28 февраля — Международный день редких заболеваний.
Сегодня в мире известно около 8 000 орфанных диагнозов. Большинство из них встречаются крайне редко — у одного человека на 10, 20 или 50 тысяч. Но редкость не означает исключительность: с редкими заболеваниями живут миллионы людей по всему миру.
За каждой статистической единицей - человек. Со своей историей, болью, своей силой и семьёй, которая учится жить в мире, где мало кто понимает, через что они проходят.
Главная проблема редких болезней в том, что о них мало знают. Врачи пожимают плечами, потому что в вузе об этом не рассказывали. Соседи шепчутся, потому что внешние проявления пугают. Близкие иногда не знают, как поддержать, потому что боятся сказать что-то не то.
Стигма, непонимание, информационная изоляция, годы хождений по кабинетам в поисках правильного диагноза - это то, с чем сталкиваются почти все пациенты с орфанными заболеваниями, независимо от того, какое именно редкое имя носит их болезнь.
Сегодня мы хотим сказать одну простую вещь: редкий не значит чужой. Орфанные заболевания — это часть нашей общей реальности. И чем больше знаний, участия и системных решений появляется вокруг них, тем меньше в них остаётся одиночества.
Сегодня вы можете сделать большое доброе дело - поддержать наших редких подопечных не только пожертвованием, но и вниманием.