Медицинский координатор программы «Ассистент здоровья» Екатерина Шлимакова подготовила печальный топ детских сердечных заболеваний. А заодно рассказала, на что обратить внимание, чтобы вовремя заметить тревожные симптомы и уберечь своих самых близких от беды.
Когда мы говорим о врожденных болезнях сердца, большинство представляет только пороки развития — «дырочки», суженные клапаны, неправильно расположенные сосуды. Но есть и другие, не менее опасные и часто невидимые враги: врожденные кардиомиопатии и нарушения ритма. Они не имеют явных внешних признаков, но могут привести к внезапной остановке сердца у внешне здорового ребенка. В России эта проблема затрагивает тысячи семей, которые часто даже не подозревают о ней до трагедии.
Ежегодно в стране рождается до 15 000 детей с различными формами врожденной сердечной патологии, при этом более 30% случаев — комбинированные нарушения.
Врожденная болезнь сердца — это не единичный эпизод, а пожизненное состояние, требующее комплексного сопровождения от внутриутробного периода до зрелого возраста. Современные технологии позволяют большинству пациентов вести активную, полноценную жизнь. Но для этого надо точно знать, с чем вы имеете дело.
Врожденные пороки сердца
Врожденный порок сердца — это не просто диагноз. Эта история о том, как сердце ребенка сформировалось неправильно еще до рождения. Оно может быть слишком маленьким, иметь отверстия в перегородках, суженные клапаны или перепутанные сосуды. В 90% случаев дети с ВПС могут жить полноценной жизнью после лечения. Но есть одно «но»: помощь должна прийти вовремя.
Тревожные симптомы, на которые стоит обратить внимание:
· посинение губ, ногтей при плаче;
· одышка при кормлении;
· медленная прибавка в весе;
· быстрая утомляемость.
В РФ существует несколько этапов скрининга ВПС: пренатальная диагностика (скрининговое УЗИ в 18-22 недели), неонатальная (пульсоксиметрия с 2021 года проводит повсеместно и выявляет критические ВПС, ЭхоКГ в роддоме при наличии факторов риска) и профилактические осмотры по приказу МЗ РФ.
Если диагноз поставлен поздно, то неизбежно развивается хроническая сердечная недостаточность (ХСН). Это сложный клинический синдром, осложнение большинства заболеваний сердца. У детей и подростков причинами хронической сердечной недостаточности чаще становятся поздно диагностированные врожденные пороки сердца или генетически обусловленные поражения миокарда — кардиомиопатии.
В результате снижения насосной функции сердца нарушается кровоснабжение органов и тканей. Это вызывает хроническое кислородное голодание и недостаточное поступление питательных веществ. Постепенно это вызывает серьезные изменения внутренней среды организма и приводит к нарушению работы практически всех органов и систем.
Своевременно и правильно подобранное лечение дает возможность стабилизировать состояние ребенка и взять заболевание под контроль до проведения хирургической или высокотехнологичной медицинской помощи, что во многих случаях становится решающим шагом на пути к полноценной жизни.
Врожденные кардиомиопатии
Это группа заболеваний миокарда, характеризующихся структурными и функциональными изменениями сердечной мышцы. В основе врожденных кардиомиопатий лежат генетические дефекты, присутствующие с рождения и определяющие течение заболевания.
Изменения приводят к тому, что сердце хуже наполняется кровью или не способно достаточно эффективно ее перекачивать. В результате органы и ткани начинают получать меньше кислорода и питательных веществ, что постепенно отражается на работе всего организма.
У детей врожденные кардиомиопатии могут длительное время протекать скрыто. Первые признаки нередко появляются постепенно и могут быть неспецифичными:
· быстрая утомляемость;
· одышка при физической нагрузке;
· учащенное сердцебиение;
· отставание в физическом развитии;
· головокружения или обмороки.
Иногда заболевание выявляется случайно — при обследовании по другому поводу.
Важно понимать, что врожденная кардиомиопатия — это хроническое состояние, требующее регулярного наблюдения у кардиолога. Современная медицина располагает возможностями для контроля заболевания: медикаментозной терапией, немедикаментозными методами, а в отдельных случаях — высокотехнологичной медицинской помощью.
При своевременной диагностике, правильно подобранном лечении и регулярном наблюдении многие пациенты с врожденными кардиомиопатиями могут вести активную жизнь, учиться, работать и планировать будущее. Ключевыми факторами благоприятного прогноза являются раннее выявление заболевания, приверженность лечению и постоянный медицинский контроль.
Врожденные нарушения ритма
Врожденные нарушения ритма случаются, когда система управления сердца «ломается». Сердце — это не только насос, перекачивающий кровь, но и сложная электрическая система. Когда в ней случается сбой, возникает угроза внезапной остановки.
Нарушения ритма вовремя не диагностируют по ряду причин.
1. Отсутствие симптомов. 50% носителей опасных мутаций не имеют жалоб.
2. Низкая настороженность. Врачи редко думают об аритмиях у внешне здоровых детей.
3. Дорогая диагностика не входит в ОМС. Требуется генетическое тестирование.
Особенность состояния заключается в том, что оно не всегда проявляются сразу. Иногда ребенок выглядит здоровым, а первые симптомы возникают только при определенных обстоятельствах.
На что важно обратить внимание родителям:
· заболевание может протекать бессимптомно или проявляться только при физической нагрузке, сильном испуге, стрессе или во время сна;
· в семье могут быть случаи внезапной остановки сердца или тяжелых нарушений ритма;
· у ребенка появляются тревожные признаки — слабость, быстрая утомляемость, головокружения, необъяснимые обмороки.
Наличие даже одного из этих факторов — повод для дообследования, а не для ожидания. Каждый ребенок имеет право на здоровое сердце!
Кстати, вы уже можете помочь 10-летней Даше Заикиной. Она ждет, когда ее сердце «дорастет» до операции, а пока ежедневно терпит боль и надеется на терапию с помощью препарата риоцигуат. Лекарство дорогое. Получить его в срочном порядке за счет ОМС не представляется возможным. Сбор для Даши открыт по ссылке https://clck.ru/3RkYUK
В ваших силах совершить для маленькой девочки настоящее чудо!