Я довольно быстро, наверно, в первый же год маминой болезни, решила, что не буду ничего делать, чтобы замедлить деменцию, остановить её прогрессирование. Нейронная гимнастика, чтение, вязание, рисование, упражнения с кубиками, цветными карточками, активное общение, вовлечение мамы в бытовые дела, в жизнь - ничем этим я не занималась.
Мало зная о деменции, я уже тогда, в начале болезни, поняла, что 100% моих усилий дадут 1% результата, и нагружать себя, и так измученную, ради такой слабой отдачи - не стóит. Я предчувствовала, что нам с мамой предстоит долгий путь (так оно и оказалось), мне надо копить силы, не распылять их на второстепенное, малоэффективное.
В медицинских статьях о деменции рекомендуется общаться с больными, потому что общение - это сложный процесс, в нём задействованы многие системы, он "освежает" когнитивные функции, поддерживает умственные способности в рабочем состоянии, тренирует мозг. Не зря считается, что замкнутые, необщительные люди, интроверты сильнее подвержены деменции.
Это только при поверхностном взгляде кажется, что разговор - это просто, открывай рот и произноси слова. На самом деле мы при общении невольно считываем невербальные сигналы собеседника (мимику, тон речи, жесты, выражение глаз и т. п.), анализируем сказанное, прикидываем, что ответить, какими словами, что в разговоре скрыть, какие темы обойти, чем заполнить неловкие паузы, как отреагировать на то, что нам не интересно.
Но всё это характерно для разговора здравомыслящих людей, тех, которые в разуме, в памяти. Они считывают, анализируют, прикидывают, обрабатывают информацию, думают. У дементного больного, особенно в стадии неузнавания близких и непонимания, кто он, где и как изловить воров, которые каждую ночь крадут трусы, все эти сложные процессы низведены на примитивный уровень.
У дементных мозг мечется, внимание ни на чем не задерживается, слова путаются, человек через секунду не помнит, что ему сказали, он не может подобрать нужное слово, он не понимает, что у него спросили. И тем не менее дементные общаются. Между собой. Считается, что такое бессмысленное общение тоже идёт на пользу.
Это можно наблюдать в интернатах. Сама я такое не видела, но часто слышала истории от родственников больных на форумах. Каждый больной несёт свою пургу - невпопад, но иногда и впопад, при этом многие чепуху друг друга понимают, радуются обществу и общению или злятся, если выверты мозга подсказывают им, что собеседник говорит что-то не то, замыслил недоброе.
Я не знаю, на пользу ли им такое общение, но от родственников больных слышала, что дементные в пансионате в подобных разговорах как бы оживают, даже если несут чепуху и в ответ встречают такую же белиберду.
Мне запомнилась из нашего чата для ухаживающих одна женщина, которая рьяно взялась за свою маму, надеясь, что нейронная гимнастика, рисование, активное общение и прочее помогут замедлить прогрессирование болезни. Женщина сражалась так с деменцией два года. Потом жёстко выдохлась и забросила все методики.
Знаю, что многие ухаживающие беседовали во время болезни со своими родными - но не ради лечебной цели, а чтобы услышать родной голос, чтобы заполнить тишину и пустоту дома, где человек жив, но его как бы нет, чтобы самой не молчать сутками.
Я переписывалась с одной женщиной, которая рассказывала, что разговаривает с мамой почти сутками. Муж с сыном занимаются в другой комнате своими делами или вообще уходят гулять, уезжают в деревню, а женщина сидит с мамой на кухне и комментирует всё, что она делает, задавая маме вопросы и сама же на них отвечая.
"Вот мы сейчас фаршика накрутим и котлет налепим. Так, суп гороховый у нас кипит - мам, будешь суп, с копчеными рёбрышками? Будешь, да. Ты сегодня у меня красивая, с чистой попой, вчера ногти тебе подстригла - видишь, как хорошо? Что ты там мычишь, ногти нравятся? Завтра памперсы твои пойду получать, новой марки заказала..." И такой разговор с мамой шёл у неë до бесконечности.
Я с мамой разговаривала мало и редко. Я вообще не особо разговорчивый человек. Точнее, я люблю поговорить, но на интересные, важные темы, люблю посмеяться остроумным шуткам, оценить к месту рассказанную историю. Такое общение меня наполняет. Я так общаюсь в основном в виртуале.
В реале же такого рода разговоры случаются нечасто, поэтому в большинстве случаев от общения, от его пустопорожности, от банального заполнения эфира я сильно устаю.
С мамой я иногда разговаривала, но не для гимнастики, а чтобы услышать её голос, вспомнить любимые интонации, мамин мягкий, нежный говор, увидеть улыбку. Наше общение шло по стадиям, становясь всё глуше, всё труднее, и в конце концов оно иссякло. Стадии у мамы сменяли одна другую прямо по учебнику.
В первые годы болезни мама меня понимала. Ну, как понимала? Понимала обращённую к ней речь, но не вникала в её суть. Например, мама собиралась "домой" - я ей говорила, что сначала надо поесть, потом поедем домой. Или мама спрашивала, когда вернется с дойки её мама (умершая четверть века назад) - я отвечала: через два часа.
Специалисты советуют не вытягивать больного из его реальности, не переубеждать, не взывать к здравому смыслу, а самому́ опускаться в мир дементного и общаться понятными ему категориями. Что я и делала.
Через несколько лет наши разговоры стали ещё... загадочнее. Мама не могла сказать что хотела, путала слова, могла восхититься красивыми коровами в небе (облака) или пожаловаться, что "она мне крошечку в тычку всунула" (?). Я сорадовалась коровам и осуждающе расспрашивала о "ней", всунувшей злополучную крошечку.
В этот период общаться с больными надо односложно, короткими предложениями. Не задавать вопросы с "или", не предоставлять выбор, который для дементного всегда чрезвычайно сложная задача. Не "будешь суп или котлету?", а давать суп или формулировать вопрос, в котором ожидается ответ "да" или "нет".
Ещё через несколько лет мама почти совсем затихла. Она молча сидела у окна, молча наблюдала за мной, часто тут же засыпала, быстро уставала. Я с нежностью ловила редкие всплески её речевой активности, задавала вопросы, но мама теряла интерес к разговору, иссякала, увядала.
Я варила суп, подходила к дремавшей на окне маме, тихо её гладила и с грустью вспоминала времена, когда мама выводила меня из себя щебетанием о коровах, "домой". В годы второй стадии мы с мамой за день не произносили и пяти слов.
Потом мама затихла совсем, без почти. Ни словечка. Сидела, лежала, ни на что не обращала внимания, ничто её не занимало, ничего её не возмущало - мама угасала. Тихо-тихо стало в квартире.
Заговорила мама перед смертью, в те два дня, которые она была в больнице. В первый день она словесно сопротивлялась манипуляциям врачей, во второй из последних силенок скандалила со мной, когда я её мыла и переодевала. Вскоре мама затихла навсегда. Но её разговоры остались - сохранились на видео и случайно обнаруженных аудио.