Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

Конец ли...? Шесть лет, 30+ исключённых диагнозов и одна победа

Март 2026 года. Госпитализация в Сеченовском университете: надежда и разочарование. Я ложусь в ПМГМУ им. И. М. Сеченова, Университетская клиническая больница № 3, Клинику нервных болезней имени А. Я. Кожевникова. Наконец-то. Место, где должны знать, как лечить. Место, где мне поставили диагноз. Я надеюсь, что здесь мне помогут. Мне назначили препарат от нейропатической боли: пять дней надежды Тот самый препарат, о котором я столько читала. Тот самый, который должен убрать жжение. Первые дни - работает. Я чувствую облегчение. Впервые за долгое время ноги не горят так сильно. Я начинаю верить, что всё налаживается. Но на пятый день эффект пропадает. Симптомы возвращаются. Те же, что были. Жжение, подергивания, дискомфорт. Никто не объясняет почему. Очередная надежда и очередное разочарование Мне назначают курс восстановительных процедур. Я иду с надеждой, что это поможет укрепить мышцы, снять напряжение, вернуть контроль над телом. На второй день становится хуже. Я прекращаю. Снова одна,
Оглавление

Март 2026 года. Госпитализация в Сеченовском университете: надежда и разочарование.

Я ложусь в ПМГМУ им. И. М. Сеченова, Университетская клиническая больница № 3, Клинику нервных болезней имени А. Я. Кожевникова.

Наконец-то. Место, где должны знать, как лечить. Место, где мне поставили диагноз. Я надеюсь, что здесь мне помогут.

Мне назначили препарат от нейропатической боли: пять дней надежды

Тот самый препарат, о котором я столько читала. Тот самый, который должен убрать жжение.

Первые дни - работает. Я чувствую облегчение. Впервые за долгое время ноги не горят так сильно. Я начинаю верить, что всё налаживается.

Но на пятый день эффект пропадает.

Симптомы возвращаются. Те же, что были. Жжение, подергивания, дискомфорт. Никто не объясняет почему.

Когда «лечение» оказалось хуже болезни

Очередная надежда и очередное разочарование

Мне назначают курс восстановительных процедур. Я иду с надеждой, что это поможет укрепить мышцы, снять напряжение, вернуть контроль над телом.

На второй день становится хуже.

Я прекращаю. Снова одна, снова с болью, снова без ответов.

Комплекс процедур, после которых всё посыпалось

Одновременно мне назначают курс физиотерапевтических воздействий и мануальных техник.

Что именно сработало как триггер - я не знаю. Но после этих процедур моё состояние резко ухудшается. Те немногие симптомы, которые удавалось приглушить, возвращаются с новой силой.

Я фиксирую каждое ухудшение в своих заметках. Потому что уже знаю: если не записывать - врачи скажут, что мне показалось.

Вмешательство, после которого я перестала понимать, где нахожусь

Одна из назначенных процедур повлияла на меня особенно странно.

После неё у меня начались необычные состояния: потеря ориентации, ощущение нереальности происходящего, «провалы» в сознании. Я описывала это как «компьютерную игру», когда ты не понимаешь, где находишься, и реальность словно расслаивается.

Никто не предупредил, что такое возможно. Никто не объяснил, почему это произошло.

Еще одно обследование "Вызванные кожные симпатические потенциалы (ВКСП)"

- метод оценки вегетативных нервных волокон, управляющих потоотделением . Мое исследование выявило убедительную недостаточность вегетативных волокон с ног: амплитуда сигнала составила всего 39 мкВ, что в 5 раз ниже нормы и почти в 10 раз ниже, чем на руках. Это объективно доказывает, что вегетативная нервная система в ногах не просто «разбалансирована», а имеет органическое, функциональное поражение.

Что я поняла

Моё тело оказалось чувствительнее, чем предполагали врачи. То, что помогает другим, мне принесло только ухудшение. И теперь я знаю: если после вмешательства становится хуже - значит, оно не подходит. Даже если в методичке написано иначе.

Итог госпитализации

Мне дали препарат - он перестал работать через 5 дней.

Мне дали занятия - от них стало хуже.

Мне дали физиопроцедуры - после них всё вернулось.

Мне дали воздействие на мозг - после него я перестала понимать, где нахожусь.

Я снова одна. Снова с болью. Снова без ответов.

Но я продолжаю писать. Потому что если не я, то кто?

Клещ, который нашелся в анализах

Я сдала кровь на клещевые инфекции. Не потому, что помнила укус. Я его не помню. Их могло быть много за всю жизнь — в лесу, в парке, на даче. Клещи есть везде.

Но результат пришел — и он положительный.

АТ к Borrelia burgdorferi IgG — 1.31 Ед.

Это значит: мой организм встречался с боррелиями. Не вчера. Не месяц назад. Достаточно давно, чтобы инфекция могла перейти в хроническую форму и затаиться. Ждать.

Боррелиоз — это не просто «укусил клещ». Это инфекция, которая поражает нервную систему, суставы, сердце. Которая может годами маскироваться под десятки других болезней. Которая объясняет жжение в ногах, боль в суставах, вегетативные сбои.

Я не знаю, когда и где это случилось. Может, в детстве. Может, в поездке. Может, в том самом лесу, где я гуляла и даже не заметила укуса.

Но теперь это не просто подозрение. Это лабораторный факт, который невозможно игнорировать.

(Статья будет дополняться. Это не конец, наверное только начало.)

Дорогие пациенты!

Если ваши симптомы реальны, но их не видят стандартные анализы - не сдавайтесь. Вы не тревожник и с вами все хорошо. Идите дальше.

Дорогие врачи!

Человек с жжением в ногах, холодными руками и сердцебиением при нагрузке - это не истеричка. Это, возможно, пациент с системным аутоиммунным заболеванием, которое еще не успело дать классических маркеров. Спросите его про ангину в прошлом. Спросите про реакцию на погоду. Направьте его не к психиатру, а на биопсию кожи. Ваше незнание убивает. Ваше равнодушие калечит души. Вы учились лечить людей, а не отмазываться от них фразой «вы здоровы».

Я исключила более 30 заболеваний.

Тридцать.

Разных.

Страшных.

Редких.

Очевидных и не очень.

Я сдавала кровь десятки раз. Я делала биопсию кожи. Я лежала под МРТ. Я считала миллиметры ртутного столба и проценты влажности. Я научилась читать свои анализы лучше некоторых врачей. Я прошла через газлайтинг, через «вы здоровы», через «это психосоматика», через «попейте витаминки и идите качаться».

Я не жду, когда я реально останусь без чего-то. Не жду, когда очередные таблетки ударят по печени или сердцу. Не жду, когда меня долечат до инвалидности.

Потому что это не тревожность.

Это мой организм. И мне с ним жить.

Я поняла одну простую вещь, которую, кажется, забыли многие врачи:

Не всех людей можно ставить под копирку.

У всех своя генетика. Свои микробы и вирусы. Свои травмы и триггеры. Своя история болезни, которая начинается не в кабинете невролога, а с самого детства - ветрянка, краснуха, сырое молоко, укус клеща, ангина в Сочи, ковид… Каждый из них мог пройти бесследно. Но вместе они легли в основу моей болезни.

Это не просто история. Это расследование, длиною в жизнь.

То, что работает для одного, может убить другого.

То, что «всегда так лечим», может оказаться противопоказанным.

То, что не видно на ЭМГ, может быть видно под микроскопом.

Я прошла этот путь не для того, чтобы просто получить диагноз.

Я прошла его, чтобы другие прошли его быстрее.

Я надеюсь, что мой опыт, мои анализы, мои ошибки, мои шишки и мои победы помогут хоть одному человеку не слышать шесть лет «вы здоровы», когда его тело кричит.

Помогут найти врача, который не лечит по шаблону.

Помогут поверить себе, когда вокруг говорят, что ты выдумываешь.

Помогут понять: если симптомы есть - причина есть. Даже если её не видно в стандартных анализах.

Я не сдалась. И вы не сдавайтесь.

Потому что, когда появляются первые звоночки - это не время пить успокоительное. Это время искать. Искать, пока не найдёшь.

Продолжение в новой статье "Что надо сдать. Что не надо делать если попался не опытный врач"

ВАЖНО. Не медицинский ресурс.

Я не врач. Всё, что вы здесь читаете - это мой личный опыт. Он может быть полезен, чтобы знать, куда копать, но не более того. Не копируйте мои назначения, не пейте мои таблетки и не делайте мои ошибки вслепую. Если у вас что-то болит - идите к врачу.