В России очень ярко проявляет себя горький принцип "спасение утопающих - дело рук самих утопающих". Когда больной, его родственники сталкиваются с серьёзной болезнью, им приходится в короткий срок становиться врачом, соцработником, сиделкой, юристом. Помощи ниоткуда нет, никто не подскажет, что за чем, к кому обратиться, с чего начать, чего ожидать. И человек остаётся один на один с бедой.
Даже если у родственника дементного больного найдутся средства на пансионат, в любом случае ему (родственнику) надо будет с чего-то начать, предпринять определенные действия, которые за него никто не сделает. Обследование, оформление инвалидности, памперсов-колясок, признание недееспособным и т. д.
А уж если родственнику предстоит ухаживать самому, то тут наступает полная растерянность, и подсказать некому.
В книге Ю. Кильтиной о деменции я прочитала точное образное описание такого положения:
"Вы когда-нибудь видели, как люди на специальной надувной лодке сплавляются по горной реке с порогами? Этот вид экстремального спорта называется рафтинг. Горная река непредсказуема и опасна своим стремительным течением и внезапными порогами, на которых лёгкая лодка может перевернуться. И даже хорошо экипированным профессионалам бывает сложно выбраться без травм.
Жизнь с близким, который заболел деменцией, очень похожа на такой сплав. Вот только в рафтинг люди идут осознанно, подготавливают снаряжение и тренируют тело. А нас никто не готовил к такому, просто однажды мы остались один на один с заболевшим деменцией близким. Мы оказались в бурлящей ледяной воде, без лодки, согревающего костюма, верёвок и, самое главное, в полной растерянности от происходящего. Без какого бы то ни было плана на спасение.
И теперь ваша главная задача - выжить там, где даже подготовленному спортсмену будет непросто, и выйти из этого испытания по возможности целым. Совсем невредимым вряд ли получится.
"Пороги" - эти кризисы, которые проходит ухаживающий человек. Подобно настоящим речным порогам, они связаны с внезапным изменением течения - с новыми симптомами болезни, новыми обстоятельствами, требующими решения, и с резкими поворотами в жизни тех, кто находится рядом. Каждый такой порог травматичен для ухаживающих, и едва они успевают выплыть, привыкнуть к случившемуся, как впереди показывается новый..."
Я часто думаю: вот бы изобрели быстрый способ передачи опыта, мыслей, чтобы можно было багаж знаний и навыков по уходу из своей головы перекачать в голову того, кому только предстоит этот тяжёлый сплав. Но пока подобной прямой связи нет - я пишу - здесь, отвечаю на сообщения, на звонки, в надежде на то, что им, идущим следом, будет немножко легче.
У меня неимоверно много сочувствия и сострадания к тем, кто несёт вахту ухода за дементным больным или кому это предстоит.
У меня есть знакомая, которая два года отухаживала за папой с инсультом. Не успела она оправиться от потери - как беда с мамой. Пожилая мама от горя стала забываться, теряться в знакомых местах, прячет плесневый хлеб в шкафу с одеждой. Сначала помутнения списывали на удар от смерти мужа, потом я посоветовала дочери показать маму психиатру - и был поставлен грозный диагноз.
- А дальше что нам делать? Её же нельзя одну оставлять? Она ещё писаться начала. Что же дальше будет, как жить?.. - женщина плачет мне по телефону, а у меня сердце сжимается, потому что я знаю, чтó ей предстоит, каким тяжёлым будет сплав, из которого так трудно выйти целой, живой. Знаю, что она сначала похоронит живую маму - деменция разрушит её личность, через несколько изматывающих лет (быть может, долгих лет) маму надо будет хоронить второй раз, телесно.
Если б можно было переложить знания из своей головы в чужую!
Недавно у меня произошла история, после которой я с неимоверным облегчением выдохнула: господи, как хорошо, что для меня всё это позади, что мне не надо ложиться в страхе и вставать в ужасе, решать бесконечно наваливающиеся проблемы! История такая.
Женщина, которая живёт в нашем доме, пришла посоветоваться по поводу мамы. Хотя мама помнит родных и сама ходит в туалет, всем вокруг ясно, что с ней точно что-то не то, что с головой у неё плохо, надо что-то предпринимать, обустраивать новую жизнь. Женщина взяла маму к себе.
Я ей рассказала, с чего начать, как попасть к психиатру, какими хитростями затянуть маму к врачу или как привезти врача к больному. Заодно посоветовала завернуть к неврологу, потому что всё это пригодится для оформления группы инвалидности. Маму кое-как свозили к врачам, ей там дали направление на МРТ.
Эта женщина звонит мне, спрашивает, где у нас в городе МРТ, где МРТ подешевле. Я говорю, что у меня про МРТ старые сведения, поэтому я не в курсе, где сейчас недорогое МРТ. Тут меня, как само собой разумеющееся, просят поискать приемлемое МРТ.
Я напрягаюсь: у дементной бабушки есть две дочери и сын, все - взрослые, с семьями, все живут в одном городе с ней. Все - примерно моего возраста - значит, интернетом пользоваться умеют. Поиск МРТ - это забить в Гугл "город, МРТ", сравнить цены на сайтах клиник и выбрать подходящую. Трое 40 - 50-летних людей с такой задачей точно справятся. А если подключат своих мужей и жён, то дело пойдёт ещё быстрее.
Но я ж спасатель по натуре. Думаю: человек впервые столкнулся с этим ужасом, женщина в растерянности, не может сообразить, за что хвататься, я ж сама была в такой прострации - нет, надо помочь, поищу МРТ, что мне, трудно, что ли. Нашла недорогое МРТ, позвонила женщине, продиктовала адрес клиники и номер, по которому нужно записать маму на обследование.
- Вы б могли и сами записать, - услышала я с лёгкой претензией от женщины. - И ещё, знаете, я прошу вас свозить маму на МРТ, вы там всё знаете...
Тут у меня потерялись все слова. Я даже не стала спрашивать, почему маму не могут свозить две дочери и два зятя, сын и невестка. Я не стала отвечать "не могу". Я сказала: "Не хочу". Меня затрясло от того, что я опять могу быть втянута в этот ужас, что всё повторяется (а я помню, я всё помню, до мельчайших подробностей - страх за маму, эти препятствия, неудобства, трудности на каждом отрезке пути - от одевания до беспокойства, удастся ли загрузить маму в такси, одолеет ли она порожки, получится ли МРТ, будет ли мама там спокойно лежать), меня опять отбрасывают в тяжёлое прошлое.
Я с огромным облегчением выдохнула "не хочу", и даже не стала объяснять почему. Я сочувствую этой женщине, я готова помогать, подсказывать и даже могу прийти что-то по уходу показать, но - какой же камень с души, что это больше не мои проблемы, что мне не надо ничего решать, нести за кого-то ответственность, волноваться.
Я понимаю, как хочется сбросить эту ответственность, понимаю, как хочется переложить решение проблем на другого, понимаю, как тяжело ухаживать за дементными родителями (да и просто за старыми родителями), но участвовать в уходе я больше не хочу. Готова помогать, но не участвовать.
Я опять возвращаюсь к поднятой в начале статьи теме, что в этом сплаве ухаживающий остаётся один на один со своей проблемой, со своим близким с деменцией, который из близкого превращается в чужого и перекраивает свою жизнь и жизнь родных.
Я, как и все другие ухаживающие, шла наощупь. Что делать, как менять жизнь, как выстраивать уход - обо всём я узнавала не от специалистов, а из интернета, из соцсетей, из комментариев обычных людей, которых уже имели опыт ухода. Было много ошибок, растерянности, провалов. Но я вставала, исправляла, училась, шла дальше. Если не я, то кто позаботится о маме?
Мои почти 15 лет ухода прошли, но за это время мало что изменилось. Люди, сталкивающиеся с деменцией своих близких, по-прежнему с ходу без экипировки, лодки, тренировки и подготовки ныряют в этот сплав. И так же, как 15 лет назад, помощи нет, единственным источником информации остается интернет, профильные группы, форумы. Мой канал - маленький ручеёк в этой теме помощи, надеюсь, он тоже полезен.