный процесс. Не «беспокойные ноги». Не «стресс». Не «психосоматика». Аутоиммунное заболевание.
Казалось бы - вот оно. Наконец-то. Теперь меня услышат.
Но не тут-то было.
Ревматолог не видит проблемы
Я начинаю искать, что сдавать дальше. Мне нужно поставить точный диагноз - понять, что именно у меня: СКВ, синдром Шегрена, смешанное заболевание соединительной ткани. Я нахожу информацию, что нужно сдавать ENA-профиль (иммуноблот) - антитела к Ro/SS-A, La/SS-B, Sm, RNP и другим антигенам.(статья будет дополнена после результатов анализов)
Прихожу к ревматологу. Показываю результаты. Говорю: «Смотрите, АНФ 1:320, мне нужно дообследование, чтобы понять, что это».
И слышу в ответ то, от чего у меня опускаются руки:
«Ну, подумаешь, 1:320. Это не критично. У многих бывает. Вы просто меньше думайте о болезнях. Начните делать силовые упражнения, и всё пройдёт».
Силовые упражнения.
Человек с нейропатией тонких волокон, с жжением в ногах, с вегетативной дисфункцией, с одышкой на лестнице, с реакцией на погоду, с болью при прикосновениях - должен делать силовые.
Я снова в аду.
Почему силовые упражнения - это опасно
Я не первый год с этим диагнозом и уже знаю, почему силовые нагрузки - это не просто бесполезно, а опасно.
Причина:
- Перегрев. При нагрузке тело нагревается. При нейропатии это вызывает феномен Утгофа - ухудшение проведения сигналов по нервам. Жжение усиливается, слабость нарастает.
- Спазм мышц. Мышцы и так находятся в гипертонусе из-за постоянной болевой импульсации. Силовые провоцируют ещё больший спазм, защемление нервов и усиление боли.
- Вегетативная дисфункция (СПОТ): При нагрузке сердце должно учащаться, но у меня это происходит неадекватно - пульс взлетает, давление падает, кружится голова. Силовые могут спровоцировать обморок.
- Травмы: Из-за нарушения чувствительности я могу просто не понять, что перегрузила сустав или связку. Это прямой путь к травме.
- Отсутствие эффекта на причину: Силовые не лечат аутоиммунное заболевание. Они не снижают титр антител. Они не восстанавливают миелин. Они просто создают иллюзию «лечения», пока болезнь прогрессирует.
Итог
Я снова одна. С положительным АНФ, с низким С4, с шестилетним стажем боли - и мне говорят: «Иди качайся».
Я иду дальше.
Продолжение в новой статье "Конец ли...? Шесть лет, 30+ исключённых диагнозов и одна победа"
ВАЖНО. Не медицинский ресурс.
Я не врач. Всё, что вы здесь читаете - это мой личный опыт. Он может быть полезен, чтобы знать, куда копать, но не более того. Не копируйте мои назначения, не пейте мои таблетки и не делайте мои ошибки вслепую. Если у вас что-то болит - идите к врачу.