Когда о тяжелой болезни знаешь больше, понятнее путь спасения.
В День осведомленности о реакции «трансплантат против хозяина» рассказываем историю ребенка, которому Фонд «Круг добра» закупил жизнеспасающее лекарство.
Бывает так, что организм пациента после пересадки отторгает иммунные клетки донора, «не признает» их. При РТПХ жизнь пациента зависит от скорости предоставления эффективной терапии. Таким лекарством, которое закупается в неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления, обеспечивает детей Фонд «Круг добра». Терапию получили уже 52 подопечных Фонда с заболеванием хроническая РТПХ.
Рассказывает мама Людмила Владимировна:
«Онкология так коварна, что стартовать может, когда угодно. Так было и с Миланой. До 8 лет девочка была здорова и активна. К шести годам дочь так здорово читала и считала, что мы решили отправить ее в школу прямо с шести лет. Милана превосходно со всем справлялась.
В 9 лет случилось у нее падение с сильным ушибом. Дочь скакала и кувыркалась дома, но не рассчитав силы, рухнула на спину. И после этого стала у нее сильно болеть спина. Мы обратились в частную клинику, где было проведено рентгенологическое исследование, но по результату снимка ничего особенного не нашли. Поскольку боли в спине у Миланы продолжались, пошли в другую клинику на МРТ.
«Да у ребенка перелом, как это на рентгене не увидели?» – удивился врач, изучив данные МРТ. Вот после этого началась гонка.
Поддерживающий корсет, постельный режим, перевод на дистанционное обучение по школьной программе.
Самое страшное ждало впереди: у дочери на шее вдруг образовались характерные для онкологии лимфоузлы.
Милану госпитализировали в отделение детской онкологии Детской краевой больницы, провели расширенное обследование. Здесь мы прошли много исследований. Заговорили о лимфобластном лейкозе…
«Мама, за что мне это? Почему именно я?!» – спрашивала дочь, понимающая наше общее беспокойство. На такой вопрос нужно было отвечать. «Никто не виноват, доченька, но мы будем лечиться, и всё у тебя будет хорошо!».
Мы решили не посвящать ребенка во все нюансы ее диагноза. Мы накупили Милане всё, что она хотела, от кукол до планшета, и это психологически помогало пережить 6 курсов химиотерапии на фоне нашей долгой госпитализации.
Следующим этапом стала трансплантация костного мозга, которую провели в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Это был Санкт-Петербург, крупный медцентр, очень опытные врачи. Нам подобрали донорский биоматериал из федерального регистра доноров костного мозга. Как я ни расспрашивала врачей о доноре, информацию они не дали. Оказалось, что о доноре, чьи гемопоэтические клетки были взяты на пересадку, можно было узнать лишь спустя несколько лет, да и то в случае, если ТКМ прошла удачно. Наверное, в этом есть своя логика, согласна.
ТКМ напоминает переливание крови. Никаких хирургических ужасов: прямо в больничной палате поставили специальную капельницу, пришел медперсонал для контроля введения донорского биоматериала и наблюдением за реакцией организма нашей юной пациентки. Я могла держать ее за руку, подбадривать словами и личным присутствием. Процедура заняла меньше часа и прошла тогда вполне успешно.
Однако мы были начеку. Врачи предупредили, что реакция организма на донорский биоматериал проявится не сразу, а в течение нескольких месяцев. Тогда и станет ясно, воспринял ли организм чужеродные донорские клетки. К сожалению, у нас началось отторжение. Через два месяца у дочери пошли воспалительные процессы. Ладони и подошвы ног покрыла сыпь, кожа на ощупь стала натянутой, как накрахмаленная простыня, слизистая воспалилась. Хорошо, что мы еще находились под контролем опытных врачей.
«Есть эффективная, но довольно дорогая терапия, которая в вашем случае может подойти, – сказал онколог, – препарат белумосудил, разработан для терапии хронической реакции «трансплантат против хозяина». Мы подготовим заявку в Фонд «Круг добра»…
Остальное было делом техники и я, конечно, благодарна врачам Клиники НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова Минздрава России) за оперативность действий.
Сегодня, когда я рассказываю вам нашу историю, мы как раз срочно получили от Фонда «Круг добра» драгоценный препарат и сегодня же начнем терапию. Верю, что мы с Миланой справимся, мы отвоюем ее у тяжелой болезни!
За эти полгода, пока шла диагностика и обследования и начало терапии я осознала много важного, чем и хочу поделиться с родителями.
Первое. Внимательнее относитесь к жалобам своего ребенка, если эти жалобы становятся системными.
Второе. Покажите ребенка разным специалистам, чтобы точнее определиться с диагнозом и последующей терапией.
Третье. Читайте медицинскую литературу только в авторитетных медицинских изданиях, а не те ужасы, которыми богат интернет.
Четвертое. Перед началом терапии подберите для ребенка самые любые им формы досуговых развлечений, чтобы отвлечь. И как можно меньше тревожной информации в его присутствии, чтобы избежать тяжелых детских переживаний. Мы должны оставить ребенку его простое право на детство.
И, наконец, последнее. Нужно во что бы то ни стало научиться позитивно мыслить о будущем. Наш родительский настрой хорошо считывается нашими детьми и, наверное, самой судьбой. Поэтому мы должны научиться позитивно мыслить и не позволять страхам нас захватывать. Это и будет признаком нашей силы.
Я благодарю за искреннюю поддержку нашего лечащего врача Полину Валерьевну Кожокарь – детского гематолога с 16-летним стажем из Клиники НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой
Говорю огромное спасибо Фонду «Круг добра» за гарантию системного обеспечения Миланы жизненно важным для неё препаратом, купить который я не смогла бы, даже если продала всё, что есть.
Это было важное для нас и дальновидное политическое решение Президента России – создать такой масштабный Фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями».
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф