9 февраля представители Фонда «Круг добра» посетили Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова Минздрава России. Здесь обсудили текущее взаимодействие НМИЦ и Фонда, а также расширение возможностей помощи детям с орфанными болезнями в одном из ведущих Национальных медцентров страны. Кроме того, в НМИЦ прошла встреча с представителями санкт-петербургских пациентских организаций и родителями подопечных Фонда, в которой приняли участие глава городского Комитета по здравоохранению Андрей Сарана и его сотрудники, а также Автандил Микава, главный врач детской больницы Святой Марии Магдалины. На базе больницы создан и развивается городской Центр орфанных заболеваний.
Фонд с первого года своей работы сотрудничает с НМИЦ имени В.А. Алмазова. Недавно в Центре за счёт средств Фонда сформирован резерв лекарственного препарата Белумосудил для безотлагательного обеспечения пациентов с хронической реакцией «трансплантант против хозяина» (РТПХ). Врачи центра, специализирующиеся на редких заболеваниях, занимаются не только диагностикой и лечением непосредственно в стенах НМИЦ, но и назначением в рамках федеральных консилиумов терапии, которую оплачивает Фонд, детям из десятков российских регионов. Сотрудники Центра выступают и в качестве экспертов Фонда – проводят экспертизу назначения терапии, дозировок препаратов и схем лечения орфанных заболеваний.
Евгений Шляхто, генеральный директор НМИЦ, и Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии НМИЦ познакомили делегацию Фонда «Круг добра» с работой некоторых отделений клиники материнства и детства Центра имени Алмазова.
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, на встрече с сотрудниками НМИЦ поблагодарил всех врачей, работу некоторых отметили благодарственными письмами Фонда «Круг добра» и Комитета Государственной Думы по охране здоровья. Также Александр Ткаченко передал Центру список образа иконы Божией Матери «Целительница» и альбом с историями подопечных Фонда.
«Фонд «Круг добра» искренне рад сегодня быть рядом с вами и подвести небольшие итоги пяти лет нашей совместной работы. Здесь, в НМИЦ им. Алмазова, ведутся значительные фундаментальные исследования в различных областях медицины. В Центре развит высокотехнологичный подход к многопрофильной помощи пациентам с тяжелыми и редкими заболеваниями», – прокомментировал работу Центра Александр Ткаченко.
Чуть позже в НМИЦ состоялся круглый стол с участием врачей, представителей некоммерческих организаций и родителей пациентов, в работе приняли участие глава Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга Андрей Сарана. Ранее протоиерей Александр Ткаченко, опираясь на анализ особенностей помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге, поднимал вопрос о создании в городе Центра орфанных заболеваний. Такой центр был создан в прошлом году на базе больницы Святой Марии Магдалины. На этот раз говорили о дальнейшем развитии центра, необходимости издания нормативных документов, регулирующих его работу и четко описывающих его полномочия, о расширении информирования жителей города об орфанном центре, например, о размещении его телефона на сайте Комитета здравоохранения.
Как известно, Фонд «Круг добра» создан Указом Президента в январе 2021 года в качестве дополнительного к программам государственных гарантий механизма помощи самым уязвимым больным детям – детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, буллёзный эпидермолиз и другими орфанными болезнями. Сегодня для терапии 110 таких болезней Фонд закупает 133 наименования уникальных и порой крайне дорогих лекарственных средств и медизделий, оплачивает 9 видов сложных операций. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы физлиц (НДФЛ), которые превышают 5 млн рублей в год. С 2021 года помощь Фонда получили уже 30 тысяч детей из всех регионов страны.