Обычно этот вопрос задают с подвохом. Мол, где карьера, где успешный успех?
А я скажу вам так. Мой успешный успех в том, что моя особенность, мое реальное заболевание Гиперсомния...просто привели меня к знакомству с замечательными людьми.
Но для начала, так как блог начала с 0, рассказываю
Маша, 38 лет, та самая спящая НеПринцесса с редким орфанным заболеванием сна Гиперсомния (к сожалению, поцелуй Принца(мужа) не помогает проснуться. Сплю по 12-18 часов в день и...видимо...скоро это превращу в свой фирменный знак)
Так о чем ? Делюсь. Добилась того, что скоро выйдет моё интервью с «Аскона». @askona
Да-да, та самая «Аскона». Оказывается, у них есть целая «Лаборатория Сна» и врачи сомнологи. И моя история с прогрессирующей гиперсомнией оказалась им реально интересна, это был очень крутой опыт, когда я вывалила все, что у меня на душе за 11 лет) А вывалилось очень много) Кроме гиперсомнии в моей жизни очень много было болезней и этот список продолжается)) А еще мы теперь живем с бабушкой мужа, у которой деменция. Буду обязательно рассказывать как это🙄
Так вот, статью жду более 2 месяцев и вот, в середине февраля наконец все увидим. Самой интересно:)
Зачем это нужно?
Сначала я была такого же мнения. Люди внушали- ну может пора просто молчать о своем заболевании? Кому это нужно? Не так давно девушка smm спрашивала-ну может хватит тебе про Гиперсомнию говорить??? Но тут я поняла, раз уж начала, то "гуляем" и дальше) Чем больше мы все будем молчать, тем меньше шансов дождаться в РФ лекарства, которое пока что запрещено законом! А теперь я «стучусь» в каждую дверь и даю интервью разным изданиям не ради самолюбования. Мои цели:
- Лекарство. Добиться внимания к болезням сна, чтобы препараты, которые помогают людям «проснуться», перестали быть запрещенными в РФ.
- Стоп стигме. Убрать это вечное «сон для слабаков» или «тебе просто не хватает мотивации». Поверьте, у меня мотивации больше, чем у многих, раз я пока не скатилась в низы)) но мой организм просто выключает рубильник. Это не просто состояние ХОЧУ спать, а БОЛЕЗНЬ.
- Реальность. Показать тем, кто пишет «иди работай, хватит страдать фигней», хочу сказать, что работать в офисе, когда ты спишь по 15 часов в день- это фантастика. Я вижу такое только в своих очень ярких снах.😁
А теперь ваша очередь хвастаться! Что значимого у вас произошло за прошлый год или чего очень ждете в этом? Давайте добавим в ленту немного хороших новостей 👇
ЗЫ
На днях я успела дать интервью еще одному очень интересному проекту. Но пока не знаю когда именно ждать интервью. Однако, я уже начала пробивать баннерную слепоту, чему очень рада!
#интервью #аскона #гиперсомния #mysleepylife #мояистория #здоровье #сон #курск #мотивация