12-летнему Андрею Уварову из Екатеринбурга нужны 227 миллионов рублей, чтобы жить. У мальчика миодистрофия Дюшенна — без лечения его сердце остановится уже в 18 лет. В России препарат дают бесплатно только детям до девяти лет, поэтому последняя надежда — клиника в Дубае. За четыре месяца удалось собрать лишь 12 миллионов. О том, как помочь юному уральцу — в материале URA.RU.
«Она сказала: я такое вижу впервые»
Беременность у матери протекала без осложнений, роды прошли благополучно, грудное вскармливание продолжалось до двух с половиной лет. Андрей развивался как типичный здоровый ребенок. Никаких тревожных признаков не отмечалось. Старший сын, которому сейчас 18 лет, также рос без проблем со здоровьем, поэтому Анна даже не допускала мысли, что с младшим ребенком может быть какая-то проблема.
— В шесть лет он начал запинаться и падать на ровном месте, — вспоминает мама мальчика. — Потом стал ходить на носочках. Интеллектуально он развитый, хороший парень, так что мы даже подумать ни о чем таком не могли. Спокойный, улыбчивый, учится хорошо — ну какой там диагноз?
Начался бесконечный «квест» по больницам. Сначала отправили к неврологу. Невролог развел руками: «Это не ко мне, идите к хирургу». Хирург посмотрела на мальчика и честно призналась: «Я такое вообще первый раз вижу. Я не понимаю, что это». Отправила к физиотерапевту. Физиотерапевт назначила массаж и парафин, даже не подозревая, что такие процедуры при невыявленной миодистрофии могут навредить. Потом была ЛФК, снова врачи, снова надежды... И ковид, который спутал все карты — по больницам особо не набегаешься, когда страна сидит по домам. Спасение пришло от главного внештатного детского невролога Екатеринбурга.
— Мы еще шли до кабинета по коридору, он посмотрел на походку и сразу сказал: «Это миодистрофия Дюшенна, сдавайте генетический анализ». Без лишних слов, без направлений. Просто увидел и понял. Врач с большой буквы. Генетический анализ подтвердил худшие опасения 9 мая 2022 года. Андрею тогда было восемь лет.
Коварная болезнь и лекарство от смерти
Миодистрофия Дюшенна — это страшная поломка гена, отвечающего за рост мышц. Тело ребенка постепенно перестает вырабатывать белок, необходимый для поддержания мышечных волокон. Мышцы слабеют, атрофируются, и процесс этот необратим. Если болезнь не лечить, дети перестают ходить к 10–12 годам, а к 17–18 у них останавливается сердце — дыхательная мускулатура и сердечная мышца просто отказывают.
— С того момента я каждый день делаю сыну растяжки мышц, — говорит Анна. — Андрюша занимается на велотренажере, у нас дома вертикализатор (специальное устройство, которое помогает поддерживать тело в вертикальном положении), туторы, уголок. Ходим в бассейн. Это все не лечит, но тормозит развитие болезни.
Помимо домашних занятий, семья нашла поддержку в реабилитационной клинике на Уральской, 77. — Они учат его правильно ходить, правильно дышать, попу поджимать, — объясняет Анна. — У Андрея слабые межреберные мышцы и гиперлордоз — спина полукругом проваливается. Специалисты ставят ее на место, учат держать корпус. Это кропотливый труд, но без него никак.
Шанс или западня
В 2023 году в мире случилось чудо — появился препарат, который не просто тормозит болезнь, а заменяет сломанный ген здоровым. Генная терапия. Один укол — и организм начинает сам производить нужный белок. В России препарат зарегистрировали в июне 2024 года, но с жестокими возрастными рамками.
— Сначала ставили бесплатно детям от 4 до 6 лет, — рассказывает Анна. — Нам было 10. Мы не попали. В мае 2025-го возраст расширили до 9 лет и одного месяца. Нам — 11. Мы опять не попали.
Ждать, когда расширят еще? У Андрея просто нет этого времени. Каждый прожитый без лечения год — необратимая потеря мышечной массы. Семья решилась на отчаянный шаг — платное введение. Препарат стоит 2,9 миллиона долларов. По нынешнему курсу — около 227 миллионов рублей (в распоряжении редакции имеются соответствующие документы).
— Мы полетели в Дубай в мае 2025-го, сдали все тесты, — говорит Анна. — Доктор посмотрел результаты и сказал: «Вы клинически подходите. Препарат вам показан». И выписал направление. Все документы у нас есть, нотариально заверенные, с переводом.
Весь Екатеринбург — для Андрея
18 ноября 2025 года Анна открыла сбор в соцсетях. И тут включился Екатеринбург. Не чиновники, а простые люди, артисты, спортсмены. Первыми откликнулись мамы одноклассников Андрея. Они устроили благотворительную ярмарку, сами пекли, сами продавали, сами собирали деньги. Женщины из родительского комитета до сих пор помогают печатать листовки и монтировать ролики — бесплатно — в свободное от работы время.
Андрей Рожков из шоу «Уральские пельмени» пригласил семью на концерт, провел за кулисы, обнял мальчика, сфотографировался и написал пронзительный пост в соцсетях. Тысячи его подписчиков узнали историю мальчика.
28 декабря к Андрею приехал Святослав Тропынин — тот самый первый мальчик в России, которому уже ввели препарат. Он приехал не хвастаться, а поддержать: «У нас получилось, получится и у тебя!» Святослав и его родители рассказали о положительной динамике, о том, как изменилась их жизнь после лечения. Для Анны это была встреча с живым доказательством того, что надежда есть.
30 декабря на матче ХК «Автомобилист» и «Лады» случилось невероятное: в перерыве между периодами на огромном экране арены загорелся QR-код сбора. Тысячи болельщиков, пришедших поддержать команду, увидели историю Андрея. Кто-то прошел мимо, кто-то достал телефон и перевел посильную сумму.
В начале января в дверь квартиры Уваровых постучали Дед Мороз и Снегурочка. В образах — музыканты местной рок-группы «Джедаи». Они пришли не просто поздравить школьника с Новым годом, а с конкретным делом: теперь на каждом своем концерте ребята продают фирменные браслеты, и все вырученные средства идут на лечение Андрея.
Кулинарный блогер, победитель шоу «Молодые ножи» с Константином Ивлевым Артур Шахназарян приготовил с Андреем завтрак. Обычный домашний завтрак, который превратился в целый эфир. Артур опубликовал видео в своем блоге и попросил подписчиков помочь мальчику. Владелица антикварного музея-магазина Мила Бахтина устроила благотворительные аукционы — люди покупали старинные вещи, зная, что деньги пойдут на спасение ребенка.
12 миллионов за четыре месяца
За четыре месяца шумной, активной, почти круглосуточной работы удалось собрать 11 миллионов 900 тысяч рублей. Это колоссальная сумма для обычной семьи, но лишь 5% от нужной.
— Вчера собрали 36 тысяч, — тихо говорит Анна в телефонном разговоре. — Бегаешь, бегаешь, просишь, поддержки ищешь, а люди уже не откликаются. Усталость, что ли? Или неверие? Фонды отказываются брать нас под крыло. Говорят: сумма огромная. Частичные сборы они не берут. Прикрепиться к фонду не можем, а без этого многие жертвователи не доверяют.
Женщина мечется между надеждой и отчаянием. В соцсетях она выкладывает отчеты, благодарит каждого, кто перевел хоть рубль. Но темпы сбора падают. Люди привыкают к чужой беде, экран замыливается, пальцы сами листают ленту дальше.
Обычная жизнь необычного мальчика
Андрей тем временем продолжает жить обычной жизнью. Он учится в пятом классе. Ходит в школу сам — мама провожает до ворот, а дальше он идет по коридорам, переходя из кабинета в кабинет, как все его сверстники.
— Пятый класс — это уже не сидишь в одном кабинете, мы ходим по всей школе, — объясняет Анна. — Он очень устает, но мы ходим, потому что умеренная физическая нагрузка нам полезна. Мышцы должны работать, пока могут.
Дома — ежедневные растяжки, тренажеры, занятия. Андрей знает свой диагноз. Он понимает, что может случиться, если не успеть. Но мама каждый день обещает: «Все будет хорошо. Медицина не стоит на месте. Тебя обязательно спасут».
— Я одна их поднимаю, — говорит Анна. — Папа умер в 2018 году. Старший сын уже взрослый, помогает чем может. А мы с Андреем — вдвоем против целого мира.
Ответы получены. Но они не спасают.
В документах у Анны — полный порядок. Есть заключения врачей, есть направление из Дубая, есть нотариально заверенные переводы. Есть даже ответы из Министерства здравоохранения РФ. И из областного минздрава. Чиновники отвечают вежливо, но суть одна: «Ваш ребенок не подходит по возрасту».
— Я их заваливаю письмами, — признается Анна. — Пишу: как можно вытянуть ребенка, почему не даете возможности? Но все упирается в регламенты.
Пока мама пишет письма и ведет переписку с чиновниками, Андрей продолжает терять мышцы. Каждый день промедления — необратимая потеря. Время работает против него.
Post scriptum
Пока вы читали этот текст, Андрей, скорее всего, делал растяжку на своем вертикализаторе, а его мама смотрела на счет мобильного телефона, где до заветных миллионов — пропасть. Вчера собрали 36 тысяч. Сегодня — может быть, больше. Если каждый переведет хотя бы по 100 рублей, то сумма соберется за несколько дней. Россия умеет объединяться, когда речь идет о спасении детей. — Я каждый день обещаю ему: «Тебя обязательно спасут», — говорит Анна. — Я верю в это. Иначе нельзя. Если мать перестанет верить, кто тогда?
Как помочь Андрею
Оказать помощь юному уральцу можно несколькими способами. Каждый рубль приближает Андрея к спасительному уколу препаратом «Элевидис».
Перевод на карту (все карты привязаны к номеру мамы):
- Сбербанк: 4276 1625 4068 2157;
- Альфа-Банк: 2200 1545 1422 5258;
- Т-Банк: 2200 7019 7591 4349.
Перевод по номеру телефона:
- +7 (952) 148-66-81
Получатель: Анна Владимировна Х. (мама Андрея). Пожалуйста, при переводе указывайте назначение: «На лечение Андрюши».
URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации об Андрее. Вместе мы сможем больше.