Знаете, это так непривычно для меня — быть настолько открытой. Я привыкла все, что не очень радует, оставлять внутри себя. Переживать глубоко в душе, решать проблемы самостоятельно или в узком кругу самых близких.
Но потом в моей жизни появились ОНИ. Мамы, у которых такие же дети, как у меня. Дети с артрогрипозом.
И я смотрю на них и восхищаюсь. Той легкости, с которой мы пересылаем друг другу не очень радостные фотографии. На них наши дети в гипсе, с вывернутыми в разные стороны ножками и ручками, скованными контрактурами. Для стороннего человека это может выглядеть пугающе. А для нас — просто реальность, просто часть нашей жизни.
Я удивляюсь тому, как буднично и почти по-бытовому мы можем обсуждать отсутствие глотательного или сосательного рефлекса. Как спокойно говорим о детях на ИВЛ.
Что есть те, кто поймет тебя без лишних слов. Кто уже прошел этот путь и скажет честно: «У нас было так. Вот это сработало, а вот это — ненужная трата денег и нервов».
Эти женщины берегут не только своих детей. Они стараются уберечь от сомнительных специалистов и процедур чужих малышей и каждую копеечку другой мамы. Чтобы всё, абсолютно всё шло во благо. Чтобы никто не наступил на те же грабли, что и они когда-то.
Но я вам скажу так: инопланетные мамы — это космическая сила.
Это люди, которые учат меня самой главной науке — не бояться быть уязвимой. Не прятать свою боль, но и не зацикливаться на ней. Видеть космос там, где другие видят только «вывернутые коленки». И верить, что вместе мы преодолеем любые препятствия.
Спасибо вам, девочки, за эту открытость. Вы удивительные.
Это ссылка на чат прекрасных мам:
https://t.me/+5eZ0Qn5_ZQ9hMzIy
Артрогрипоз не приговор🤗
#артрогрипоз #особенныедети #инопланетныйгость