Нур-Ахмед и Фатьма — брат и сестра-двойняшки. Они родились в срок, и ничто не предвещало беды. Но уже в пять месяцев жизнь семьи резко изменилась — у Фатьмы начались эпилептические приступы. Через некоторое время приступы начались и у Нур-Ахмеда.
Начались годы обследований, больниц и бесконечного подбора лекарств. Диагноз прозвучал лишь спустя шесть лет и стал шоком: редчайшая генетическая энцефалопатия, связанная с мутацией гена ST3GAL3. Заболевание поражает мозг, вызывает тяжёлую эпилепсию, задержку развития, нарушения речи и движений. Лечения, которое могло бы вылечить, не существует.
ПОДДЕРЖИТЕ НУР-АХМЕДА И ФАТЬМУ!
«Единственное, что мне остаётся — просто поддерживать своих детей. Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия — это всё, что нам показано», — делится мама детей.
Несмотря на диагноз, Нур-Ахмед и Фатьма смогли многого добиться. Они научились сидеть, ползать, стоять с опорой, ходить с поддержкой. Сейчас им по 14 лет. Фатьма обожает музыку и праздники, Нур-Ахмед любит тихие прогулки в лесу. Они очень разные — и удивительно жизнерадостные.
СОВЕРШИТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ПРЯМО СЕЙЧАС!
Чтобы не потерять достигнутое и продолжать развиваться, детям необходим регулярный курс реабилитации в центре «Радость». Его стоимость — 391 000 рублей. Для семьи это неподъёмная сумма.
Если вы хотите поддержать Нур-Ахмеда и Фатьму, помогите им продолжить путь вперёд — сделайте пожертвование прямо сейчас. Даже небольшой вклад даёт этим детям шанс на новые навыки и более самостоятельную жизнь.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей