Ваня появился на свет с половинкой сердца – только одним желудочком. Уже в первый год жизни ему сделали две операции, а в четыре – установили протез. Но мальчик подрос, а специальное устройство в его сердечке – нет. Поэтому недавно «запчасть» заменили.
Почему Ваня назвал эту операцию самой тяжелой? Как он совмещает непростой диагноз с танцами и хоккеем? И как мама впервые рассказала сыну об особенности его сердечка? Читайте в материале КП-Челябинск.
«Думала, что это какая-то ошибка»
В статном парне, который уже перерос маму, и не узнать того, кто всего несколько недель назад пережил тяжелейшую открытую операцию на сердце. Но это сейчас мама с любовью смотрит на сына и признается, что он ничем не отличается от других детей. А тогда, чуть больше 14 лет назад, было страшно.
– На втором скрининге сказали, что у нас ребенок с «сердечком». Когда узнала диагноз, думала, что это ошибка какая-то, не может такого быть. Тяжело было это принять, – признается Валентина – мама Вани.
Мальчик появился на свет в Оренбурге – там семья живет и сейчас. Врачи сразу подтвердили диагноз, мама с малышом полетела в Москву – в медицинский центр сердечно-сосудистой хирургии Бакулева.
– Там нам в четыре месяца сделали одну операцию, потом в год и четыре месяца – вторую, – вспоминает Валентина.
У мальчика нет одного двух из желудочков сердца, которые отвечают за кровообращения. Людям с таким диагнозом сделать операцию в первые месяцы жизни – это вопрос выживания. Но первые операции – это временные меры. Когда ребенок подрастает, ему устанавливают специальный протез клапана сердца.
Такой клапан установили в Челябинске – в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии. Кардиологи на связи с семьей уже 10 лет – знают все о Ване и его состоянии. Мама даже шутит, что они все уже родные.
«Сердце растет, а протез – нет»
У протеза, который установили Ване, нет срока годности. Но он, конечно же, не вырос вслед за мальчиком. Поэтому недавно Ивану с мамой нужно было решить, в каком медицинском центре заменить его на новый. Но Валентина признается, что не было даже сомнений – вновь доверятся челябинским кардиохирургам.
– В 4 года мы Ване поставили 16-й экстракардинальный протез (протез сосуда сердца. – Прим. ред.). Диаметр определяли по диаметру нижней и верхней полой вены на момент установки – мы не можем поставить «на вырост», – объясняет заведующий отделением хирургии врожденных пороков сердца челябинского кардиоцентра Игорь Гладышев. – Условно говоря, вы надели туфельку ребенку в четыре года, а он вырос – туфелька мала. Ваня растет, сердце растет, а протез – нет. Ему не хватает этого протеза, поэтому поставили на 20 мм.
Операция прошла хорошо – Ваня уже гуляет по коридорам больницы и даже немного пообщался с нами. Но сперва было очень тяжело.
– После реанимации первые три дня были самыми ужасными. Но уже все прошло, – делится эмоциями Ваня.
Маме он признался, что эта операция была самой сложной для него – было и тяжелее, и больнее. Но, наверное, это связано с тем, что первые три Иван особо не помнит – был тогда слишком маленьким. О них ему рассказывала мама.
– После операции у него остался разрез под ключицей. Когда был малышком, спрашивал, что это у него. А потом, когда в четыре года здесь ему сделали полосную операцию, он помнил какие-то моменты, но с возрастом они подзабылись. Уже в школе ребята начали спрашивать, что это у него такое. Я старалась мягко преподнести это ему, – рассказывает Валентина.
«Я живу обычную жизнь»
Ваня провел в больнице уже три недели. Но реабилитация будет долгой – впереди около полугода ограничения физической нагрузки, освобождение от школы и лекарства. Следить за всем этим Ване будет помогать мама. Валентина – настоящий герой: она совмещает обычную работу с титаническим трудом мамы ребенка с тяжелым диагнозом.
– Нужно принимать много препаратов, постоянно следить за сатурацией. Мы постоянно в больнице: сдаем анализы, делаем ЭХО, ЭКГ. Врачи у нас все замечательные, мы постоянно на созвоне – если какие-то проблемы, они помогают, – рассказывает Валентина.
Отсутствие половинки сердца не мешает Ване активно заниматься спортом. Удивительно, но с таким диагнозом это даже необходимо. Поэтому сначала он занимался бальными танцами, а когда вырос и бросил их, начал пробовать себя в разном.
– Этой зимой я научился кататься на коньках и клюшку в руках держать. С друзьями играем в хоккей. Играл в футбол, баскетбол, волейбол – все попробовал. Одышка постоянно при физической нагрузке, но все нормально, живу обычной жизнью, – признается Ваня.
В том, что сейчас Ваня может носиться по льду за шайбой и ходить в школу, заслуга не только врачей, но и мамы. Валентина постоянно находится на связи с кардиологом и рассказывает о важных изменениях в самочувствии сына.
– После рождения ребенка с таким диагнозом львиная доля наблюдения за ним ложится на плечи родителей. Именно от мамы и папы зависит то, как будет развиваться малыш, как будет адаптироваться к жизни и насколько хорошо вживется в физическую активность, – рассказывает детский кардиолог Наталья Сорокина.
Скорее всего в будущем Ване понадобятся и другие операции на сердце. Но пока говорить об этом рано. В одном врачи уверены точно: диагноз никак не ограничит жизнь мальчика.
За 15 лет через челябинский кардиоцентр прошли 45 человек с таким диагнозом. Они учатся в институте, рожают детей, занимаются спортом и даже служат в армии.
Комсомолка на MAXималках - читайте наши новости раньше других в канале @truekpru