Когда начинаешь терапию Окревусом, кажется, что самое сложное позади. Диагноз поставлен, препарат подобран, инфузии проводятся строго по графику. Остаётся только довериться медицине и ждать, когда болезнь отступит. Но реальность оказывается сложнее и тоньше. Особенно когда тебе 52 года, за плечами вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС), а позади — девять инфузий препарата, каждая из которых даётся всё тяжелее.
История длиною в три года
Ноябрь 2021 года стал точкой отсчёта. Первая инфузия, вторая… каждые полгода — май и ноябрь — превратились в рубежные даты, отделяющие один этап жизни от другого. Девять вливаний. Девять раз, когда в кровь поступали моноклональные антитела, призванные остановить атаку иммунной системы на собственную нервную ткань .
И препарат действительно сработал. Но сработал так, как это не всегда описывают в инструкциях. Только после седьмой инфузии наступило то самое состояние, которое пациенты называют «препарат включился в полную силу». Почему так поздно? Исследования показывают, что терапия окрелизумабом при прогрессирующих формах рассеянного склероза требует времени: критерии отсутствия прогрессирования заболевания (NEDA-3) при ВПРС с обострениями достигаются в среднем к 18 месяцам терапии . У меня этот процесс занял почти три года. Организм — не машина, у него свои часы.
Держит, но не останавливает
Самая горькая правда, с которой сталкиваются пациенты с прогрессирующими формами рассеянного склероза, звучит так: даже самый современный препарат — не кнопка «стоп». Это скорее очень мощный тормоз на крутом спуске.
Сейчас препарат меня «держит». Это значит, что без него процесс разрушения шёл бы гораздо быстрее. Исследования действительно подтверждают, что раннее и длительное применение окрелизумаба при прогрессирующих формах рассеянного склероза снижает риск развития инвалидности . При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе (ППРС), механизмы которого близки к ВПРС, восьмилетние наблюдения показали снижение риска прогрессирования инвалидности почти на треть . Это — огромный успех современной неврологии.
Но слово «снижение риска» не означает «полное предотвращение». Инвалидизация усиливается. Медленно, не без этого, точно подмечено. Она идёт своим чередом, потому что при вторично-прогрессирующем течении к воспалительному процессу добавляется нейродегенеративный — медленное угасание нейронов, которое никакое антитело остановить пока не в силах . Препарат убирает острые атаки, но не может полностью блокировать фоновое течение болезни.
Цена стабильности
Каждая следующая инфузия даётся всё сложнее. После введения — неделя выпадения из жизни. Разбитость, сильная усталость, температура до 37,5, головная боль, ноги отказываются ходить.
Это называется постинфузионным синдромом, и это — не моя личная особенность, а известная реакция на препарат. Частота инфузионных реакций при применении окрелизумаба достигает 34–40%, и они включают в себя пирексию (повышение температуры), утомляемость, головную боль . Механизм связан с высвобождением цитокинов — веществ, которые запускают воспалительный ответ в ответ на разрушение В-клеток . Важно понимать: это не аллергия в чистом виде, это иммунная реакция на само действие препарата.
Но есть и тревожный сигнал: ухудшение симптомов (в частности, слабость в ногах) после инфузии. Здесь может работать феномен Утгоффа — временное усиление неврологической симптоматики на фоне повышения температуры тела . Даже полградуса могут сделать ноги ватными, а координацию — более шаткой. Хорошая новость в том, что это обратимо: когда температура нормализуется и «отходники» проходят, состояние возвращается к исходному.
Что говорит наука?
За 10 с лишним лет клинических наблюдений за окрелизумабом накоплен огромный массив данных . Препарат действительно изменил жизнь тысяч пациентов с рассеянным склерозом. Но долгосрочные исследования фиксируют то, о чем я говорю: частота серьёзных инфекций в группе пациентов с прогрессирующими формами выше (3,7 на 100 пациенто-лет), чем при ремиттирующем течении . Это объяснимо: возраст, накопленный неврологический дефицит, изменённый иммунный ответ.
Тем не менее, риск серьёзных оппортунистических инфекций остаётся крайне низким — 0,03 на 100 пациенто-лет . Это означает, что препарат безопасен, даже несмотря на тяжёлое «послевкусие» каждой инфузии.
Личный опыт как часть большой картины
Мой случай — не просто история болезни. Это ценный материал для понимания того, как терапия работает в реальности, за пределами клинических исследований. Исследователи отмечают, что наибольшая эффективность окрелизумаба достигается при раннем начале лечения . Но даже когда болезнь уже перешла во вторично-прогрессирующую фазу, препарат продолжает выполнять свою работу. Он не даёт болезни разогнаться.
То, что после седьмой инфузии наступило улучшение, говорит о кумулятивном эффекте. Иногда организму нужно время, чтобы накопить достаточную концентрацию антител или перестроить иммунный ответ. Исследования подтверждают, что даже через 5–7 лет терапии показатели эффективности остаются стабильными, а частота рецидивов снижается до минимума .
Вместо заключения
Девять инфузий — это четыре с половиной года жизни с препаратом. За это время он стал не просто лекарством, а частью моего ритма: подготовка, сама инфузия, неделя восстановления, и снова несколько месяцев относительно стабильной жизни. Цена этой стабильности — растущая тяжесть каждой процедуры и осознание того, что инвалидизация всё равно идёт.
Но важно другое: она идёт медленнее. Гораздо медленнее, чем шла бы без лечения. И каждый раз, когда после недели «отходников» состояние стабилизируется, я получаю ещё полгода жизни, в которой болезнь отодвинута на второй план. Это и есть главный результат.
#рассеянныйсклероз #впрс #окревус #окрелизумаб #клиническийслучай #терапияРС #инфузионныереакции #жизньсРС #неврология #долгосрочнаятерапия #опытпациента