У Марии редкая болезнь — идиопатическая гиперсомния. По разным оценкам, ею страдают от одного до 14 из 100 000 человек. В России такой диагноз почти не ставят, а современного лечения фактически нет. Мария рассказала Sleep Club историю своей болезни и поделилась, как жить с гиперсомнией.
Коротко об идиопатической гиперсомнии
Гиперсомния — это комплекс нарушений сна, который включает нарколепсию I и II типов, синдром Клейне-Левина и самую редкую — идиопатическую гиперсомнию. Идиопатическая значит без установленных причин. Именно такую форму гиперсомнии выявили у Марии.
Болезнь характеризуется непреодолимой дневной сонливостью, длительным, более 10-12 часов, ночным сном и тяжелыми пробуждениями.
Почему больным в России особенно тяжело
Хотя гиперсомнии входят в международную классификацию болезней, в России существуют проблемы с постановкой диагноза.
Нет специализированных центров для диагностики и лечения гиперсомнии. В клиниках не хватает оборудования для полисомнографических исследованиий. А сами врачи недостаточно осведомлены об идиопатической гиперсомнии, — отмечает Дмитрий Яковлев, врач-сомнолог Первого клинического медицинского центра, который входит в холдинг Askona Life Group.
Болезнь сохраняется пожизненно, но иногда может на время ослабевать. Ремиссия возможна при изменении образа жизни и правильном подборе медикаментов, но их в России пока тоже нет — лечат только симптомы.
Применяемые за рубежом препараты, такие как модафинил, армодафинил, питолизан, не зарегистрированы в России. Более того, модафинил включен в список психотропных и наркотических веществ, — объясняет сомнолог.
Студент из Хабаровска, страдающий идиопатической гиперсомнией, даже получил 5 лет лишения свободы за покупку зарубежных лекарств. Правда, позже наказание смягчили.
По сути, диагноза, как и современного лечения идиопатической гиперсомнии в России не существует. Специализированных фондов для помощи больным тоже нет, а инвалидность можно оформить только при наличии сопутствующих заболеваний. Именно поэтому, когда Мария обратилась в Askona, мы сразу же решили рассказать ее историю.
История Марии
Марии 38 лет, она живет в Курске с мужем и дочкой. До болезни она работала инженером, но из-за гиперсомнии ей пришлось отказаться от обычной работы. Сейчас она работает из дома — снимает видео и ведет блог, где рассказывает о том, как жить с этим редким заболеванием.
Далее — рассказ от первого лица.
С чего все началось
Я уверена, что болезнь появилась у меня в детстве: когда я была маленькой, я могла очень крепко заснуть. Однажды мы были на море, и сестра оставила меня в номере. Я заснула, а когда открыла глаза — в мои родственники уже взломали дверь в номер. Оказывается, они долго не могли меня разбудить: ни крики, ни стук в дверь не помогали. Но в детстве такие эпизоды были редкими.
Болезнь сильно спрогрессировала после родов. Чтобы она развилась, должно случиться что-то глобальное, а роды — это большая нагрузка для организма. В 2016 году я родила дочку Сашу, и через два месяца у меня начались приступы сна.
О постановке диагноза
Я обратилась к врачам, и сначала мне поставили эпилепсию. У эпилептиков тоже бывают приступы, после которых они долго спят. Назначили лечение, и я стала принимать разные таблетки. От препаратов у меня выпадали волосы, я чувствовала себя как робот. Но лечение не помогало.
Я стала подозревать, что дело было не в эпилепсии. Тогда я обратилась к другому врачу, неврологу-сомнологу. Врач предположила, что у меня может быть гиперсомния и отправила на полисомнографию — исследование сна.
Во время обследования мне нужно было засыпать каждые два часа — врачи проверяли, как быстро я засыпаю. Полисомнография показала признаки идиопатической гиперсомнии.
Симптомы болезни
Я много сплю, по 12-18 часов часов в сутки. Обычные люди спят 7-8 часов, а остальное время бодрствуют. Но у меня все наоборот, как будто все перепутано в голове. И за эти 7-8 часов бодрствования я должна успеть прожить ту жизнь, которую живет обычный человек.
Желание спать может появиться в любой момент. Иногда я хочу спать сразу после пробуждения. Если я пытаюсь бороться с сонливостью и долго не иду спать, случаются приступы: тянет руку, трясет правую сторону тела, и после этого я засыпаю, организм просто отключается.
Я могу уснуть даже в самые тяжелые моменты жизни. У моей мамы был рак головного мозга, и, когда ей делали операцию, я спала. Сестра не понимала, как в такой момент можно спать, а я не представляю, как не спать.
Болезнь прогрессирует, и с годами приступы становятся более частыми и продолжительными.
Однажды мы отмечали день рождения дочки и пошли на каток. Мы хорошо провели время, но из-за большого количества эмоций и впечатлений я проспала две недели. Ненадолго просыпалась, и тут же снова засыпала.
Что провоцирует приступы сна
Из-за положительных эмоций и новых впечатлений я сильнее хочу спать. Даже выход на улицу может стать проблемой — приступ может случиться где угодно.
Когда я еще не знала про болезнь, могла заснуть даже на улице. Я выходила гулять с коляской, мне становилось плохо, я ложилась на лавочку и не понимала, что происходит.
Сейчас я почти никуда не хожу. Раньше я могла выйти погулять, зайти в торговый центр. Но болезнь прогрессирует, и теперь я езжу только с мужем на машине.
Сонливость вызывают и повседневные дела — мытье посуды, уборка, готовка.
Каждый раз я выбираю: сделать ролик для блога или помыть посуду. Если я помою посуду, она накопится за секунду, а я буду снова спать. Поэтому сейчас лучше я сделаю видео, чтобы продвигать свой блог и зарабатывать. Моя жизнь стала постоянным выбором.
Как жить с гиперсомнией
Я почти не общаюсь с людьми, за исключением своей семьи. Но благодаря блогу могу общаться онлайн. Раз в месяц я хожу на маникюр, и общения с мастером мне хватает на месяц вперед.
Если мне нужно куда-то выйти, я стараюсь максимально выспаться. Обычно я ложусь в 8-9 вечера, а просыпаюсь в 12-13 часов дня. Я закладываю пару часов, чтобы собраться и пойти, например, на маникюр. Так я знаю, что смогу высидеть весь сеанс и не отключиться. Но приходится чем-то жертвовать: если перед выходом я помою голову или сделаю зарядку, то опять захочу спать.
Вся моя жизнь — это сон. Мне каждый день снятся яркие сны. Я часто вижу родителей, которых уже нет. Я просыпаюсь и понимаю, что моя настоящая жизнь там.
Как болезнь воспринимают близкие
Мне повезло с семьей, это, наверно, награда за мои болезни. Мама водила меня по врачам, ездила со мной в Москву. Сестра и муж тоже поддерживали меня.
Я понимаю, что жить с таким человеком тяжело: приходишь домой, а он постоянно спит. Я часто нарушала планы: мы договаривались с мужем куда-то пойти, а я засыпала. Маленькую Сашу я почти не помню. В основном я кормила ее по ночам, а днем с ней были мама и муж.
Я стараюсь проводить время с семьей. Мы вместе снимаем ролики для блога, ужинаем, отмечаем праздники. Но все уже знают, что после этого я иду спать.
Мне повезло с мужем, он сам домашний. Во время бодрствования я часто хочу куда-то сходить, предлагаю идеи, но потом все равно засыпаю. А он может отдохнуть и посмотреть телевизор.
Когда Мария рассказала нам свою историю, Askona предложила ей проконсультироваться с сомнологом и пройти исследования в Первом клиническом медицинском центре. А чтобы облегчить жизнь Марии, мы подарили ей удобный анатомический матрас и подушку от Askona — необходимость для человека, который большую часть дня проводит во сне. Мы и дальше будем следить за судьбой Марии и помогать людям с расстройствами сна.
Если вы тоже хотите поддержать Марию, подписывайтесь на ее каналы. В Дзене она подробно рассказывает о том, как жить с идиопатической гиперсомнией, а в VK делится советами, как радоваться жизни, несмотря ни на что.